Archive for the ‘Transplantation’ Category

Fliegender Wechsel

Wednesday, March 3rd, 2010

Hach, das war mal wieder eine Woche, die ich gern übersprungen hätte. Miriam war ein paar Tage krank gewesen, mit Fieber und diversen Erkältungssymptomen. Zwei Tage ist sie komplett im Bett gewesen, ohne ersichtliches Bedürfnis, mal aufzustehen. Am Samstag Nachmittag wurde es mir dann ein bisschen unheimlich und ich bin mit ihr ins Klinikum gefahren, wo dann eine Lungenentzündung diagnostiziert wurde (dazu noch eine Mittelohrentzündung). Sie musste also stationär behandelt werden. Die Antibiotika haben schnell angeschlagen, und ab ungefähr Dienstag durfte sie auch wieder auf dem Stationsflur spielen, was die Lage ziemlich entspannte. Ich war die ganze Zeit dabei, obwohl ich selbst ziemlich erkältet und dadurch geschwächt war – eine Alternative hatten wir aber nicht recht, weil es meiner Göttergattin noch dreckiger ging. Und Anka war auch am Husten und am Schniefen.

Jedenfalls war dann relativ schnell klar, dass es ungefähr eine Woche dauern würde. Angesichts der rapiden Verbesserung von Miriams Zustand habe ich das diesmal geglaubt, und tatsächlich, eine Entlassung wurde dann für Sonntag in Aussicht gestellt. Darauf habe ich mich dann ein bisschen hingefreut, und da es mir selbst langsam besser ging, hatte ich das Gefühl, tatsächlich selbst auch Kraft im Krankenhaus gesammelt zu haben (habe zwar mit ein paar Unterbrechungen, aber doch insgesamt mehr geschlafen als zu Hause). Leider wurden alle Erholungspläne in der Nacht zu Sonntag zunichte gemacht, als mich Elissa gegen drei Uhr anrief, weil Anka hohes Fieber hatte. Also ist sie dann mit ihr auch noch ins Krankenhaus gekommen. Gegen sechs Uhr war Anka stationär aufgenommen, obwohl auch da schon Anzeichen einer Besserung offensichtlich waren. Ein Test auf einen fiesen Virus konnte leider erst am Montag durchgeführt werden, so dass die erhoffte Familienzusammenführung auf einen fliegenden Wechsel hinauslief. Immerhin konnten die beiden dann am Montag wieder raus und jetzt sind wir alle wieder einigermaßen hergestellt.

Bei einer Nachkontrolle gestern konnte Miriam dann ein anderes Kind kennen lernen, was im Januar transplantiert worden ist (nach noch längerer Wartezeit als sie selbst). Das war ein bewegendes Gefühl. Was mich daran erinnert: Es warten noch andere Kinder, und es ist dringend. Habt Ihr schon mal daran gedacht, SpenderInnenausweise für Eure lieben Kleinen auszufüllen? Könnt Ihr ja vielleicht im Portemonnaie neben Eure eigenen stecken.


What a week. Miriam had been sick for a while, with fever and a bad cold, staying in bed for days without any desire to get up. On Saturday afternoon, I got nervous and brought her to the hospital to have her checked. Pneumonia. Probable duration of her stay: One week. Hooray. I wasn’t well myself, but Elissa was worse, so I had no choice but to stay with Miriam around the clock. She recovered very fast, and on Tuesday she was able to play in the corridor of her ward, which eased the boredom a bit.

Her release was in sight for Sunday. I took the chance to sleep a lot and tried to gather some strength. This clever plan was thwarted on Sunday morning around three, when Elissa called and told me that Anka had a high fever. So she brought her to the hospital as well, where she was admitted for further checking. So the family reunion happened in a different place than anticipated. I left with Miriam and Elissa stayed in the hospital with Anka. On Monday they were released – nothing much came out of it. We are all sort of recovered by now.

Yesterday we went back for another check and Miriam had the chance to meet another girl who had received a new heart in January (after being on the waiting list for longer than herself). Which reminds me that there are more children waiting, and it is urgent. Sign the necessary papers (whatever way that is done in your country) and don’t forget to sign them for your kids as well. Thank you.

