Ich bin Euch noch die Fortsetzung des Donnerstags schuldig, als wir zu Hause auf den Austausch der Herzkammer(n) gewartet hatten. Nach der Mittagspause bin ich ins Klinikum gefahren, wo ich dann erfuhr, dass ein anderes Kind in Miriams Zimmer (sie ist erneut vorübergehend in ein Viererzimmer verlegt worden) operiert würde und ich vor fünf wohl nicht rein könnte. Es sei aber alles bestens, Miriam gehe es prima, sie quatsche schon wieder die ganze Station voll. Um halb sechs musste ich wieder arbeiten, also habe ich nicht abgewartet, sondern bin wieder nach Hause gefahren, um noch dies und jenes zu erledigen. Ein Tag, an dem wir in Göttingen sind, aber nicht zu Miriam können, ist aber trotzdem doof.
Am nächsten Tag hatte ich entsprechend Sehnsucht nach ihr und bin freudig hingefahren. Man merkt im Moment eigentlich schon beim Durchschreiten der Stationstür, ob Miriam gerade schläft. Das tut sie ziemlich genau dann, wenn man nach drei Sekunden ihre Stimme noch nicht gehört hat. Jeden Tag hat sie neue Wörter auf Lager, manche nur beim direkten Nachsprechen, aber auch immer mal wieder was spontan. Auch an ihren Manieren arbeitet sie dabei, wie folgendes Filmchen belegt:
Nach einer Weile kam dann der Herzchirurg zu mir, der am Vortag die Herzkammer ausgetauscht hatte. Er ist ein Veteran auf seinem Gebiet und jemand, der sich wohl nicht so sehr leicht aus der Ruhe bringen lässt. Er sagte mir dann, der Eingriff sei ja „ziemlich aufregend“ gewesen, was mich erstmal überraschte. Wie ich dann bei genauerem Hinsehen auch bemerkte, hatten zwei der Schläuche, die aus Miriam herauskommen, gekürzt werden müssen. Der eine sei nämlich defekt gewesen. Ich hätte dem unter Umständen gar nicht so eine große Bedeutung zugemessen, wenn nicht an einem der Schläuche, die zu der anderen (nicht ausgetauschten) Herzkammer führen, seit Wochen eine Knickstelle zu sehen wäre. Der Chirurg versicherte mir, dass er diese Stelle sorgfältig mit einer Lupe untersucht und keine strukturellen Schäden entdeckt hätte. Auch nach Rücksprache mit dem anwesenden Berlin Heart-Ingenieur sei das kein Grund zur Besorgnis. Ich versuche, mir das zu Herzen zu nehmen, behandle die Schläuche allerdings derzeit wieder (wie in der Frühphase) wie rohe Eier. Es ist nämlich so, dass man diese Schläuche nicht einfach beliebig oft kürzen kann. Irgendwann kommt man ja an ihrem Bauch an, und dann müsste neu operiert werden. Und das wollen wir natürlich auf gar keinen Fall. Die nächste OP sollte bitte schön die Transplantation sein, wenn’s recht ist.
Zu diesem Thema kriegte ich übrigens neulich von einer Freundin einen Zeitungsartikel aus der Frankfurter Rundschau in die Hand gedrückt. Dieser besagt, dass derzeit zwei amerikanische und ein australisches Team damit experimentieren, bei Organtransplantationen gleichzeitig Blutstammzellen des Spenders beziehungsweise der Spenderin mitzuverpflanzen. Dies hat „bei den Patienten, bei denen das Verfahren erfolgreich verlief“ dazu geführt, dass nach einer Übergangsphase keine Immunsuppressiva mehr nötig waren, die Transplantierte ansonsten ihr Leben lang einnehmen müssen.
Das Verfahren ist offenbar noch nicht massenmarktreif, laut Aussage der Forscher dürfte das noch „fünf oder zehn Jahre“ dauern. Falls Miriam also eines Tages erneut eine Transplantation brauchen sollte, gibt es die Hoffnung, dass es bis dahin auch für sie zur Verfügung stehen könnte.
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(English) After the Berlin Heart chamber was replaced on Thursday, I tried to visit Miriam after the lunch break. That didn’t quite work out, as the doctors had to perform surgery on another kid in her room (she has temporarily been moved to a four bed room again). The nurse told me that everything was fine with Miriam and they estimated that I could go back in around five. Now I had to work at 5:30, so I decided to give up, go home and get some rest and some things done. Which I did.
The next day, the surgeon told me that the procedure had been „rather exciting“. Now this man has a somewhat legendary reputation in his field, and I guess he isn’t excited too easily. But it turned out that one of the tubes that connects the heart chamber to Miriams body had been defective and had to be shortened. The idea that such a thing could happen wasn’t really a calming thought for me, especially because one of the tubes on her other heart chamber looks bent and not too trustworthy anymore. But they had closely examined it and decided there is no danger of breaking. Now the problem is that they cannot shorten the tubes indefinitely; at some point they would have to put in new ones. And I don’t really want any more operations other than the transplant, mind you.
There was some interesting article in the newspaper the other day. Three teams from the US and Australia have experimented with transplanting stem cells together with organs. The result was („in those cases where the tranplantation was successful“) that the patients didn’t need the immunosuppressive drugs which transplant patients usually have to take for the rest of their lives. According to that article, the scientists estimate that the method could become the method of choice within five or ten years. So if Miriam does need a retransplant some day, maybe this procedure could be available for her already.
