Archive for the ‘Krankenhaus’ Category

Fliegender Wechsel

Wednesday, March 3rd, 2010

Hach, das war mal wieder eine Woche, die ich gern übersprungen hätte. Miriam war ein paar Tage krank gewesen, mit Fieber und diversen Erkältungssymptomen. Zwei Tage ist sie komplett im Bett gewesen, ohne ersichtliches Bedürfnis, mal aufzustehen. Am Samstag Nachmittag wurde es mir dann ein bisschen unheimlich und ich bin mit ihr ins Klinikum gefahren, wo dann eine Lungenentzündung diagnostiziert wurde (dazu noch eine Mittelohrentzündung). Sie musste also stationär behandelt werden. Die Antibiotika haben schnell angeschlagen, und ab ungefähr Dienstag durfte sie auch wieder auf dem Stationsflur spielen, was die Lage ziemlich entspannte. Ich war die ganze Zeit dabei, obwohl ich selbst ziemlich erkältet und dadurch geschwächt war – eine Alternative hatten wir aber nicht recht, weil es meiner Göttergattin noch dreckiger ging. Und Anka war auch am Husten und am Schniefen.

Jedenfalls war dann relativ schnell klar, dass es ungefähr eine Woche dauern würde. Angesichts der rapiden Verbesserung von Miriams Zustand habe ich das diesmal geglaubt, und tatsächlich, eine Entlassung wurde dann für Sonntag in Aussicht gestellt. Darauf habe ich mich dann ein bisschen hingefreut, und da es mir selbst langsam besser ging, hatte ich das Gefühl, tatsächlich selbst auch Kraft im Krankenhaus gesammelt zu haben (habe zwar mit ein paar Unterbrechungen, aber doch insgesamt mehr geschlafen als zu Hause). Leider wurden alle Erholungspläne in der Nacht zu Sonntag zunichte gemacht, als mich Elissa gegen drei Uhr anrief, weil Anka hohes Fieber hatte. Also ist sie dann mit ihr auch noch ins Krankenhaus gekommen. Gegen sechs Uhr war Anka stationär aufgenommen, obwohl auch da schon Anzeichen einer Besserung offensichtlich waren. Ein Test auf einen fiesen Virus konnte leider erst am Montag durchgeführt werden, so dass die erhoffte Familienzusammenführung auf einen fliegenden Wechsel hinauslief. Immerhin konnten die beiden dann am Montag wieder raus und jetzt sind wir alle wieder einigermaßen hergestellt.

Bei einer Nachkontrolle gestern konnte Miriam dann ein anderes Kind kennen lernen, was im Januar transplantiert worden ist (nach noch längerer Wartezeit als sie selbst). Das war ein bewegendes Gefühl. Was mich daran erinnert: Es warten noch andere Kinder, und es ist dringend. Habt Ihr schon mal daran gedacht, SpenderInnenausweise für Eure lieben Kleinen auszufüllen? Könnt Ihr ja vielleicht im Portemonnaie neben Eure eigenen stecken.


What a week. Miriam had been sick for a while, with fever and a bad cold, staying in bed for days without any desire to get up. On Saturday afternoon, I got nervous and brought her to the hospital to have her checked. Pneumonia. Probable duration of her stay: One week. Hooray. I wasn’t well myself, but Elissa was worse, so I had no choice but to stay with Miriam around the clock. She recovered very fast, and on Tuesday she was able to play in the corridor of her ward, which eased the boredom a bit.

Her release was in sight for Sunday. I took the chance to sleep a lot and tried to gather some strength. This clever plan was thwarted on Sunday morning around three, when Elissa called and told me that Anka had a high fever. So she brought her to the hospital as well, where she was admitted for further checking. So the family reunion happened in a different place than anticipated. I left with Miriam and Elissa stayed in the hospital with Anka. On Monday they were released – nothing much came out of it. We are all sort of recovered by now.

Yesterday we went back for another check and Miriam had the chance to meet another girl who had received a new heart in January (after being on the waiting list for longer than herself). Which reminds me that there are more children waiting, and it is urgent. Sign the necessary papers (whatever way that is done in your country) and don’t forget to sign them for your kids as well. Thank you.