Herzlichen Glückwunsch…

Thursday, February 11th, 2010

Heute ist Miriams zweiter „kleiner Geburtstag“. Für die Akten ist es eigentlich der zwölfte, aber am elften hatten wir die Nachricht gekriegt, dass es ein Herz gebe – und das ist für uns der Tag, der eigentlich zählt. So haben wir heute ein bisschen mit ihr gefeiert, also Kuchen gegessen und ein paar Spiele gespielt (mit bis zu vier Erwachsenen). Miriam hat es klaglos hingenommen, mal wieder einen „kleinen Geburtstag“ zu haben, und nicht nachgefragt, warum.
Ich selbst war morgens emotional ein bisschen aufgewühlt, aber später hat sich das ziemlich gelegt. Es war auch mal wieder ein eher arbeitsintensiver Tag. Nicht so sehr bei der eigentlichen Arbeit, aber wir nähern uns mit Riesenschritten dem chinesischen Neujahr, so dass Elissa sehr mit Vorbereitungen eingespannt ist. Einen Tag später ist auch noch Rosenmontag. Das würde mich ja ziemlich kalt lassen, hätten wir nicht eine Tochter im Kindergarten. Und diese will natürlich als Ente gehen (Piratin wäre wohl zu einfach – das könnte man ja relativ locker improvisieren). Ich habe weder eine Nähmaschine noch große Erfahrung im Anfertigen von Kostümen, aber ein paar Materialien habe ich besorgt und will heute Abend noch ein bisschen was vorbereiten, damit ich morgen zusammen mit Miriam etwas basteln kann. Mal sehen, ob es erträglich wird. Heute auf dem Weg vom Einkaufen fragte sie dann noch mal nach, ob sie vielleicht doch als Giraffe gehen könnte. Aber ich konnte das auf nächstes Jahr verschieben. Das elende Winterwetter kostet natürlich auch sehr viel Zeit. Mit dem Fahrrad kommt man an diversen Stellen überhaupt nicht mehr durch (die Straße, in der Miriams Kindergarten liegt, ist seit Weihnachten überhaupt nicht geräumt worden und entsprechend abenteuerlich zu benutzen), und wenn ich nicht langsam mal wieder ein bisschen Sonne sehe (für die jüngeren unter meinen LeserInnen: Das ist so eine Art mobile Wärmelampe, die gelegentlich am Himmel auftaucht. Ihr könnt ja mal danach googeln, falls Ihr davon noch nichts gehört haben solltet. Oder fragt mal Eure Großeltern, die kennen das eventuell noch), trete ich ernsthaft in den Streik.
Ansonsten schlagen wir uns halt so durch. Ich muss Miriam mal ausdrücklich dafür loben, wie sie mit Anka umgeht. Echt sehr liebevoll. Gelegentlich bittet sie zwar mal darum, dass Anka doch jetzt bitte mal zu weinen aufhören solle, aber selbst das ist normalerweise nicht in genervtem, sondern eher sachlichem Ton. Inzwischen ist Anka ja auch alt genug, um ab und zu mal zu lachen, und das macht viel aus für die Stimmung.
Als ich neulich mit meinen Eltern telefonierte, schob sich Miriam mehrfach dazwischen (sie telefoniert sehr gern). Am Ende bat sie noch mal um den Hörer und sagte: „Ich will noch von meiner kleinen Schwester erzählen!“ Als sie dann den Hörer hatte, sagte sie: „Meine Schwester ist noch klein.“ (Antwort konnte ich nicht hören). „Aber die wird jetzt immer größer!“
Noch was Schönes: Miriam spielt mittlerweile richtig gern Brettspiele. Im Moment vor allem „Mäusekarussell“ und „Fuzzi, Heinz und Schlendrian… fahren mit der Bimmelbahn“; gelegentlich auch „Tier auf Tier“ (und ganz selten mal was anderes). Heute hat sie gegen drei Erwachsene bei Mäusekarussell gewonnen. Super!

Today it’s Miriam’s second „little birthday“. Officially, it should be the 12th of February, but for us the the 11th was more important, as that was the day when we heard there was a new heart for her. So we celebrated a bit today, with some cake and games (four adults and the kids). Miri didn’t even ask why this was her second „little birthday“. In the morning, I was a bit shaky, but later on I didn’t think about it much anymore. It was a busy day, too, as Chinese new year is approaching and Elissa is preparing much for it. Also, Carnival is celebrated on Monday (in the kindergarten), so I will have to prepare a costume (or rather, prepare for preparing it with Miriam tomorrow). She wants a duck costume, and I am not an expert on that. Wish me luck. Next year she wants to be a giraffe…

