Heute, kurz nach dem Aufstehen, sagte Miriam (3) ansatzlos zu mir:
“Wenn Anka ein bisschen größer ist, kann sie mit mir Tichu spielen.”
Oh, Glückseligkeit.
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Today, after getting up, Miriam said to me:
“When Anka has grown up a bit, she can play Tichu with me.”
Oh happiness.
Neunzehn Jahre in Göttingen, und noch nie hatte ich einen Ausflug nach Witzenhausen gemacht. Klar, auf der Fahrt nach Kassel fährt man jedes Mal durch, aber das war es dann auch schon gewesen. Da nun Elissa danach lechzte, endlich mal wieder aus Göttingen herauszukommen (für sie war das letzte Mal wirklich auch schon lange her), und wir auch meiner Schwiegermutter kurz vor ihrer Rückreise nach Taiwan (nächste Woche) noch mal was Nettes bieten wollten, haben wir dann die Gelegenheit, die der freie Tag bot, genutzt und sind mal ins nahe Witzenhausen gezuckelt, welches sich vor allem seiner Kirschen rühmt. Die dazugehörigen Bäume stehen in voller Blüte, da sollte sich das doch lohnen.
Wir hatten den Fahrradanhänger dabei, was erstaunlich wenig Probleme in Bus und Bahn machte. Allerdings war die Bahn nach Witzenhausen derartig mit Fahrrädern vollgestopft, dass wir froh waren, sehr früh am Bahnsteig gewesen zu sein.
In Witzenhausen selbst seien lohnende Wanderwege ausgeschildert, hatte ich mir versichern lassen. Allerdings landeten wir dann auf einem Bahnhof, der offenbar gerade modernisiert wird. Soll heißen: Keine Fahrstuhlbenutzung (wäre ziemlich unpraktisch gewesen, wenn ich allein mit dem Anhänger unterwegs gewesen wäre, von einem Rollstuhl oder sowas ganz zu schweigen). Um den Leuten, die es trotzdem wagten, sich schwer bepackt auf den Weg durch den Tunnel zu machen, ein besonderes Gefühl des Nichtwillkommenseins zu verschaffen, hatte die Bahn auch die Ausgänge versperrt und nur ungefähr dreißig Zentimeter breite Durchgänge zwischen Bauzäunen freigelassen (auch vor dem Bahnhof tobte eine Baustelle). Zum Glück konnte man über ein paar Schotterhaufen auf der anderen Bahnhofsseite das Gelände verlassen, auch wenn Schilder dies explizit untersagten. Aber wen schreckt das schon?
Vom Bahnhof aus, der außerhalb der eigentlichen Stadt auf einem Hügel liegt, gibt es immerhin nur eine einzige Straße in eine einzige Richtung, so dass wir trotz des völligen Fehlens jeglicher Beschilderung einigermaßen sicher gen Innenstadt wanderten. Zwar dann letztlich nicht auf dem kürzesten oder schönsten Weg, aber doch erfolgreich. Der erste winzige Übersichtsplan fand sich interessanterweise in einem Schaukasten des lokalen Weltladens, der strategisch günstig aufgehängt war und uns tatsächlich weiterhalf.
(Aus diesem Stadtplan besteht die komplette Ausschilderung zwischen Bahnhof und Stadtzentrum)
Nach dem Überqueren der Werra stellten wir anhand eines größeren Willkommenstransparents dann gleich fest, dass wir zufällig in die sogenannte Witzenhäuser Woche (vier Tage lang – ist vielleicht gewerkschaftlich organisiert?) geraten waren, eine größere Volksbelustigung mit Musik, vielen Info- und Verkaufsständen sowie allerhand kulturellen Aktivitäten. Ich habe mich dann gleich todesmutig mal an ein Kirschbier herangewagt. Nach dem ersten Schluck sah ich ungefähr so
aus, aber nach einem Weilchen war es dann gar nicht mehr so schlecht. Erst langsam dämmerte es mir, dass in Witzenhausen ja die Schinkel-Brauerei angesiedelt ist, deren ganz vorzügliches Öko-Pils (die anderen Sorten sind nicht so spektakulär) man sehr gelegentlich auch in einem Göttinger Bioladen finden kann. Von dieser Brauerei scheint auch das Kirschbier gestammt zu haben.
