Archive for the ‘Berlin Heart’ Category

Fliegender Wechsel

Wednesday, March 3rd, 2010

Hach, das war mal wieder eine Woche, die ich gern übersprungen hätte. Miriam war ein paar Tage krank gewesen, mit Fieber und diversen Erkältungssymptomen. Zwei Tage ist sie komplett im Bett gewesen, ohne ersichtliches Bedürfnis, mal aufzustehen. Am Samstag Nachmittag wurde es mir dann ein bisschen unheimlich und ich bin mit ihr ins Klinikum gefahren, wo dann eine Lungenentzündung diagnostiziert wurde (dazu noch eine Mittelohrentzündung). Sie musste also stationär behandelt werden. Die Antibiotika haben schnell angeschlagen, und ab ungefähr Dienstag durfte sie auch wieder auf dem Stationsflur spielen, was die Lage ziemlich entspannte. Ich war die ganze Zeit dabei, obwohl ich selbst ziemlich erkältet und dadurch geschwächt war – eine Alternative hatten wir aber nicht recht, weil es meiner Göttergattin noch dreckiger ging. Und Anka war auch am Husten und am Schniefen.

Jedenfalls war dann relativ schnell klar, dass es ungefähr eine Woche dauern würde. Angesichts der rapiden Verbesserung von Miriams Zustand habe ich das diesmal geglaubt, und tatsächlich, eine Entlassung wurde dann für Sonntag in Aussicht gestellt. Darauf habe ich mich dann ein bisschen hingefreut, und da es mir selbst langsam besser ging, hatte ich das Gefühl, tatsächlich selbst auch Kraft im Krankenhaus gesammelt zu haben (habe zwar mit ein paar Unterbrechungen, aber doch insgesamt mehr geschlafen als zu Hause). Leider wurden alle Erholungspläne in der Nacht zu Sonntag zunichte gemacht, als mich Elissa gegen drei Uhr anrief, weil Anka hohes Fieber hatte. Also ist sie dann mit ihr auch noch ins Krankenhaus gekommen. Gegen sechs Uhr war Anka stationär aufgenommen, obwohl auch da schon Anzeichen einer Besserung offensichtlich waren. Ein Test auf einen fiesen Virus konnte leider erst am Montag durchgeführt werden, so dass die erhoffte Familienzusammenführung auf einen fliegenden Wechsel hinauslief. Immerhin konnten die beiden dann am Montag wieder raus und jetzt sind wir alle wieder einigermaßen hergestellt.

Bei einer Nachkontrolle gestern konnte Miriam dann ein anderes Kind kennen lernen, was im Januar transplantiert worden ist (nach noch längerer Wartezeit als sie selbst). Das war ein bewegendes Gefühl. Was mich daran erinnert: Es warten noch andere Kinder, und es ist dringend. Habt Ihr schon mal daran gedacht, SpenderInnenausweise für Eure lieben Kleinen auszufüllen? Könnt Ihr ja vielleicht im Portemonnaie neben Eure eigenen stecken.


What a week. Miriam had been sick for a while, with fever and a bad cold, staying in bed for days without any desire to get up. On Saturday afternoon, I got nervous and brought her to the hospital to have her checked. Pneumonia. Probable duration of her stay: One week. Hooray. I wasn’t well myself, but Elissa was worse, so I had no choice but to stay with Miriam around the clock. She recovered very fast, and on Tuesday she was able to play in the corridor of her ward, which eased the boredom a bit.

Her release was in sight for Sunday. I took the chance to sleep a lot and tried to gather some strength. This clever plan was thwarted on Sunday morning around three, when Elissa called and told me that Anka had a high fever. So she brought her to the hospital as well, where she was admitted for further checking. So the family reunion happened in a different place than anticipated. I left with Miriam and Elissa stayed in the hospital with Anka. On Monday they were released – nothing much came out of it. We are all sort of recovered by now.

Yesterday we went back for another check and Miriam had the chance to meet another girl who had received a new heart in January (after being on the waiting list for longer than herself). Which reminds me that there are more children waiting, and it is urgent. Sign the necessary papers (whatever way that is done in your country) and don’t forget to sign them for your kids as well. Thank you.