Other than that, I really have to praise Miriam for her attitude towards Anka. She is very interested in her little sister, although she occasionally asks her to stop crying. By now, Anka is old enough to smile at us once in a while, and that is really good for everyone’s wellbeing.
The other day, when I was on the phone with my parents, Miriam cut in several times (she loves to talk on the phone). At one point, she told me she wanted to tell about her little sister. So I gave her the receiver and she said to her grandparents: „My sister is still very little.“ (I couldn’t hear the reply). „But she gets bigger and bigger now.“
I am also happy that Miriam takes a real interest in boardgames now. Her current favorites are Mouse Carousel, Stop the Train and Animal Upon Animal. Today she defeated us all at Mouse Carousel. Great!

Elfter Februar!

Wednesday, February 11th, 2009

Heute kommen viele Erinnerungen zurück. Heute vor einem Jahr, gegen kurz nach sieben am Abend, haben wir den wichtigsten Anruf meines Lebens bekommen: Das Herz für Miriam war da. Auch wenn die Transplantation offiziell am 12. Februar war, ist dieser Moment des Anrufs für mich der entscheidende gewesen. Jetzt, wo es auch ungefähr die richtige Tageszeit ist, fühle ich mich ziemlich erschlagen und wackelig. Vielleicht wäre es anders, wenn Miriam jetzt hier wäre (die Damen sind ja noch in Taiwan). Immerhin habe heute Mittag über Skype mit Kamera mit ihnen parlieren können, so dass sie nicht so fern erscheinen, wie sie sind. Na ja, am Sonntag kommen sie ja zurück. Und vorher feiern sie morgen noch mal Miriams Neugeburt mit ein paar FreundInnen. Schön – nächstes Jahr möchte ich auch dabei sein. Wenn sie sich weiter so entwickelt wie jetzt, wird sie das auch selbst genießen können. :-)

Ich lenke mich heute Abend mit Tichieren ab – zum ersten Mal in diesem Jahr, glaube ich (?). Danke an alle, die heute und überhaupt an uns denken. Aber das habe ich ja schon öfter mal gesagt.

Today is the first anniversary of the most important phone call that I ever got: There was a heart for Miriam. Officially, the transplant took place on the 12th of February, but for me the time of the call counts. It was just after seven, so this is the time of the day we were released from the uncertainty of the waiting list into the uncertainty of modern medical technology. So I am a little shaky right now, a feeling that is increased by the fact that the ladies are still in Taiwan (until Sunday). They will celebrate Miriam’s „new birth“ tomorrow, with some friends coming over. Next year I want to join the party, too!

I will distract myself with some Tichu tonight – first time this year, I think (not even sure). Thanks for all the warm thoughts!

Mal wieder was zum Thema Transplantation

Monday, October 6th, 2008

Im Moment werden wir dann doch gelegentlich wieder mal dran erinnert, dass unsere Tochter nicht völlig ohne besondere Aufmerksamkeit auskommt. Das sollte zwar eigentlich klar sein, aber es ist doch so, dass man im Alltag nicht ständig an das Thema Transplantation denkt. Wir geben ihr halt regelmäßig fünfmal am Tag ihre Medikamente, aber das ist eher Routine als so ein richtig bewusster Vorgang. Bei der letzten Kontrolle stellte sich dann heraus, dass Miriams Ciclosporin-Spiegel etwas zu niedrig war. Also wurde die Dosis des Immun-Suppressivums erhöht, dann wieder kontrolliert, festgestellt, dass das immer noch nicht reichte und die Dosis noch einmal erhöht. Morgen müssen wir dann wieder zum Arzt, um erneut eine Blutprobe abnehmen zu lassen. Grundsätzlich sind das alles kaum besonders aufwendige Aktionen, aber es ist eben jedes Mal wieder ein Arzttermin. Dazu kommt natürlich die ganze Logistik (Überweisungsscheine, Rezepte, mehrmals zur Apotheke tapern, um die nicht vorrätigen Sachen zu bestellen und dann später abzuholen, und so weiter und so fort). Das kann, wenn man auch sonst kein langweiliges Leben führt, den Stresspegel schon ein bisschen ansteigen lassen. Immerhin macht Miriam das zum Glück alles sehr klaglos mit, was uns die Sache deutlich erleichtert.