Mitten im Getümmel fanden wir dann auch den Augangspunkt zweier Kirschwanderungen, einer stadtinternen und einer Überlandroute. Angesichts des Anhängers entschieden wir uns dann für die innerstädtische Route. Diese zu finden, war allerdings alles andere als einfach. Die Stadt war nämlich pickepackevoll, und die einzelnen Stationen waren dadurch auch recht leicht zu übersehen. Die Einheimischen wussten auch nicht, wo es weiterging, was uns nur so lange wunderte, bis wir herausfanden, dass die Route überhaupt erst gestern um 14:30 eröffnet werden sollte (eine halbe Stunde nach unserer Rundtour). Wir haben uns die Route also nur teilweise gegeben, was aber auch schon recht nett war. Dafür sind wir dann tatsächlich auch noch in der Schinkelschen Brauerei vorbeigekommen, wo eine Flasche Bier zwar teurer ist als hier im Bioladen, dafür aber vorrätig. Gut, dass wir den Anhänger dabei hatten…
Aufgefallen ist uns ansonsten, dass Witzenhausen zwar eine große Bio-Szene hat (wohl auch wegen der dortigen Uni), aber die Hälfte der Stände zur Witzenhäuser Woche Wurst zu servieren schien. Vegetarisches Essen war eher die Ausnahme, aber verhungert sind wir trotzdem nicht. Blühende Kirschbäume haben wir eher wenige gesehen, aber aus dem Zugfenster wurde auch der Anblick noch nachgereicht. Also haben wir immerhin endlich mal was anderes gemacht als unseren Alltagstrott, und das war ziemlich wichtig für uns.
Zwischen den Witzenhäuser Kirschprinzessinnen hat sich meine Schwiegermutter versteckt. Könnt Ihr sie finden?
Miriam macht das jedenfalls alles wunderbar mit. Wenn sie im Wagen sitzt, zieht sie sich zwar manchmal die Maske runter, aber im Wagen finde ich das auch nicht so schlimm. Und auf dem Arm oder sonstwie außerhalb lässt sie die Maske meistens auf. Sie hat dafür schon einen ganz guten Instinkt, finde ich.
Am Wochenende bin ich wahrscheinlich mit dem Tichu-Turnier hinreichend ausgelastet, da werde ich eher an dem Teil der Webseite herumdoktern, wenn ich überhaupt Zeit dazu habe. Ich melde mich dann wieder, wenn es was zu erzählen gibt.
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We took a little trip to a small town named Witzenhausen, twenty minutes to the southwest by train. Since Elissa’s mom is leaving soon, we wanted to give her a chance to see some of Göttingen’s surroundings (she always visits when traveling is inconvenient for us…).
Witzenhausen is famous for its many cherry trees which are now blossoming, and also (locally) for some rather fine beer. We took our bicycle trailer with us (no bikes though), which was more convenient than expected. What we also hadn’t expected was that there was some local festivities going on in Witzenhausen, so the town was packed with people. We took a lengthy walk through the rather small town, learning a bit about cherries without actually seeing too many cherry trees (not suprisingly. I guess they are mostly outside the town). I actually tasted cherry beer, too, which is probably weirder for Germans than for people from countries without ancient beer purity laws. After a few sips, it wasn’t so bad, actually.
Miriam was mostly easy to handle during the trip. She occasionally pulls down her mask when she is in the trailer, but rarely outside. So that is not a real problem. We are definitely looking forward to some more trips in the future.
Tomorrow I will be busy hosting another Tichu tournament, and, after that, updating another part of this website. I will blog again when there is something to tell.
Ansonsten heute nur eine kleine Sammlung von Fotos und Filmchen von Miriam, um Euch bei Laune zu halten. Man beachte Miriams Werder-Glückshemd. Kurz vor Anpfiff angezogen und zack – 4:0 gegen die Atomstromfreunde aus Karlsruhe. Harharhar!
Nebenbei noch: Wir sind unseres Raumes für das Tichu-Turnier verlustig gegangen. Ich muss jetzt auf die Schnelle für den 1.12. einen neuen auftreiben – eine ziemlich vertrackte Mission angesichts der knappen Zeit und des Termins an einem Samstag Abend. Zwar haben wir noch ein paar Ideen, aber in Göttingen ist sowas doch ziemlich schwierig. Haltet mir die Daumen.