Herzlichen Glückwunsch…

Thursday, February 11th, 2010

Heute ist Miriams zweiter „kleiner Geburtstag“. Für die Akten ist es eigentlich der zwölfte, aber am elften hatten wir die Nachricht gekriegt, dass es ein Herz gebe – und das ist für uns der Tag, der eigentlich zählt. So haben wir heute ein bisschen mit ihr gefeiert, also Kuchen gegessen und ein paar Spiele gespielt (mit bis zu vier Erwachsenen). Miriam hat es klaglos hingenommen, mal wieder einen „kleinen Geburtstag“ zu haben, und nicht nachgefragt, warum.
Ich selbst war morgens emotional ein bisschen aufgewühlt, aber später hat sich das ziemlich gelegt. Es war auch mal wieder ein eher arbeitsintensiver Tag. Nicht so sehr bei der eigentlichen Arbeit, aber wir nähern uns mit Riesenschritten dem chinesischen Neujahr, so dass Elissa sehr mit Vorbereitungen eingespannt ist. Einen Tag später ist auch noch Rosenmontag. Das würde mich ja ziemlich kalt lassen, hätten wir nicht eine Tochter im Kindergarten. Und diese will natürlich als Ente gehen (Piratin wäre wohl zu einfach – das könnte man ja relativ locker improvisieren). Ich habe weder eine Nähmaschine noch große Erfahrung im Anfertigen von Kostümen, aber ein paar Materialien habe ich besorgt und will heute Abend noch ein bisschen was vorbereiten, damit ich morgen zusammen mit Miriam etwas basteln kann. Mal sehen, ob es erträglich wird. Heute auf dem Weg vom Einkaufen fragte sie dann noch mal nach, ob sie vielleicht doch als Giraffe gehen könnte. Aber ich konnte das auf nächstes Jahr verschieben. Das elende Winterwetter kostet natürlich auch sehr viel Zeit. Mit dem Fahrrad kommt man an diversen Stellen überhaupt nicht mehr durch (die Straße, in der Miriams Kindergarten liegt, ist seit Weihnachten überhaupt nicht geräumt worden und entsprechend abenteuerlich zu benutzen), und wenn ich nicht langsam mal wieder ein bisschen Sonne sehe (für die jüngeren unter meinen LeserInnen: Das ist so eine Art mobile Wärmelampe, die gelegentlich am Himmel auftaucht. Ihr könnt ja mal danach googeln, falls Ihr davon noch nichts gehört haben solltet. Oder fragt mal Eure Großeltern, die kennen das eventuell noch), trete ich ernsthaft in den Streik.
Ansonsten schlagen wir uns halt so durch. Ich muss Miriam mal ausdrücklich dafür loben, wie sie mit Anka umgeht. Echt sehr liebevoll. Gelegentlich bittet sie zwar mal darum, dass Anka doch jetzt bitte mal zu weinen aufhören solle, aber selbst das ist normalerweise nicht in genervtem, sondern eher sachlichem Ton. Inzwischen ist Anka ja auch alt genug, um ab und zu mal zu lachen, und das macht viel aus für die Stimmung.
Als ich neulich mit meinen Eltern telefonierte, schob sich Miriam mehrfach dazwischen (sie telefoniert sehr gern). Am Ende bat sie noch mal um den Hörer und sagte: „Ich will noch von meiner kleinen Schwester erzählen!“ Als sie dann den Hörer hatte, sagte sie: „Meine Schwester ist noch klein.“ (Antwort konnte ich nicht hören). „Aber die wird jetzt immer größer!“
Noch was Schönes: Miriam spielt mittlerweile richtig gern Brettspiele. Im Moment vor allem „Mäusekarussell“ und „Fuzzi, Heinz und Schlendrian… fahren mit der Bimmelbahn“; gelegentlich auch „Tier auf Tier“ (und ganz selten mal was anderes). Heute hat sie gegen drei Erwachsene bei Mäusekarussell gewonnen. Super!

Today it’s Miriam’s second „little birthday“. Officially, it should be the 12th of February, but for us the the 11th was more important, as that was the day when we heard there was a new heart for her. So we celebrated a bit today, with some cake and games (four adults and the kids). Miri didn’t even ask why this was her second „little birthday“. In the morning, I was a bit shaky, but later on I didn’t think about it much anymore. It was a busy day, too, as Chinese new year is approaching and Elissa is preparing much for it. Also, Carnival is celebrated on Monday (in the kindergarten), so I will have to prepare a costume (or rather, prepare for preparing it with Miriam tomorrow). She wants a duck costume, and I am not an expert on that. Wish me luck. Next year she wants to be a giraffe…

Other than that, I really have to praise Miriam for her attitude towards Anka. She is very interested in her little sister, although she occasionally asks her to stop crying. By now, Anka is old enough to smile at us once in a while, and that is really good for everyone’s wellbeing.
The other day, when I was on the phone with my parents, Miriam cut in several times (she loves to talk on the phone). At one point, she told me she wanted to tell about her little sister. So I gave her the receiver and she said to her grandparents: „My sister is still very little.“ (I couldn’t hear the reply). „But she gets bigger and bigger now.“
I am also happy that Miriam takes a real interest in boardgames now. Her current favorites are Mouse Carousel, Stop the Train and Animal Upon Animal. Today she defeated us all at Mouse Carousel. Great!