Occasionally, we are reminded of the fact that Miriam is not a low maintenance kid, after all. Maybe you are not surprised by this remark, but while we give her her medication five times a day, we do not constantl think about the transplant and its implications. At the last check-up, the doctors found out that her ciclosporin level was not sufficient, so the dosage of her immunosuppressant had to be raised, which in turn required another blood test a few days later, which resulted in another dosage increase, which means that we will have to draw blood again tomorrow… and so on. Each of these tests is not a big issue, but with the frequent visits to the pharmacy, transfer slips (necessary in Germany if more than one doctor treats a patient) it does eat up quite some time. Miriam is taking it all without complaining, so we can consider ourselves rather lucky (again).

Viele Mamas

Friday, March 21st, 2008


Heute war der erste „normale“ Tag, an dem ich nicht arbeiten musste (das erste Wochenende war noch zu unsortiert, um es dazuzuzählen). Und ich habe das unheimlich genossen. Wir hatten zum ersten Mal Besuch. Dieser musste sich noch maskieren, was für einen Brillenträger nicht so ganz das Wahre ist (wie ich ja auch selber weiß), aber am Ende hat es doch sehr schön geklappt, und Miriam ist ja durchaus sehr angetan, wenn auch mal wieder ein paar andere Gesichter um sie rum sind. Manchmal zeigt sie auf die Wohnzimmertür und sagt „Hallo!“ Das hat sie im Klinikum gelernt, wo natürlich draußen vor der Tür immer viele Leute waren.

Elissa war heute ein bisschen frustriert, weil Miriam mich immer „Mama“ gerufen hat, aber ich glaube, auch das machen auch andere Eltern durch. Morgen muss ich nach Mainz fahren, um meine Schwiegermutter vom Flughafen abzuholen. Die Flugzeuge aus Taiwan kommen hier immer um 6:40 an, was natürlich abholtechnisch eher so mittelpraktisch ist. Ich verbinde dann halt das Nützliche mit dem Angenehmen und verbringe eine Nacht bei Freunden in Mainz.

Ein paar Fotos wollte ich Euch ja auch noch zeigen – bitte schön. Sie sind rund um einen Spaziergang in eine nahegelegene Kleingartenkolonie entstanden. Der Fahrradanhänger, den wir mittlerweile haben, hat sich schon bewährt. Im Gegensatz zu einem Kinderwagen hat er eben so eine transparente Plastikplane, die man vor das Kind spannen kann. So habe ich nicht so viel Angst vor dem Kontakt mit anderen Menschen, weil halt immer noch die Plane dazwischen ist. Am Fahrrad habe ich Miriam noch nicht mitgenommen, aber das hat ja auch keine Eile.

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Today we had a visitor for the first time. He had to wear a mask, which is not too practical for people wearing glasses, but after a while it worked out well, and Miriam likes to meet people. Sometimes she just points at the living room door and says „hallo!“ She learned that in the hospital where there were always people passing by outside her room (and often waving back through the inside window).

Elissa was a little frustrated today because Miriam kept calling me „mama“, but I guess other parents experience stuff like that, too. Tomorrow I will go to Mainz to be able to pick up Elissa’s mom from the airport on Sunday morning. The flights from Taiwan tend to arrive here at 6:40 in the morning, so it isn’t very practical for picking someone up. So I will spend a night with friends in Mainz (very close to Frankfurt airport), which is nice for a change.

And then there are some photos. We took them when we took a walk around the neighborhood. We transport Miriam in a bicycle trailer that we bought recently. Very practical, because it can be sealed off rather well, so we don’t have to be too afraid of meeting other people.

“Nee!”

Wednesday, March 19th, 2008


Heute morgen saß ich mit Miriam beim Frühstück, als sie plötzlich auf das Fenster hinter mich zeigte und deutlich „Nee!“ sagte. Nun ist sie zwar in ihrer Trotzphase angekommen, aber diesmal war was anderes gemeint: Als ich mich umdrehte, sah ich, dass tatsächlich Schnee fiel. Das Wort hatte sie gestern gelernt (Neemann konnte sie aus ihren Bilderbüchern schon länger) und hat es dann heute morgen gleich richtig angewandt. Ich war gehörig baff – man unterschätzt die kognitiven Fähigkeiten der Kleinen dann doch leicht.

Heute war dann auch ein längerer Spaziergang drin, bei dem wir prompt diverse Bekannte getroffen haben. Auch immer schön. :-)

Ich schreibe das alles, um zu zeigen, dass wir uns mit solchen Dingen beschäftigen können. Medizinisch gibt es überhaupt nichts Neues; wir gehen morgen zur zweiten Nachkontrolle (diesmal kurz, ich muss danach zügig arbeiten). Es gibt auch wieder neue Fotos, aber dazu bin ich erneut zu müde. Jedenfalls wisst Ihr jetzt, dass ich Euch nicht vergessen habe.