Essen, bis der Arzt kommt

Monday, April 13th, 2009

So, Miriam ist wie geplant heute im Klinikum aufgenommen worden. Wie immer trägt sie es mit Fassung und macht alle Voruntersuchungen routiniert und kooperierend mit. Toll. Außerdem isst sie im Moment geradezu unglaubliche Mengen und hat tatsächlich auch mal einen kleinen Größenschub gemacht. Ich mache mir ohnehin gerade Gedanken über die Essensvorschriften, die wir mit ihr beachten müssen, weil ich nicht alles davon verstehe und wir zum Teil nur Listen beachten, ohne aber zu wissen, was sie wirklich bedeuten. Zum Thema Ernährung gab es da heute eine lustige Szene. Ich ess ja seit zwanzig Jahren kein Fleisch mehr, Elissa seit ihrer Schwangerschaft und Miriam überhaupt noch nie. Heute kamen wir mittags im Klinikum an, da war das Mittagessen schon ausgeliefert und natürlich noch nicht vermerkt, dass wir gern vegetarische Kost wollten. Weil neben den Schweinemedaillons auch Gemüse und Reis lagen, habe ich das Tablett mal mit ins Zimmer genommen. Miriam aß den Reis und die Suppe (und ein paar mitgebrachte Sachen) und ignorierte die beiden Fleischstücke völlig. Als sie so gut wie fertig war (noch unterbrochen durch eine kurze Untersuchung), fragte sie mich, was das sei. Ich hab ihr dann gesagt, dass das Schweinefleisch sei, was ihr natürlich erstmal nicht so sehr viel sagte. Also fragte sie: „Kann man essen?“ Ich (sinngemäß): „Ja, kann man, aber wir machen das normalerweise nicht.“ Miriam: „Ist wie Tofu?“ Irre. Fleisch als Tofu-Ersatz – darauf war ich noch nicht mal selbst gekommen.

Apropos Essen: Das Essen im Klinikum ist ja durchaus erträglich. Aber das „Brot“, was da zum Abendessen serviert wird, spottet jeder Beschreibung. Meine Forschungen haben ergeben, dass das Rezept ungefähr so lauten müsste:

400 Gramm zerhacktes Styropor und 400 Gramm über Nacht in Wasser eingeweichte Wellpappe mit 200 Gramm Sägemehl verkneten. Nicht aufgehen lassen, sondern sogleich für die „Kruste“ dick mit Ponal bestreichen. Anschließend an einem lauwarmen Ofen vorbeitragen. Vier Wochen lang trocken werden lassen, in gleichförmige Scheiben schneiden und dann sofort servieren.

Also wirklich. Wenn die Bäckerei-Innung davon erfährt, schickt sie die Brotpolizei vorbei und das Klinikum wird dichtmachen müssen. Unglaublich.

Just as planned, Miriam was admitted to the hospital today. She cooperates fantastically, as almost always when we are in the hospital. She also eats enormous quantities right now and has actually grown an inch or two lately. I am currently thinking about the food rules she has to follow, as I don’t understand them completely (we have lists, but not all the information seems to make sense without further explanations. I would like to do some further research about that.

As for food, there was a funny scene today. As we entered the ward just before noon, lunch had already been prepared, so there was no vegetarian food for us yet. I haven’t been eating meat for 20 years now, Elissa for about three and Miriam hasn’t ever. I did bring in her tray, as there was also some soup, rice and vegetables. She ate the soup and some rice, completely ignoring the pork fillet next to the rice. As she was almost done, she asked me what that was. I told her it was pig’s meat, which of course she couldn’t really process. So she asked „Can eat?“ I answered: „Yes, but we don’t usually.“ Miriam: „Is like tofu?“ Wow. Meat as substitute tofu, that was new even to me.

Speaking of food: The hospital’s food is quite bearable. Unless you think of the „bread“ which is served at each dinner. It’s roughly like this:

Blend 400 g of chopped styrofoam and 400 g of cardboard (soaked in water overnight) with 200 g of sawdust. Spread a thick layer of wood glue on it for the „crust“. Carry it past a lukewarm oven, let it dry out for about four weeks, slice it and serve it immediately.