Elfter Februar!

Wednesday, February 11th, 2009

Heute kommen viele Erinnerungen zurück. Heute vor einem Jahr, gegen kurz nach sieben am Abend, haben wir den wichtigsten Anruf meines Lebens bekommen: Das Herz für Miriam war da. Auch wenn die Transplantation offiziell am 12. Februar war, ist dieser Moment des Anrufs für mich der entscheidende gewesen. Jetzt, wo es auch ungefähr die richtige Tageszeit ist, fühle ich mich ziemlich erschlagen und wackelig. Vielleicht wäre es anders, wenn Miriam jetzt hier wäre (die Damen sind ja noch in Taiwan). Immerhin habe heute Mittag über Skype mit Kamera mit ihnen parlieren können, so dass sie nicht so fern erscheinen, wie sie sind. Na ja, am Sonntag kommen sie ja zurück. Und vorher feiern sie morgen noch mal Miriams Neugeburt mit ein paar FreundInnen. Schön – nächstes Jahr möchte ich auch dabei sein. Wenn sie sich weiter so entwickelt wie jetzt, wird sie das auch selbst genießen können. :-)

Ich lenke mich heute Abend mit Tichieren ab – zum ersten Mal in diesem Jahr, glaube ich (?). Danke an alle, die heute und überhaupt an uns denken. Aber das habe ich ja schon öfter mal gesagt.

Today is the first anniversary of the most important phone call that I ever got: There was a heart for Miriam. Officially, the transplant took place on the 12th of February, but for me the time of the call counts. It was just after seven, so this is the time of the day we were released from the uncertainty of the waiting list into the uncertainty of modern medical technology. So I am a little shaky right now, a feeling that is increased by the fact that the ladies are still in Taiwan (until Sunday). They will celebrate Miriam’s „new birth“ tomorrow, with some friends coming over. Next year I want to join the party, too!

I will distract myself with some Tichu tonight – first time this year, I think (not even sure). Thanks for all the warm thoughts!

Sterne und Puppen

Monday, June 2nd, 2008

Gestern waren wir wie geplant bei Reinhold Wittig und haben den Prototypen meines neuesten Spiels gebastelt. Wir waren zu viert plus Miriam, also zu dritt (Leute mit kleinen Kindern wissen, was ich meine…) und mussten uns erstmal überlegen, wie wir die Arbeit einigermaßen sinnvoll aufteilen. Nach einem Weilchen hatte sich das gut eingespielt (zumal Miriam plötzlich einschlief), und innerhalb von drei Stunden oder so war ein feines Spiel fertig. Wir haben das dann im Garten auch noch zweimal gespielt, wobei noch eine Freundin kam, die sich um Miriam gekümmert hat. In der großen Vorführversion machte es durchaus doppelt Spaß, und ich finde, es ist ein schöner Hingucker geworden. Ein paar Kleinigkeiten werde ich eventuell noch modifizieren, und ich muss auch noch mal eine aktualisierte Regelversion fertigmachen. Und einen griffigen Namen brauche ich noch. Es geht um das Entdecken von Sternbildern am Nachthimmel, und da das Thema natürlich nicht völlig revolutionär neu ist, sind viele gute Namensideen schon vergeben. Na, bis Samstag habe ich ja noch Zeit…

Da wir nun mal mit Kamera unterwegs waren, hat Elissa auch noch ein paar von Reinholds spektakulären Marionetten fotografiert. Die möchte ich Euch nicht vorenthalten.

We went to Reinhold Wittig’s place yesterday and built a rather large (almost 3×4 feet) prototype of my latest game. There were four of us, plus Miriam, so there were three of us (people with kids will know what I mean…). At first we had to find a good way to divide up the workload, but once we knew what we were doing, we got it done in about three hours (if Miriam hadn’t fallen asleep, it would have taken longer). Afterwards, we did two test rounds in the garden – with the big version, the game is twice as entertaining. I hope that it will grab some attention in the game authors’ convention on the weekend. I will need to redo a few details, update the rule sheet and find a catchy name for the game – as games about star constellations have been done before, some of the obvious choices are taken already. Well, I have a few more days afte all…

As we had the camera on us, Elissa took a few pictures of Reinhold’s spectacular puppets. Have a look.

Kammern, bitte und Schläuche, danke.