I was having breakfast with Miriam this morning when she suddenly was pointing to the window behind me, saying „Nee!“ I turned around and saw that it was indeed snowing („Schnee“ in German). Very astonishing. I believe she only learned that word yesterday (she knew snowman, „Schneemann“ from one of her beloved books already, but falling snow? A difficult concept, I think).

We took a long walk today, and met several people we knew. That was refreshing (although I am always tired now).

I am writing this to show you that we have the chance to deal with stuff like that. Medically, there is nothing new. We will go for the second check-up tomorrow morning (we have to go twice a week for the time being). There are some new photos as well, but I am too tired again. At least you know now that I haven’t forgotten about you all.

Das beste Krankenhaus der Welt? (Teil 2)

Friday, March 14th, 2008

Vor gut einem halben Jahr habe ich schon mal einen Artikel mit dieser Überschrift beginnen lassen. Damals hatte ich darauf hingewiesen, dass sich so ein Titel gar nicht verleihen ließe – obwohl ich bemerkt habe, dass das Bedürfnis nach derlei Vergleichen groß zu sein scheint, denn ich habe ständig Google-Treffer für „bestes Krankenhaus der Welt“, „bestes Krankenhaus in Berlin“ und so.

Und heute war es dann tatsächlich so weit. Nach dem Mittagessen sind wir wieder auf Station gekommen, wo es gerade ein bisschen hektisch war. Aber schließlich war dann doch Zeit für unser Abschlussgespräch, und wir konnten uns durchaus auch Ruhe dafür nehmen. Wir sind noch mal den Medikamentenplan durchgegangen, der für die ersten Wochen noch ziemlich krass ist, aber dann wohl nach und nach reduziert werden kann. Diese und jene Kleinigkeit war auch noch zu klären, und dann floss doch das eine oder andere Tränchen, als wir uns verabschiedeten. Auf der Rückfahrt fragte der Taxifahrer, was Miriam denn gehabt hätte, und da habe ich zum ersten Mal nicht drüber sprechen mögen, sondern mich auf „herzkrank“ beschränkt. Ich hatte einfach das Gefühl, dass die Heimfahrt auch ein Schritt in die Normalität sein sollte. Zu Hause lief es dann aber natürlich noch nicht alles völlig glatt. Miriam hat sich sehr neugierig umgesehen, war dann aber doch relativ zufrieden mit dem Angucken von einigen Büchern. Ich bin noch in die Stadt gefahren, um ein paar Kleinigkeiten einzukaufen, dann wurde es recht spät mit dem Essen, und als ich dann erstmals unbeaufsichtigt die Medikamente zusammengemixt habe, war ich doch ganz schön nervös und musste eins nochmal wegtun und neu abfüllen.

Beim anschließenden Abendessen fing Miriam dann ein bisschen an zu zittern, und ich dachte schon, na prima, gleich sitzen wir wieder im Taxi. Aber dann merkten wir, dass ihr einfach nur kalt war, und mit einem zusätzlichen Pulli war die Sache erledigt. Dafür müssen wir erstmal wieder ein Gefühl entwickeln.

Miriam hat dann auch recht spät geschlafen (das ersehnte Bad haben wir deshalb doch noch mal auf morgen verschoben) und ist eben noch mal kurz wachgeworden. Zwar piept kein Monitor mehr, aber immerhin gibt es ja ein Babyfon… Um 12 müssen wir sie dann noch mal für ein Medikament wecken, aber das kriegen wir auch irgendwie hin. Ich würde sagen, der erste halbe Tag zu Hause läuft einigermaßen. Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass sie ihre Gewohnheit, morgens um fünf nach Vorlesestunden zu verlangen, im Klinikum zurückgelassen hat…