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(English) Miriam has stopped puking after her feeding tube was shifted to a different position. She has even had a bite to eat (quite literally: ONE bite) by now. So I am somewhat optimistic that she can learn to eat again without any special treatment.
That’s more or less the news for today (except that the pub where we were to hold our Tichu tournament in December has canceled for that date – meaning I have to find a new room at short notice, which is rather difficult in Göttingen). Just enjoy the pictures and videos (please note Miriam’s fan shirt of Werder Bremen, our family’s favorite football team. We put it on her just before today’s game -- and there you go, 4:0 against evil Karlsruhe, which is advertising for an electrical power company which is not only notorious for supporting nuclear power but also for dictating their club’s policies. In your face, Karlsruhe!).
In diesem Filmchen kann man ganz gut sehen, wie schnell sich Stimmungen manchmal abwechseln. An der Situation hat sich ansonsten nichts geändert, manchmal schaffen wir einen Tag, ohne dass Miriam sich erbricht, aber das ist nach wie vor selten. Das mit dem Austricksen klappt auch nur noch bedingt. Zwar schaffen wir es in der Regel, dass sie schläft, bevor wir gehen, aber ich glaube, das hat sie jetzt auch verstanden und sucht sich eben andere Zeiten aus. Brei lehnt sie im Moment völlig ab, und die offenbar einzige Spezialklinik in Mitteleuropa, die Sondenentwöhnung betreibt, ist in Graz. Da müssen wir einfach hoffen, dass wir es auch so hinkriegen. Aber nach Meinung des Oberarztes erst nach der Transplantation.
Unterdessen habe ich mir am Sonntag mal einen Tag freigenommen und war in Hannover beim Tichu-Turnier. Dort wird das Raumproblem elegant dadurch gelöst, dass eine der dortigen Spielerinnen bei der Sparkasse arbeitet, so dass es im dritten Stock der Sparkasse stattfindet, die direkt am Bahnhof liegt (ich vermute, die vertikale Entfernung vom Hinterausgang des Bahnhofes war größer als die horizontale). Klasse. In Hannover wurden 45 Spiele gespielt -- was für ganz harte. Bin gerade noch in der oberen Hälfte gelandet (dank des interessanten Platzierungssystems), aber es war trotzdem klasse. Und Preise gab es für alle, die mitgemacht haben. Da würde ich durchaus wieder hinfahren.
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(English) Miriam’s vomiting is still not under control. We are trying our best, but even though she usually sleeps now when we leave, she chooses other times. I am not optimistic that the problem can be solved before the transplant.
Sunday I took a day off and went to Hanover for a Tichu tournament. I didn’t do too well, but it was great fun and very well organized. Since one of the Hanover players works in a bank just next to the railway station, getting a room is very easy for them. They played a full 45 rounds, but in the end there were prizes for each player -- very cool. I wouldn’t mind going there again next year.
Das stärkt unsere Vermutung, dass es hauptsächlich psychische Ursachen hat, wenn Miriam sich erbricht. Sie tut es öfter mal unmittelbar dann, wenn wir am Abend gerade gehen wollen. Außerdem zieht sie schon ein Würgegesicht, wenn wir ihr nur ein Lätzchen umbinden wollen oder mit der Zahnbürste an sie herangehen. Sie hat in jedem Fall verstanden, dass sie auf diese Weise unsere Aufmerksamkeit erweckt und uns davon abhält, sie zu etwas zu zwingen.
Nun ist sicherlich auch so etwas irgendwie therapierbar, aber da wissen wir im Moment noch gar keinen Rat. Angeblich sitzen die SpezialistInnen für so etwas in Graz, und da fahren wir jetzt sicherlich nicht hin (auch wenn Graz ne schöne Stadt sein mag). Aber ich hoffe doch, dass wir auch im Klinikum jemanden finden können, der oder sie sich an so etwas heranwagt. Mal sehen. In den letzten Tagen konnten wir die Kotzerei ein bisschen zurückfahren, indem wir Miriams Tagesablauf ein bisschen nach vorn verschoben haben, so dass sie meist schon schläft, wenn wir gehen. Das spart Stress und Sorgen, ist aber natürlich eher ein Austricksen als eine Lösung.