Sunday, February 10th, 2008

imgp8275.jpg

Ich bin Euch noch die Fortsetzung des Donnerstags schuldig, als wir zu Hause auf den Austausch der Herzkammer(n) gewartet hatten. Nach der Mittagspause bin ich ins Klinikum gefahren, wo ich dann erfuhr, dass ein anderes Kind in Miriams Zimmer (sie ist erneut vorübergehend in ein Viererzimmer verlegt worden) operiert würde und ich vor fünf wohl nicht rein könnte. Es sei aber alles bestens, Miriam gehe es prima, sie quatsche schon wieder die ganze Station voll. Um halb sechs musste ich wieder arbeiten, also habe ich nicht abgewartet, sondern bin wieder nach Hause gefahren, um noch dies und jenes zu erledigen. Ein Tag, an dem wir in Göttingen sind, aber nicht zu Miriam können, ist aber trotzdem doof.

Am nächsten Tag hatte ich entsprechend Sehnsucht nach ihr und bin freudig hingefahren. Man merkt im Moment eigentlich schon beim Durchschreiten der Stationstür, ob Miriam gerade schläft. Das tut sie ziemlich genau dann, wenn man nach drei Sekunden ihre Stimme noch nicht gehört hat. Jeden Tag hat sie neue Wörter auf Lager, manche nur beim direkten Nachsprechen, aber auch immer mal wieder was spontan. Auch an ihren Manieren arbeitet sie dabei, wie folgendes Filmchen belegt:

Nach einer Weile kam dann der Herzchirurg zu mir, der am Vortag die Herzkammer ausgetauscht hatte. Er ist ein Veteran auf seinem Gebiet und jemand, der sich wohl nicht so sehr leicht aus der Ruhe bringen lässt. Er sagte mir dann, der Eingriff sei ja „ziemlich aufregend“ gewesen, was mich erstmal überraschte. Wie ich dann bei genauerem Hinsehen auch bemerkte, hatten zwei der Schläuche, die aus Miriam herauskommen, gekürzt werden müssen. Der eine sei nämlich defekt gewesen. Ich hätte dem unter Umständen gar nicht so eine große Bedeutung zugemessen, wenn nicht an einem der Schläuche, die zu der anderen (nicht ausgetauschten) Herzkammer führen, seit Wochen eine Knickstelle zu sehen wäre. Der Chirurg versicherte mir, dass er diese Stelle sorgfältig mit einer Lupe untersucht und keine strukturellen Schäden entdeckt hätte. Auch nach Rücksprache mit dem anwesenden Berlin Heart-Ingenieur sei das kein Grund zur Besorgnis. Ich versuche, mir das zu Herzen zu nehmen, behandle die Schläuche allerdings derzeit wieder (wie in der Frühphase) wie rohe Eier. Es ist nämlich so, dass man diese Schläuche nicht einfach beliebig oft kürzen kann. Irgendwann kommt man ja an ihrem Bauch an, und dann müsste neu operiert werden. Und das wollen wir natürlich auf gar keinen Fall. Die nächste OP sollte bitte schön die Transplantation sein, wenn’s recht ist.

Zu diesem Thema kriegte ich übrigens neulich von einer Freundin einen Zeitungsartikel aus der Frankfurter Rundschau in die Hand gedrückt. Dieser besagt, dass derzeit zwei amerikanische und ein australisches Team damit experimentieren, bei Organtransplantationen gleichzeitig Blutstammzellen des Spenders beziehungsweise der Spenderin mitzuverpflanzen. Dies hat „bei den Patienten, bei denen das Verfahren erfolgreich verlief“ dazu geführt, dass nach einer Übergangsphase keine Immunsuppressiva mehr nötig waren, die Transplantierte ansonsten ihr Leben lang einnehmen müssen.

Das Verfahren ist offenbar noch nicht massenmarktreif, laut Aussage der Forscher dürfte das noch „fünf oder zehn Jahre“ dauern. Falls Miriam also eines Tages erneut eine Transplantation brauchen sollte, gibt es die Hoffnung, dass es bis dahin auch für sie zur Verfügung stehen könnte.

(English) After the Berlin Heart chamber was replaced on Thursday, I tried to visit Miriam after the lunch break. That didn’t quite work out, as the doctors had to perform surgery on another kid in her room (she has temporarily been moved to a four bed room again). The nurse told me that everything was fine with Miriam and they estimated that I could go back in around five. Now I had to work at 5:30, so I decided to give up, go home and get some rest and some things done. Which I did.

The next day, the surgeon told me that the procedure had been „rather exciting“. Now this man has a somewhat legendary reputation in his field, and I guess he isn’t excited too easily. But it turned out that one of the tubes that connects the heart chamber to Miriams body had been defective and had to be shortened. The idea that such a thing could happen wasn’t really a calming thought for me, especially because one of the tubes on her other heart chamber looks bent and not too trustworthy anymore. But they had closely examined it and decided there is no danger of breaking. Now the problem is that they cannot shorten the tubes indefinitely; at some point they would have to put in new ones. And I don’t really want any more operations other than the transplant, mind you.