Und damit komme ich wieder zum Ausgangspunkt zurück. Es ist für Außenstehende vielleicht seltsam, aber wenn ich an die 290 Tage auf Station 0133/0134 zurückdenke, überwiegen im Moment ganz eindeutig die positiven Erinnerungen, und ich habe das Gefühl, dass wir großes Glück gehabt haben. Nicht nur, dass Miriam hier eine optimale medizinische Versorgung gehabt hat (im Gespräch mit einem Gastwissenschaftler aus Nepal, dessen Tochter mit uns auf der Station war, wurde ich daran wieder mal erinnert, als er sagte, dass diese in Nepal keinerlei Überlebenschance gehabt hätte), sondern es ging einfach sehr weit darüber hinaus. Wie Miriam gehegt und gepflegt wurde, geht ganz weit über das Notwendige hinaus. Es fühlt sich so an, als sei sie nicht ihren Eltern entrissen worden, um in einem tristen Krankenhaus vor sich hinzusiechen, sondern als habe sie vielmehr eine große Familie dazugewonnen. Ich bin ganz sicher, dass das erheblich zu ihren guten Fortschritten beigetragen hat, die ja nicht nur von Operationen und Medikamenten beeinflusst sind. Und deshalb kann ich nur sagen: Ja! Für Miriam wart Ihr einfach das beste Krankenhaus der Welt. :-)

Aber natürlich waren es nicht nur die lieben Leute auf der Station, die uns geholfen haben, dieses verrückte Dreivierteljahr einigermaßen zu überstehen. Ich kann einfach nicht oft genug betonen, welch Glück es war, dass wir in Göttingen wohnen und am Abend den Krankenhausalltag auch mal hinter uns lassen konnten (und dass ich, wenn auch teilweise in reduzierter Intensität, weiter arbeiten konnte). Familie, Freunde und Freundinnen, Kollegen und Kolleginnen, natürlich auch die SpieleautorInnengruppe, die mir in den letzten Tagen viel Auftrieb gegeben hat – Ihr wart immer da, wenn wir Euch brauchten. Ohne Euch hätten wir bestimmt nicht so gut durchgehalten. Ich bin froh und dankbar, Euch alle zu haben!

Und dann sind da auch noch die vielen Leserinnen und Leser dieses Blogs, die so eifrig mitgefiebert haben und immer ein nettes Wort für uns übrig hatten. Ich hatte ja ursprünglich nur über Miriams Situation schreiben wollen, um mich ein bisschen zu entlasten (weil ich nicht immer alles hundertmal neu erzählen wollte) und um mir ein paar Sachen auch von der Seele schreiben wollte. Aber dann war das Interesse doch deutlich größer, als ich vermutet hatte, und von denen, die sich zufällig hierher verirrt hatten, sind einige geblieben und haben mitgekämpft. Danke an Euch, auch an die, die ich gar nicht kenne.

Am meisten Dank gebührt aber natürlich Miriam und Elissa. Miriam war so unglaublich stark, wenn wir durchhingen, und hat uns immer wieder unmissverständlich klargemacht, warum wir all dies durchmachen. Mit einem Lächeln von ihr waren alle Zweifel wie weggefegt, und die Angst vor dem, was wir noch vor uns haben ist völlig überdeckt von der Freude darüber, wie sie sich an kleinsten Dingen freuen kann, wie sie ihrem und unserem Leben selbst an den tiefsten Punkten noch eine wahnsinnige Qualität gibt. Ich hoffe, dass ich Dir, Miriam, das eines Tages richtig klar machen kann.

All das wäre nichts ohne Elissa. Wahrscheinlich wissen nicht alle von Euch, dass heute auch noch unser fünfter Hochzeitstag ist. Ein schöneres Geschenk als Miriams Rückkehr konnten wir uns da wirklich nicht machen (und im Melange waren wir gestern vorsichtshalber auch noch mal – wer weiß, wann wir dazu mal wieder kommen). Ich freue mich besonders darauf, wieder mehr Zeit mit Dir zusammen zu haben, meine Liebe! Aber das sage ich Dir auch noch mal selber. :-)

Wenn man also das beste Krankenhaus, die beste Familie, die besten FreundInnen, die besten KollegInnen, die beste Tochter und dann auch noch die beste Ehefrau der Welt hinter sich hat – dann gehen auch 290 Tage irgendwann mal zu Ende!

(Fotos hoffentlich morgen oder so.)

