Berlin Heart

Liebe Leute,

da ich bei den ganzen lieben Mails, Anrufen und so weiter nicht immer hinterherkomme und daher nicht immer alle gleich gut oder schlecht darüber informiert sind, wie es Miriam geht, begebe ich mich mal unter die Blogger und veröffentliche das, dann könnt Ihr zumindest einigermaßen auf dem neuesten Stand sein. Eure Mails und Nachfragen sind natürlich weiterhin willkommen, aber wenn ich dann mal nicht dazu komme, allen gleich einzeln zu antworten, dann könnt Ihr immerhin hier nachlesen, was sich gerade so tut. Mit dem Design des Blogs muss ich mich dann auch noch mal beschäftigen, aber das hat für mich im Moment nicht die allerhöchste Priorität. Ich hoffe, Ihr habt dafür Verständnis.

Für (bisher) Uneingeweihte beginne ich mal ziemlich von vorne.

Ende Mai fiel uns immer stärker auf, dass unsere Tochter Miriam (damals neun Monate alt) nicht mehr zunahm und auch nicht mehr so gut drauf war wie sonst. Außerdem waren ihre Füße dick geworden; das sah auch für einen Laien wie mich nach Wasserablagerungen ab. So etwas bemerkt man nicht unbedingt sofort, sondern eher allmählich. Irgendwann wurde es uns dann aber unheimlich und wir befragten mal unsere Hebamme, die uns dann gleich zum Kinderarzt schickte. Vielleicht war es ein “Glücksfall”, dass der gerade im Urlaub war, denn so gingen wir gleich zu einem anderen, nämlich einem Kinderkardiologen in unserer Nähe, der Miriam wegen eines kleineren Herzproblems Anfang April schon mal untersucht hatte. Der erklärte uns dann, dass Miriams Herz nicht ausreichend pumpen würde und wies sie sofort ins Universitätsklinikum ein. Das war am 30. Mai.

Im Klinikum zogen sich die Detailuntersuchungen ziemlich hin; am Ende davon lag Miriam mit der Diagnose “dilatative Kardiomyopathie” auf der kinderkardiologischen Intensivstation. Auf gut Deutsch: Miriam hatte eine Herzmuskelschwäche, die dazu führte, dass das Herz das ganze Blut nicht gut genug weiterpumpen konnte. Dadurch sammelte sich zuviel Blut im Herzen, das sich auf diese Weise immer weiter ausdehnte und dabei auch zum Beispiel begann, die Lunge zusammenzudrücken. Miriam war daher von jeder Bewegung sehr angestrengt, schlief schon beim Stillen sofort ein (anderes Essen schaffte sie fast gar nicht) und hatte einfach keinerlei Energie mehr. Auch die Wasserablagerungen waren dadurch hervorgerufen und belasteten das Herz weiter.

Eine dilatative Kardiomyopathie kann erblich sein oder auch zum Beispiel durch eine Virusinfektion hervorgerufen werden, in vielen Fällen ist die Ursache gar nicht zu finden. So war es auch bei uns. Eine genetische Veranlagung ist in unserem Fall eher unwahrscheinlich, und trotz einer Vielzahl von Untersuchungen konnte auch keine Spur eines Virus mehr gefunden werden. In den ersten Tagen ging es Miriam nicht gut, schließlich musste sie auch intubiert, also bei ihrer Atmung unterstützt werden. Gleichzeitig bekam sie Heparin (blutverdünnend), Lasix (ausschwemmend) und diverse Medikamente für das Herz. Eine Besserung trat dabei nicht ein.

Schon am ersten Tag sagte mir einer der Oberärzte auf meine Frage, wie lange Miriam wohl im Klinikum bleiben müsste, “nicht nur eine oder zwei Wochen”. Wir stellten uns also auf eine längere Geschichte ein. Am sechsten Tag gab es dann ein Gespräch mit einer anderen Oberärztin, die uns eröffnete, dass eine Herztransplantation eventuell der einzige Ausweg sein könnte. Da waren wir natürlich erstmal völlig von der Rolle. Noch gab es Hoffnung auf eine anderweitige Heilung; diese Hoffnung war aber von vornherein sehr klein.