There was some interesting article in the newspaper the other day. Three teams from the US and Australia have experimented with transplanting stem cells together with organs. The result was („in those cases where the tranplantation was successful“) that the patients didn’t need the immunosuppressive drugs which transplant patients usually have to take for the rest of their lives. According to that article, the scientists estimate that the method could become the method of choice within five or ten years. So if Miriam does need a retransplant some day, maybe this procedure could be available for her already.

Acht Monate

Wednesday, January 30th, 2008

Aber eigentlich hatte ich ja versprochen, mal wieder was von Miriam zu schreiben. Ist es eine gute Nachricht, dass ich gar nicht so viel Neues zu berichten habe? Miriam ist fleißig am Lernen. Ihr Wortschatz hat sich massiv erweitert, da kommt quasi jeden Tag was Neues dazu. Sie versucht sich jetzt auch an ein paar Namen. Die Bettgitter müssen wir jetzt immer ganz hochmachen, weil sie des öfteren versucht, sich daran hochzuziehen. Es ist ja schon ein bisschen ungewöhnlich: Sie kann trotz des etwas wackeligen Untergrunds (der Matratze halt) zwar problemlos am Gitter stehen und sich daran festhalten, aber sie schafft es nach wie vor im Prinzip nicht, sich ohne Hilfe allein aus einer Liegeposition aufzurichten. Na ja, Bauchmuskeltraining ist vielleicht nicht so der Hit, wenn man vier Schläuche im Bauch hat.

Als ich am Sonntag auf Station kam, war Miriam übrigens nicht an ihrem Platz, sondern saß im Stationszimmer und las ein Buch. Einige Schwestern hatten sich mit ihr auf die Reise gemacht, indem sie eine Wickelunterlage auf den Fußboden gelegt und sie darauf hatten langmarschieren lassen. Eine andere Schwester kam mit dem Berlin Heart hinterher. Solche Ausflüge sind natürlich selten, das geht nur, wenn auf der Station mal eine ruhige Phase ist. Zurück habe ich sie dann auch getragen.

Im ihrem Zimmer ist jetzt ein anderes Kind, das fast gleichaltrig ist wie Miriam. Mit diesem Mädchen war sie auch früher schon mal zusammen im Zimmer, da war jenes allerdings noch intubiert und ziemlich eingeschränkt. Jetzt kommunizieren die beiden dagegen sehr schön miteinander, und ich hoffe, dass jetzt mal für eine Weile keine Verlegungen mehr stattfinden. Zwischendurch mussten wir uns eine Weile lang quasi täglich auf neue MitbewohnerInnen einstellen.

Ansonsten habe ich ab morgen etwas überraschend zusätzliche Arbeit bekommen, eine Vertretung in der Volkshochschule. Das wird mich ziemlich auf Trab halten. Außerdem sieht es so aus, als ob tatsächlich in gut drei Wochen die Erstauflage meines ersten Spiels auf den Markt kommen würde, und bis dahin ist noch einiges zu erledigen. Also wundert Euch bitte nicht, wenn ich mich ein bisschen rar mache; ich versuche, Euch bestmöglich auf dem Laufenden zu halten.

(English) Is it good news if I have little to write about Miriam? She is learning well, her vocabulary is extending on a daily basis. She is now trying to tackle some people’s names. The urge to move has also increased; she is trying to pull herself up often (although she still cannot sit up by herself). The other day she actually went on a little trip outside her room. Some nurses had put some cover onto the floor and let her „walk“ on it to another room. Such things are only possible when there is a quiet afternoon in the ward, which only happens occasionally. But you can tell how much Miriam enjoys it.

In her room, there is now another girl of almost her age. That is great, because the two of them can communicate face to face. I sure hope that they will stay together for a while, because lately there had been a lot of changes, with new „neighbors“ on an almost daily basis.

As of tomorrow, I have unexpectedly been assigned another class at Volkshochschule (the community college that I work at), which will probably keep me quite busy. Also, I am in the final stages of preparing my game publication, due in late February. So don’t be surprised if I cannot post as often as usually. I will try my best to keep you updated.