Today we finally went home. After lunch, we had an extensive wrap-up talk with the doctor, going through the instructions for the medication once again. And the farewell wasn’t totally free of tears, I can tell you that. When entering our home, Miriam was very curious, but she seemed to get into it rather well. We weren’t all too organized, I went to town to buy some stuff we hadn’t got, then dinner was delayed, Miriam was hungry (and cold, as we noticed from her shivering – got to develop a feeling for that again). When I mixed the drugs, I was quite nervous and had to redo one thing because I didn’t do it right the first time. Eventually, Miriam slept. She woke up once around 10:30, but easily fell asleep again. In a little while, we will have to wake her for some medication again, but I am sure that will work out as well. I guess we aren’t doing too bad for the first day at home. Now I just hope she left her habit of demanding story telling at five in the morning behind at the hospital…

A while ago I discussed the question of whether there actually is a „best hospital in the world“. Well, looking back at those last 290 days, I can only say: For Miriam’s case, there couldn’t have been anything better than Göttingen University hospital. She was taken care of so much better than necessary that I am deeply moved. It feels like her family really extended in the time there – thank you all!

But obviously it wasn’t just the staff at the hospital which helped us through this time. Family, friends, colleagues – you also are the best there are. Always around when we needed you, unobtrusive yet passionate. I am happy and grateful to have you around! And all you readers of this blog have also been great. Many of you ended up here unexpectedly, but still you have been great at supporting us. Feel free to share your thoughts, always.

All this, however, wouldn’t have been possible without Miriam’s strength. With a smile, she wiped out all doubts about whether we did the right thing. Our insecurity about the future is completely countered by her happiness about the smallest things and her ability to find a deep quality of life even in the times of the greatest worries. I hope that one day I will be able to really tell you that, Miriam.

My greatest thanks, however, go to Elissa. Most of you are probably unaware that today is our 5th wedding anniversary. I guess we got the greatest gift we could think of. And I am really looking forward to be able to spend more time with you in the days to come, my love. But I will tell you that directly, too. :-)

So if one has the best hospital, the best family, the best friends, the best colleagues, the best daughter and the best wife in the world around, even 290 days in an ICU eventually pass – thank you!

(Photos tomorrow. Or so. I hope.)

Endspurt!

Thursday, March 13th, 2008


Jetzt war ich die letzten Tage ein bisschen ruhig, nicht nur im Blog, sondern auch bei Emails und so. Es war einfach noch mal eine stressige Phase. Ab morgen nimmt der Stress dann andere Formen an: Nach der Arbeit fahre ich mittags ins Klinikum, dann werden wir wahrscheinlich noch dort essen, und danach geht es, 290 Tage nach Miriams Einlieferung, endlich wieder nach Hause. Das ist noch immer eine etwas abstrakte Vorstellung, aber natürlich auch das, worauf wir sehr lange hingearbeitet haben. Ich weiß noch gar nicht, ob wir Miriam das Konzept „zu Hause“ so schnell vermitteln können – sie war ja länger auf der Intensivstation als bei uns in der Wohnung…

Die Medikamente stehen nun schon bereit; es war eine Riesentüte, die ich da aus der Apotheke geholt habe. Im ersten Monat oder so ist es noch wirklich viel, dann wird es wohl irgendwann weniger. Und wir können alles oral verabreichen, das ist ja auch schon viel wert. Miriam nimmt das ganze Zeugs unter nur leisem Protest; sie ist überhaupt unglaublich kooperativ. Schade nur, dass das Wetter noch mal so miserabel geworden ist, so konnten wir gestern nicht noch mal raus (was sie ja in den letzten Tagen sehr genossen hatte). Und heute sieht es auch nicht gerade prickelnd aus. Aber was soll’s, da kommen auch wieder bessere Zeiten.

Ich werde natürlich versuchen, nicht nur einen Abschlussbericht über den Krankenhausaufenthalt zu schreiben, sondern das Blog auch überhaupt weiterführen. Aber nehmt es mir nicht übel, wenn das noch einen Moment dauert, denn die nächsten Tage werde ich wohl mit anderen Dingen beschäftigt sein. Keine Sorge, ich vergesse Euch nicht!

I have been a bit quiet lately, I know. It’s been a busy time. Beginning tomorrow, our stress will go to a different level: After work I will go to the hospital around lunch, probably eat there one more time, and then, after 290 days in the ICU, we can finally take Miriam home. It is still very hard to believe, but it is what we had been aiming at for so long. I don’t even know what Miriam’s concept of „home“ is. After all, she has spent more time in the hospital than in our place in her life.

There is a huge bag of drugs at home already. Fortunately, we can give them all orally. Miriam cooperates bravely when she has to take them, although it does take quite some time with all these different medications. Well, in a month or so, it should become less.

I will continue the blog, and I do have the desire to write a longer article about everything soon, but I have no clue when I will get around to doing that.

Hinaus in den Frühling!