Really. German cuisine is not always top-notch, but I am glad that bread over here is generally better than anywhere else on the planet. Except for the „bread“ at Göttingen university hospital, which is easily among the worst I can remember having eaten in the forty-some countries I have traveled to.

Elfter Februar!

Wednesday, February 11th, 2009

Heute kommen viele Erinnerungen zurück. Heute vor einem Jahr, gegen kurz nach sieben am Abend, haben wir den wichtigsten Anruf meines Lebens bekommen: Das Herz für Miriam war da. Auch wenn die Transplantation offiziell am 12. Februar war, ist dieser Moment des Anrufs für mich der entscheidende gewesen. Jetzt, wo es auch ungefähr die richtige Tageszeit ist, fühle ich mich ziemlich erschlagen und wackelig. Vielleicht wäre es anders, wenn Miriam jetzt hier wäre (die Damen sind ja noch in Taiwan). Immerhin habe heute Mittag über Skype mit Kamera mit ihnen parlieren können, so dass sie nicht so fern erscheinen, wie sie sind. Na ja, am Sonntag kommen sie ja zurück. Und vorher feiern sie morgen noch mal Miriams Neugeburt mit ein paar FreundInnen. Schön – nächstes Jahr möchte ich auch dabei sein. Wenn sie sich weiter so entwickelt wie jetzt, wird sie das auch selbst genießen können. :-)

Ich lenke mich heute Abend mit Tichieren ab – zum ersten Mal in diesem Jahr, glaube ich (?). Danke an alle, die heute und überhaupt an uns denken. Aber das habe ich ja schon öfter mal gesagt.

Today is the first anniversary of the most important phone call that I ever got: There was a heart for Miriam. Officially, the transplant took place on the 12th of February, but for me the time of the call counts. It was just after seven, so this is the time of the day we were released from the uncertainty of the waiting list into the uncertainty of modern medical technology. So I am a little shaky right now, a feeling that is increased by the fact that the ladies are still in Taiwan (until Sunday). They will celebrate Miriam’s „new birth“ tomorrow, with some friends coming over. Next year I want to join the party, too!

I will distract myself with some Tichu tonight – first time this year, I think (not even sure). Thanks for all the warm thoughts!

Bürokratie und Bärenhunger

Monday, May 12th, 2008

Jetzt ist mir schon wieder eine ganze Woche durchgewitscht, ohne dass ich Zeit zum Bloggen gehabt hätte. Also kommt hier wieder so ein Notbeitrag.

Ich war bei der Krankenkasse wegen der Taxifahrten. Das System ist deutlich komplizierter als erwartet. Es ist nämlich so: Um eine Taxifahrt machen zu können, muss man mindestens fünf Euro zuzahlen. Anders als bei einer Medikamentenzuzahlung in der Apotheke sind Kinder davon offenbar nicht automatisch befreit. Das weiß aber erstmal niemand. Nun, am Ende eines Jahres (gegebenenfalls auch schon zwischendurch, falls es pressiert) kann man sich einen Teil des Geldes zurückzahlen lassen, wenn man nämlich mehr Zuzahlungen geleistet hat als ein Prozent des Jahresbruttoeinkommens (bei chronisch Kranken, so wie in unserem Fall. Bei anderen erst ab zwei Prozent). Das ist bei uns natürlich schon durch die Taxifahrten zusammengekommen. Mit anderen Worten: Wir zahlen diese, dafür kriegen wir dann am Ende des Jahres all das zurück, was wir sonst noch so an Praxisgebühren, Zuzahlungen und so weiter leisten. Zuvor können wir uns allerdings noch ein mehrseitiges Formular im Krankenhaus ausfüllen lassen, dann kriegen wir von jeder Fahrt die über 5 Euro hinausgehende Summe zurück (in unserem Fall 2,70 pro Fahrt, da kommen aber immerhin auch so um die 40 Tacken zusammen, schätze ich). Zusammengefasst dürfte die Bürokratie, die sowas ausheckt und verwaltet, nur unwesentlich teurer sein als eine kostenlose Gesundheitsversorgung für alle. Im Moment ist es jedenfalls so, dass wir, da wir das eine Prozent meines Bruttoeinkommens sowieso überschreiten, beliebig weiter mit dem Taxi ins Klinikum fahren können, wenn wir wollen. Allerdings ist das Wetter mittlerweile nun mal so nett, dass es mit dem Fahrradanhänger einfach mehr Spaß macht und flexibler ist. Ich denke, dass wir das im Wesentlichen jetzt eher ohne Taxi lösen werden.