Immerhin hat uns die Logopädin aber einen anderen Tip gegeben, den ich sehr einleuchtend und sinnvoll fand. Und zwar meinte sie, dass Kinder beim Krabbeln ihre Tast-Wahrnehmung sehr schärfen beziehungsweise herausbilden. Da Miriam ja nicht krabbeln lernen kann, sollte sie gezielt mit den Händen oder auch anderen Körperteilen Berührungen kennen lernen, also zum Beispiel auch mal die Zahnbürste einfach in der Hand halten oder mit dem Essen spielen oder sowas. In Ansätzen haben wir sowas heute schon ein bisschen gemacht, aber ob es ihren Unwillen, Dinge in den Mund zu nehmen, zu verringern helfen kann, muss sich erst noch zeigen.
Unterdessen gab es gestern Abend einen schönen Doppelerfolg zu verbuchen. Ich nutzte den freien Abend, um im JT-Casino (ehemals KAZ) das Werder-Spiel gegen Lazio Rom zu gucken. Das endete nicht nur mit einem verdienten Sieg für die Werderaner, sondern auch noch mit meiner Idee, doch spaßeshalber dort mal nachzufragen, ob der Raum nicht für unser Turnier zur Verfügung stehen würde. Dann ging alles ganz schnell: Ich geriet an einen der drei Chefs, der rief seine beiden Kollegen an, die gerade aus dem Weserstadion marschierten. Und schon hatte ich meine Zusage – am 1.12. ist also Tichu-Turnier im JT-Casino.
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(English) Today Miriam was visited by a speech therapist. Now I never knew that those people don’t just deal with voice and speech problems, but with a wide range of other things. However, Miriam’s frequent vomiting doesn’t seem to have its reasons in anything that this field covers – which is good to know at least. And I learned a lot from the explanations of that therapist. So Miriam’s puking seems to be caused by psychological reasons. How to tackle these we aren’t sure yet. But we will keep on trying, of course.
The therapist gave us some other valuable advice, too. She recommends to give Miriam a wider range of touch sensations, with her hands and otherwise. Since Miriam cannot learn how to crawl, she would otherwise miss a lot of experience in touching things that other kids have when crawling. That is interesting and sounds logical, even if not related to her vomiting.
In other news, I found a room for our next Tichu tournament on December 1st. For those of you who have no clue what that is: Tichu is the best card game I know. It was designed by some Swiss guys who took a trip to China one day, learned a weird card game there and changed a few things to make it more suitable for Europeans. For those tournaments, people from all over Germany come to Göttingen to play, which usually means I meet a lot of friends that I don’t see very often at other times. I hope it will be the same this time.
Sieht so aus, als könnte ich an den Wochenenden weniger schreiben als an anderen Tagen. Das mag Leuten mit geregeltem Wochenablauf seltsam vorkommen, aber während ich bei meinen Besuchen im Krankenhaus eine einigermaßen geregelte „Arbeitszeit“ habe (normalerweise von etwa 11 bis 20 Uhr), gibt es dabei eben keine Wochenenden. Vielmehr sind die Wochenenden eher die Tage, wo wir uns häufiger mal am Abend noch was vornehmen. Am Freitag spielen wir ja quasi immer Tichu, und am Samstag ist auch immer mal noch was. Da komme ich eben nicht so leicht zum Bloggen. Nächstes Wochenende wird das sicherlich nicht besser, weil ich von Samstag früh bis Sonntag Mittag nach Bremen fahren will. Das ist dann das zweite Mal in fast vier Monaten, dass ich Göttingen verlasse. Eine ziemlich seltsame Quote für meine Verhältnisse.
Das heißt aber übrigens nicht, dass ich die Wochenenden nicht genießen würde. Dieses Wochenende war ja auch noch Sonderparteitag der Grünen in der Lokhalle in Göttingen. Und darüber habe ich mich sehr gefreut – nicht etwa, weil ich auf meine alten Tage noch Sympathien für irgendwelche etablierten politischen Parteien entwickeln würde, sondern weil mein lieber Freund Yassin, der bei Spiegel Online für Terrorismus, Neonazis und Grüne zuständig ist, deshalb nach Göttingen kommen konnte. So konnten wir nicht nur am Freitag immerhin nach 23 Uhr noch eine halbe Runde Tichu zusammen spielen, sondern uns auch am Samstag zum Frühstück im Intercity-Hotel treffen (frage mich, warum die das nicht bei Gelegenheit mal in ICE-Hotel umbenennen, wenn sie doch auf ihre Hochgeschwindigkeitszüge so stolz sind).