Noch ein Austausch und ein bisschen Karstadt

Wednesday, December 12th, 2007

Nachdem Miriams Karriere als internationales Golfwunder feststeht (wobei ich hoffe, dass ihr noch Zeit für ihre Arbeiten an der Symphonie für Xylophon und Bettgeländer bleibt), erscheinen alle anderen Nachrichten derzeit fast zu banal, um darüber zu schreiben – aber ich zwing mich einfach mal. Ich mach es aber kurz, weil ich in einer ziemlich intensiven Woche stecke und mir nicht auch noch die Nächte mit Bloggen um die Ohren hauen möchte.

imgp6275.jpg

Gestern war es jedenfalls überraschend aufregend im Klinikum. Ziemlich unerwartet kam die Nachricht, dass eine der künstlichen Herzkammern ausgetauscht werden müsse. Nun ist das eigentlich (wie ich meiner Erinnerung nach auch schon mal geschrieben habe) eine Prozedur von einer Minute oder auch zwei, aber sie findet ja nun nicht im luftleeren Raum statt. Nach dem Mittagessen (das wir eingenommen haben, nicht sie – sie musste nüchtern bleiben) wurde ihr erstmal wieder ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt, den sie ja nun seit Monaten nicht mehr hatte. Sowas dauert im günstigeren Fall vielleicht eine halbe Stunde, ist aber natürlich nicht so exakt berechenbar. Gestern beispielsweise mussten wir satte anderthalb Stunden im Elternzimmer warten, und das waren ungefähr anderthalb Stunden mehr, als ich angesichts meines sonstigen Arbeitspensums übrig hatte. Für das Austauschen der Herzkammer mussten dann auch noch einige Leute zusammengetrommelt werden. Da außer der Kardiotechnikerin von Berlin Heart noch niemand der Anwesenden so einen Austausch vorgenommen hatte, waren alle entsprechend unter Strom, vergleichbar mit dem Austauschen der Steuerungseinheit neulich. Das kriegte ich dann aber schon nicht mehr mit, weil ich mich nach dem Legen des ZVK verdünnisieren musste, um noch rechtzeitig zur Arbeit zu kommen. Während des Unterrichts war ich entsprechend unter Strom, weil ich ja erst hinterher erfahren konnte, wie es ausgegangen war. Es war dann alles in Ordnung und kein Grund zur Sorge, aber das ist ja immer schlecht steuerbar. Mittlerweile ist der ZVK schon wieder entfernt und Miriam ist gut drauf, wie gehabt.

Leider wird jetzt doch noch vor Weihnachten ihr Raum saniert werden. Das heißt, dass sie am Montag in ein anderes Zimmer verlegt werden wird, wo sie dann zumindest bis Freitag oder so ausharren muss. Das ist allerdings kaum ein Problem für sie; ich glaube, dass sie es sogar ganz gut findet, wenn um sie herum ein bisschen was los ist. Für die Eltern ist das kleine Zimmer allerdings deutlich erholsamer.

Und Erholung habe ich dringend nötig, und das wird sich in den kommenden Tage eher noch steigern. Am Freitag und am Samstag bin ich bei Karstadt in der Markthalle Göttingen zu bewundern. Ich soll dort für Amigo und Zoch Spiele vorführen (Halli Galli und Didi Dotter). Eigentlich sollte das Routine sein, zumal die Spiele eher simplerer Natur sind und keine riesige Vorbereitungszeit erfordern. Anders als auf der Messe in Essen ist allerdings, dass ich dort auf mich allein gestellt sein werde. Bin selbst gespannt, wie das so läuft. Wundert Euch aber bitte nicht, wenn ich erst am Sonntag oder nächste Woche wieder dazu komme, was Neues zu schreiben.

(English) The past days have been rather full – a piece of the Berlin heart had to be replaced on Tuesday. Now normally that is a thing of a minute or two, but preparation takes hours. So Tuesday was a waiting day with some worries for us. I had to leave eventually, because I still had to teach in the evening. Everything went fine, despite some of the staff being rather nervous about the whole thing (which was done for the first time in this hospital).

On Friday and Saturday I will have to work at a local department store, explaining games to interested customers. In a way that will be similar to my work in Essen in October, except that this time I will be more or less on my own. I am sure it will work out fine, but I am also quite sure that by the end of this week I will be pooped. So don’t be surprised if there aren’t any news from me till Sunday or next week or so.