Nach dem ersten Schock versuchten wir, uns mit der Situation zu arrangieren. Es war eine Mischung von Hoffnung auf ein Wunder, Verleugnung und Akzeptanz. Nach einer Weile veränderte sich das Gefühl aber ein bisschen. Eine Transplantation erschien nicht mehr so sehr als drohende Gefahr, sondern eher als eine Chance und Hoffnung, insbesondere nachdem wir uns ein bisschen informiert hatten. Seit dem 13. Juni ist Miriam nun auf der Warteliste für eine Herztransplantation, seit dem 14. hat sie den Status “HU”, das bedeutet “high urgency” und ist im Prinzip die höchste Prioritätsstufe, die man haben kann (wobei kombinierte Herz-Lungen-Transplantationen wohl immer Vorrang haben). In der Praxis ist es allerdings (wie wir erst deutlich später erfuhren) überhaupt der einzige Status, bei dem eine Aussicht auf ein Spenderherz besteht. 2006 wurden in Deutschland gerade mal acht kleine Kinder herztransplantiert, die allesamt HU-Status hatten. Mit anderen Worten gibt es ohne höchste Dringlichkeit mehr oder weniger keine Herztransplantationen bei Kindern in Deutschland.

Und damit begann das große Warten. Natürlich hatten wir nebenbei auch immer noch die Hoffnung auf eine wundersame Besserung, aber am Herzen tat sich nichts. Dafür war an anderer Stelle eine Veränderung zu bemerken. Nachdem Miriam extubiert werden konnte (also der Beatmungsschlauch rauskam), war sie zuerst sehr heiser und konnte kaum einen Laut rauskriegen. Das änderte sich im Laufe von vielleicht einer Woche langsam wieder, und siehe da, eines Tages ertappten wir sie wieder bei einem zaghaften Lächeln. Und das setzte sich fort. Als sich ihre Situation soweit stabilisiert hatte, dass auch der sogenannte Arterienzugang gezogen werden konnte (ein Schlauch in ihrem Arm), was ihre Bewegungsfreiheit deutlich verbesserte, konnten wir sie auch aus dem Bett herausnehmen. Dann wurde ein leidlich bequemer Sessel neben das Bett gestellt und wir konnten sie auf den Schoß beziehungsweise auf den Arm nehmen. Die Reichweite der ganzen anderen Schläuche betrug einen guten Meter von den Perfusoren (so eine Art High-Tech-Tröpfe), so dass wir natürlich eingeschränkt bewegungsfähig waren, aber Miriam genoss es sichtlich, und wir natürlich auch. Sie war jetzt fast immer fröhlich, wenn wir bei ihr waren, und schlief oft auf unserem Arm ein.

So ging es ihr eine ganze Weile lang einigermaßen gut. Die Herzfunktionen waren notdürftig so weit stabilisiert, dass die anderen Organe nicht geschädigt wurden (was natürlich sehr wichtig ist), Miriam war meistens guter Laune (nicht nur, wenn wir dabei waren, sondern auch im Umgang mit den Schwestern und anderem Personal), und wir warteten.

Leider blieb es nicht ganz so idyllisch. Um den 17. August herum verschlechterten sich ihre Werte deutlich. Damit begann eine ziemliche emotionale Achterbahnfahrt. Am Montag (20.) musste Miriam wieder intubiert werden, was ihr natürlich auch nicht gefiel, zumal es abgesehen von dem nervigen Schlauch im Hals auch ihre Bewegungsfreiheit deutlich einschränkte. Am Mittwoch Morgen deutete eine Schwester vorsichtig an, dass der Schlauch vielleicht am Nachmittag schon wieder rauskönnte, weil sich Miriam stabilisiert hätte. Ein Versuch, sie tatsächlich zu extubiern, scheiterte dann aber sozusagen an ihrem Widerstand. Na gut, ein neuerlicher Versuch war für Donnerstag geplant.