Bei der Gelegenheit war ich dann auch erstmals seit 1991 in der Lokhalle (abgesehen vom Cinemaxx-Teil). Damals hatte ich mal im Arbeitsamt gejobbt und mich in der Mittagspause in die Lokhallenruine zurückgezogen, wo in der riesigen trümmerübersäten Halle gelegentlich ein einsamer Saxophon-Spieler übte. War sehr schön, und ich hatte mich immer darüber gefreut, dass das Ding nicht abgerissen wurde. Die neue Gestaltung ist auch ziemlich gelungen, wie ich finde; es wird von der alten Atmosphäre noch einiges bewahrt.
Am Samstag war dann auch noch Nachbarschaftsfest bei uns vorm Haus, wo ich mir dann mal krankenhausfrei genommen und einen kleinen Flohmarktstand aufgebaut habe. So hatte ich Gelegenheit, ein paar alte Bücher zu verkaufen beziehungsweise teilweise zu verschenken. Nett war, dass an den Bäumen so größere Plakate mit Fotos von vielen NachbarInnen samt Namen aufgehängt ware. So konnte ich mein Namensgedächtnis ein bisschen aktualisieren. Sehr gute Idee, und es war überhaupt ziemlich nett.
Aber das interessiert jetzt wahrscheinlich die meisten von Euch weniger, die Ihr ja vor allem wegen Miriam hier sind. Daher also hier die neuesten Fortschritte:
Heute Nachmittag konnten wir Miriam erstmals aus dem Bett in einen Kinderwagen setzen. Nicht zum Herumfahren (das wäre wegen der Schläuche noch ein wenig umständlich), aber einfach mal, um einigermaßen vernünftig sitzen zu können. Ich würde sagen, sie fand das ziemlich klasse. Dann haben wir wieder angefangen, ihr Vierkornbrei (für Miteltern: den von Alnatura) zu verfüttern. Wir wollen Miriam erstmal vegetarisch ernähren, und im Klinikumssortiment gab es da nicht so eine Riesenauswahl, daher hatten wir das Zeug selbst mitgebracht. Der Erfolg war durchschlagend. In den letzten Tagen hatten wir uns schon gefreut, wenn Miriam mal zwanzig Gramm von irgendwas per Löffel zu sich nahm (den Rest der Mahlzeiten kriegt sie in Milchform sondiert, also durch einen Schlauch direkt in den Magen), ohne zu ermatten. Beim Vierkornbrei kam sie heute Abend auf pompöse 56 Gramm. Danach war sie ziemlich k.o.-gefüttert, darum habe ich aufgehört – obwohl sie in den seltener werdenden Momenten, in denen sie die Augen offen hatte, auch den Mund meist nochmal aufsperrte. Aber wir wollen es auch nicht übertreiben, das kann langsam gesteigert werden, hoffe ich.
Also alles ganz in Ordnung; Miriam ist meist fröhlich und zu Späßen aufgelegt, außerdem immer besser genährt. So kann es weitergehen.
Jetzt noch ein Hinweis, den weiterzugeben einen guten Zweck erfüllt: Am Mittwoch Nachmittag macht Robert Enke (Torwart von Hannover 96) ein Fußballtraining für Kinder in Göttingen (sozusagen neben dem Klinikum). Da wird wohl Kuchen und so weiter verkauft; der Erlös geht dann an Gekko, das ist die lokale Gruppe von Eltern herzkranker Kinder. Die Gruppe ist sehr nett und hat sich einen schönen Erfolg der Veranstaltung verdient. Ich hänge das Flugblatt mal als pdf-Datei an (eventuell öffnet sich erst eine andere Seite, auf der Ihr es noch mal anklicken muss, ich weiß nicht, wie man das besser einbinden kann).
Flugblatt zur Veranstaltung mit Robert Enke
So, nächste Woche bitte ich wieder um Geduld. Ich muss recht viel arbeiten, sowohl morgens als auch abends, und dazwischen bin ich halt im Klinikum und nachts schlafe ich. Ist aber in dieser Form nur für eine Woche. Die geht auch noch irgendwie rum.