Kunstherzantriebseinheitstransplantation

Thursday, December 6th, 2007

Gestern erfuhren wir, dass die Antriebseinheit von Miriams Kunstherz (dieses große blau-weiße Ding neben dem Bett – gibt’s das nicht auch in grün-weiß?) ausgetauscht werden musste, weil die alte nach einer gewissen Zeit zur Wartung muss. Die Kardiotechnikerin von Berlin Heart war mal wieder angereist, obwohl die Prozedur nach ihrer eigenen Aussage lediglich eine Sekunde dauern sollte. Allerdings sammelte sich ein gutes halbes Dutzend Leute aus dem Klinikum um sie herum, um dem großen Moment beizuwohnen. Zwei Anwesende sind auf alle Fälle auch eine gute Idee, denn eine Person kann die Schläuche aus dem alten Gerät abziehen und in das neue Gerät einstöpseln, woraufhin dann eine andere Person prompt den Knopf drückt, um die Antriebseinheit in Betrieb zu setzen (sie steht während des Umstöpselns auf Pause). Die anderen Leute stehen mehr oder weniger herum, aber es war schon irgendwie ein spannender Moment, den man auch in so einem Krankenhaus nicht alle Tage zu sehen bekommt. Es ging dann erwartungsgemäß alles glatt und Miriam wunderte sich wohl allenfalls einen Moment lang über die Menschenansammlung an ihrem Bett.

imgp6236.jpg

imgp6232.jpg

Unterdessen war auch noch ein Augenarzt bei Miriam, weil es manchmal den Anschein gehabt hatte, sie würde leicht schielen. Glücklicherweise erwies sich das dann als sogenanntes Pseudo-Schielen, was offenbar keiner weiteren Behandlung bedarf. Na ja, wenn Miriam gesund und zu Hause gewesen wäre, hätte ich mir über die Geschichte unter Umständen ein paar Sorgen gemacht, aber angesichts der Gesamtlage fand ich das dann doch eher harmlos.

imgp6218.jpg

(English) The control unit of Miriam’s Berlin Heart had to be replaced yesterday. That’s the big blue thing next to her bed. The old one had to go to maintenance after a little over three months of service. The replacement is actually done in about one second, but excitement ran high in the ward, and there were a lot of people around to watch and assist. And it IS smart to have at least two people around – one to plug in the tubes into the new machine, the other one to hit the „enter“ button on the laptop. And despite a certain nervous tension among the people present, things worked out just fine. Miriam was unimpressed anyway, she probably just wondered why there were so many people in her room.

In the meantime, an eye doctor has checked Miriam’s eyes. There had been some concerns about strabismus, which turned out to be unfounded. If Miriam had been generally healthy and at home, I probably would have worried about this, but considering the general situation I failed to panic. But I am glad that it doesn’t seem to be anything that will haunt us later.

Bearlin Heart

Saturday, November 17th, 2007

imgp5180.jpg

Die Firma „Berlin Heart“ hat uns einen Bären geschickt – einen Bären mit Kunstherz sozusagen. Warum der so bedröppelt guckt, kann ich auch nicht sagen. Und Miriam hatte das Herz innerhalb von zwei Tagen abgefummelt (zum Glück erweist sich ihr eigenes Kunstherz als wesentlich abfummelresistenter). Aber den Bären scheint sie sehr zu mögen, mit dem spielt sie des öfteren (ein Zuneigungsbeweis angesichts der vielen Kuscheltiere, die sie mittlerweile hat). Der Bär des Jungen im Nachbarbett wurde dafür auf andere Weise krankenhausreif gemacht. Sehr beeindruckend, wie ich finde.

imgp5247.jpg

Dass wir schon zu lange im Krankenhaus sind, wurde mir neulich übrigens auf skurrile Weise bewusst, als mich eine Mitarbeiterin vom Reinigungspersonal, die vor der Nachbarstation zugange war, fragte: Sie arbeiten auch hier, ne? Tja, wir gehören wohl schon zum Inventar. Mittlerweile gibt es mehrere Schwestern, die kürzer auf der Station sind als wir (Ärzte und Ärztinnen rotieren ja sowieso mal).

imgp5256.jpg

Gute Nachrichten gibt es aber für die deutsche Apfelwirtschaft: Heute habe ich Miriam mal einen Apfel serviert, und das hat ihr ziemlich gefallen, sie hat viele kleine Stückchen davon abgebissen und einen Großteil davon sogar vertilgt (nur wenige landeten im Bett). Und das, obwohl sie ja zermanschten Apfel nie so toll gefunden hatte. Ich muss sagen, das war eine kleine Überraschung. Morgen versuche ich es vielleicht gleich wieder damit, aber wir haben auch noch ein paar andere Ideen auf Lager.

imgp5028.jpg


(English) „Berlin Heart“ sent us a bear – with a Berlin Heart. Pretty special. It looks a bit sad, but Miriam likes it (although the Heart came off after about two days – I am happy that Miriam’s own is a bit more sturdy…). Another boy’s bear was transformed into a hospital boy. Impressively real, don’t you think?

You know you’ve spent to much time in a hospital when…
…you talk to a cleaning lady in the corridor and she asks you: You work here, too, don’t you? Now there are some people on the staff who started their jobs after us, but still it feels weird.