Als ich am Donnerstag ins Klinikum kam, war sie aber keineswegs extubiert; vielmehr bekam ich von der Oberärztin und dann auch vom Chirurgen, Herrn Professor Dr. R., eröffnet, dass Miriam nur noch eine Chance hätte, die Wartezeit zu überstehen, wenn sie provisorisch ein externes Kunstherz bekäme, ein sogenanntes “Berlin Heart” (das ist eigentlich ein Firmenname, daher übersetze ich es jetzt mal nicht als Berliner Herz). Von dieser Möglichkeit hatten wir schon zuvor gehört, aber gehofft, um diese Operation herumzukommen.

Am nächsten Tag war es soweit. Wir waren frühmorgens vor Ort (vor sieben). Gegen acht wurde Miriam zur Narkose abgeholt, und banges Warten begann. Wir warteten nicht im Krankenhaus, sondern versuchten, den Tag möglichst sinnvoll anderweitig zu füllen. Gegen 14 Uhr rief ich zum ersten Mal wieder im Klinikum an, dann wieder um viertel vor vier, um viertel nach fünf, um sieben und um halb neun. Um neun Uhr wurden wir dann noch mal für ein paar Minuten zu ihr gelassen. Vor ihrem Bauch pumpte ein künstliches Herz, um ihr eigenes zu unterstützen. Die Funktionsweise und das Aussehen kann ich ein anderes Mal beschreiben. Miriam war natürlich noch nicht wach, sah aber einigermaßen friedlich aus. Ich guckte mir ihren Oberkörper nicht so genau an; dieser war nämlich noch nicht fest verschlossen worden, weil sonst das immer noch völlig überdimensionierte Herz die Lunge zu sehr eingequetscht hätte. Erst am Sonntag wurden die Knochen fest verschlossen. Bis dahin wurde sie bewegungsunfähig und sediert gehalten.

Am Sonntag öffnete sie dann erstmals wieder die Augen, immerhin. Aber sie war sichtlich fertig. Am Montag hatte sie Geburtstag. Darüber schreibe ich auch noch mal extra was, jedenfalls bemühten sich die Schwestern nach Kräften, es ein bisschen nett zu machen. Miriam kriegte davon wohl eher wenig mit. Am Dienstag war sie wiederum ein klitzekleines bisschen wacher, und als ich gestern (am 29.) vormittags zu ihr kam, war sie gerade extubiert worden. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Sie war fast den ganzen Tag wach, spielte hingebungsvoll mit den ersten Knuddeltieren, die sie zum Geburtstag bekommen hatte (wir haben ihr noch nicht alles gezeigt, weil wir sie jetzt auch nicht gleich überfordern wollen), versuchte ein bisschen zu sprechen und auch mal zu lächeln. Das fällt ihr noch schwer, weil sie wieder sehr heiser ist, aber ich schmelze einfach dahin, weil ich überhaupt wieder mal einen Laut von ihr hören kann (eine reichliche Woche, in der man das eigene Kind sehen, aber nicht hören kann, ist eine unglaublich lange, seltsame Zeit).

Das ist erstmal der Stand der Dinge. Wenn ich gleich wieder zu ihr fahre, tue ich dies mit viel Zuversicht; ich freue mich geradezu darauf. Wir sind optimistisch, dass sie mit Hilfe ihres “Berlin Heart” die Wartezeit bis zur Transplantation ganz gut überstehen kann, ohne die ganze Zeit leiden zu müssen. Wenn es ihr ungefähr so gut geht wie gestern und ihre Stimme langsam zurück kommt, dann lässt es sich auch für uns Eltern leichter aushalten.

Natürlich gibt es noch viel, viel mehr zu erzählen. Das mache ich auch in den nächsten Tagen, versprochen. Allen, die in den letzten drei Monaten mit uns mitgefiebert und mitgelitten, uns unterstützt und abgelenkt haben, sei gesagt: Ihr wart wunderbar und habt uns sehr geholfen. Mit Familie und FreundInnen wie Euch kann man fast alles durchstehen. Danke dafür!

Bis bald,

Euer HilkMAN

This entry was posted on Thursday, August 30th, 2007 at 7:38 am and is filed under Berlin Heart, Göttingen, Herztransplantation, Krankenhaus, herzkrankes Kind. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.