Saturday, March 8th, 2008

Heute war ein ausgesprochen besonderer Tag. Nicht nur, dass meine Eltern mal wieder zu Besuch im Krankenhaus waren (sie wohnen in Bremen und haben natürlich immer eine ganz schöne Anreise zu bewältigen), sondern für diese Gelegenheit hatten wir uns Miriams erste Spazierfahrt ins Freie aufgehoben. Zum ersten Mal seit 284 Tagen konnte sie also das Klinikumsgebäude verlassen. Ich war am Morgen früh aufgewacht und hatte gleich aus dem Fenster geblinzelt, um die Wetterlage einzuschätzen. Um die Zeit sah es noch nach einer scheußlichen Suppe aus. Aber im Laufe des Vormittags klarte es auf, und mittags machten wir den ersten Gang. Miriam wehrte sich zuerst ziemlich gegen die Vorarbeiten: Jacke und Schuhe anziehen (letzteres zum zweiten Mal in ihrem Leben), Mütze aufsetzen und dann leider auch einen Mundschutz anlegen. Das ging nicht ohne ein gewisses Drama ab. Aber kaum hatten wir sie im Wagen auf den Flur geschoben, blühte sie auf. Draußen stand ein halbes Dutzend Schwestern und winkte, und sie rief ihnen fröhlichst „Bye bye“ zu.

Bei herrlichem Frühlingswetter traten wir dann nach draußen und machten eine kleine Runde um den Pudding. Miriam war völlig glücklich, sie redete fast ununterbrochen und summte phasenweise auch so vor sich hin. Und als in einiger Ferne ein Auto vorbeifuhr, sagte sie auch noch „Auto“ – das kannte sie ja quasi nur noch aus Bilderbüchern, da war ich schon beeindruckt.

Familie D. im Glück

Wir haben sie dann erstmal zurückgebracht und sind mit meinen Eltern zum Mittagessen gegangen. Aber um kurz nach vier haben wir sie dann noch mal rausgebracht. Und wieder war sie begeistert, aber am Ende ist sie dann eingeschlafen (war ja auch ein aufregender Tag). Es war einfach die Wucht. Ich hoffe doch sehr, dass das Wetter sich in den nächsten Tagen hält und wir wieder mit ihr raus können. Und in einer knappen Woche kann sie dann hoffentlich nach Hause.

In den nächsten Monaten müssen wir sie noch ein bisschen von anderen Menschen fernhalten, sie nicht an belebte Orte führen und ihr einen Mundschutz aufsetzen, wenn wir mit ihr raus wollen. Das ist allerdings nicht so schlimm, wie ich mir das vorgestellt hatte. Sie protestiert zwar, wenn sie den aufgesetzt kriegt; wenn er dann aber einmal sitzt, hält sich der Widerstand in Grenzen. Und ihr Lächeln kriegt man auch mit, wenn es verdeckt ist.

Ich glaube, Ihr könnt sehen, was für einen tollen Tag wir hatten. Noch immer haben wir viel vor uns, aber mit diesem Erlebnis im Rücken lässt sich vieles schon wieder viel leichter aushalten. Yeah!

Today was a very special day. For the first time in 284 days, we were able to take Miriam for a walk outside the hospital building. My parents were visiting, and I hadn’t told them beforehand, so it was an awesome surprise. It was a wonderful spring day, probably the best season to be able to get out and explore. At first, Miriam was reluctant to put on shoes (for the second time in her life), jacket and hat, but once we got going, she was delighted to get out. Well, that could be expected, of course, but actually seeing her happiness was incredible. She was talking or humming almost the entire time, despite the fact that she had to wear a mask for the trip. In the afternoon, we took her out again, and again she loved it. Until she fell asleep, that is. I very much hope that the sunny weather can last a few more days, because I cannot wait for our next stroll. And it looks as if less than one week from now, we will be able to take her home for good. Can you believe it?

For the time being, she still cannot have too much contact with others, so we shouldn’t take her to crowded places just yet, and she will have to wear the mask for each trip. But who cares when you can see her smile even under the mask?

I think you can understand what a delightful day this was for us. We still have much ahead of us, but it is much easier to bear after an encouraging day like this. Yeah!

 

Miriam dirigiert.

Thursday, March 6th, 2008

Für mehr habe ich gerade keine Kräfte übrig. Aber es geht voran, wie Ihr seht.

No strength for more than this video. But she is progressing, as you can see.