On a brighter note, Miriam enjoyed eating little pieces of apple today. That was a surprise, as mashed apples had never been her favorite at all. But today’s eating session was very encouraging!

192

Wednesday, November 7th, 2007

Nein nein, heute war noch nicht der 192. Tag im Krankenhaus. Miriam scheint sich da verrechnet zu haben. Schwester L. hatte ihr nämlich einen Taschenrechner ins Bett gegeben und sie hatte fleißig darauf rumgetippt, und dann kam halt 192 raus. Na ja, vielleicht wollte sie auch einfach nur die Wurzel aus 36864 wissen. Auch den Spiegel fand sie heute wieder klasse.

imgp49722.jpg

Jedenfalls war heute ein einigermaßen ereignisreicher Tag. Erstmals seit ihrer Operation am 24. August, bei der das Berlin Heart eingepflanzt worden war, konnte Miriam nämlich ihr Zimmer auf der Intensivstation verlassen. Nicht unbedingt für einen Spaziergang, sondern um im zweiten Stock ihre Magensonde verlegt zu kriegen. Diese soll nun nicht mehr in den Magen, sondern direkt in den Darm gehen. Damit soll die Kotzerei abgestellt werden. Leider konnte ich nicht bis zum Ende dabei sein, weil ich heute noch arbeiten musste. Aber den Gang nach oben habe ich noch mitgemacht. Das Berlin Heart, das angeblich 180 Kilo wiegt, lässt sich erstaunlich leicht schieben, aber es müssen natürlich mindestens zwei Leute dabei sein, eine Person für das Herz und eine für den Kinderwagen. Jedenfalls war es ein aufregendes Gefühl, mal wieder aus dem Zimmer rauszukommen – Miriam ist allerdings erst unterwegs aufgewacht. Dann aber fand sie es sichtlich interessant und hat nicht einmal protestiert, als ich schließlich rausgehen musste.

Apropos Abschied: Ich war ja in letzter Zeit immer stolz wie Oskar gewesen, weil Miriam gelegentlich „Baba“ gesagt hatte. Allerdings kommen mir jetzt langsam doch noch Zweifel, ob sie damit wirklich mich meint. Wenn sie nämlich „Baba“ sagt, fängt sie an, zur Tür rauszuwinken. Vielleicht meint sie „Bye bye“ (ausgesprochen ungefähr wie von Kyra Sedgwick in „The Closer“)? Ich arbeite weiter dran.

imgp48932.jpg

Gestern habe ich mir übrigens was sehr interessantes geleistet. Ich nehme erstmals seit längerer Zeit wieder die Möglichkeit wahr, einen kostenlosen Kurs bei der Volkshochschule zu belegen. Meine Wahl fiel auf „Spiele erfinden – wie geht das?“ von Reinhold Wittig. Der Kurs findet bei ihm zu Hause statt, was natürlich erstmal ungewöhnlich für einen VHS-Kurs ist. Und obwohl ich gestern nach dem Kurs noch dachte: Nette Aufwärmsitzung, aber ich muss erstmal abwarten, was dabei rauskommt, habe ich heute Nachmittag, inspiriert von einigen Ideen von gestern, mal eben ein Spiel erfunden, als ich mit dem Fahrrad im strömenden Regen nach Hause gefahren bin. So kann es weitergehen. Ich will mich dadurch natürlich nicht allzusehr von dem Ding ablenken lassen, das ich gerade mit Till zusammen plane, aber mal ein paar andere, kleinere Ideen dazwischenzustreuen ist vielleicht auch eine ganz gute Sache. Jedenfalls freue ich mich schon auf die nächste Sitzung in zwei Wochen und werde mal sehen, ob ich bis dahin einen Prototyp von meiner heutigen Idee basteln kann.

(English) Today was an exciting day: Miriam was able to leave her room for the first time since late August. Her feeding tube was to be shifted from her stomach into her intestines, which wasn’t done in the ward, but on the second floor. So one person pushed the heave machinery, I pushed the pram and another nurse was on standby. Miriam was asleep when we left, but after she woke up, I think she liked the idea of seeing something different for a change. She didn’t even protest when I left the room to go to work.

She can now say „Baba“ very clearly. I am just not so sure what she means, as she is usually waving when she says it, so maybe she means „Bye bye“ (Southern US accent)? I will run some further tests to find out.

Yesterday I started a new class at our local community college, where I also work as a teacher. We can get one free course per semester, so I signed up for a game inventing seminar with Reinhold Wittig, probably the first game author I knew by name about 25 years ago. After the first session sank in for a day, I felt inspired already and designed a game idea on my way home from the hospital. Don’t know if it is any good, but looks like it’s worth a try. So I am really looking forward to the next session in two weeks.