Immerhin darf Miriam jetzt ohne Maske unter Leute. Zwar jetzt noch nicht unbedingt auf den Weltkongress der Erkältungskranken, aber immerhin mal in den Garten oder in die Stadt, und vor allem können wir auch Besuch kriegen, ohne diesen mit einer Maske traktieren zu müssen. Das ist schon eine große Erleichterung. Miriam geht jedenfalls gern in den Garten oder anderswohin, und wir versuchen natürlich, ihr das möglichst oft zu gönnen.

Leider hat sie sich jetzt angewöhnt, irgendwann mitten in der Nacht heißhungrig aufzuwachen. Dann gibt es kein Pardon und keine Kompromisse, sie muss was essen. Wahlweise gibt es keinen Schlaf für unsereinen. Aber wir freuen uns natürlich auch, wenn sie isst, denn so richtig zugenommen hat sie noch nicht.

Elissas Mutter ist am Samstag wieder abgereist, so dass wir jetzt wieder auf uns allein gestellt sind. Das ist zwar in der Wohnung platzmäßig ein Fortschritt, allerdings fallen natürlich einige Freiheiten weg, die ich durchaus liebgewonnen hatte. Aber daran sollten wir uns vielleicht einfach gewöhnen. Wenn wir dann endlich in der neuen Wohnung sind, dann sind wir auch für abendlichen Besuch wieder ein bisschen offener. Über Besuch am Nachmittag freuen wir uns jetzt schon.

Another week has passed without much time for blogging or other fun. I will just give you another brief update and hope for better times in the future. Elissa’s mother went back to Taiwan last week, so now we only have two adults to deal with an entire kid, which never seems to be enough. Well, we better get used to it…

As for the taxi bills, we will get part of it back from the health insurance. The system is so weird that I don’t want to bother you all who are not familiar with the (often excellent) German health care system with any details. At least it won’t cost us as much as I had initially feared. And we are using the bicycle trailer more frequently now anyway.

Miriam can now be in contact with people without wearing a mask. That is a great step ahead for us. People are no longer staring at her because of her mask but because of her beautiful big brown eyes, I think.

Unfortunately, Miriam has gotten into the habit of waking up at night feeling mortally hungry. That is rather inconvenient for us, of course. But we are happy for anything that she eats, as she hasn’t gained much weight since her discharge at all yet. The doctors tell us not to worry, but worrying is what parents are for, isn’t it?

Wea-ha und Weia

Sunday, May 4th, 2008

Miriam hat gestern einen wichtigen Entwicklungsschritt vollzogen. Sie zeigte auf das Werder-Logo auf meinem T-Shirt, und als ich „Werder“ sagte, verstand sie sofort. Zumindest zeigte sie auf ihr eigenes Werder-T-Shirt und auf Elissas sowie auf das W, das bei uns noch an der Wand hängt, und sagte freudig: „wea-ha“. Und das ziemlich oft. Ich bleibe dran, das muss gefördert werden.

Leider gibt es auch eine ziemlich böse Nachricht. Die vielen Taxi-Verschreibungen, die wir vom Krankenhaus gekriegt hatten, sind von der Krankenkasse abgelehnt worden. Die Rechnung für März kam jetzt, da sind es 63,90. Der April dürfte noch teurer werden. Ich gehe zwar morgen mal zur TK und versuche, zu verhandeln (was wäre gewesen, wenn wir jeden Tag hätten fahren müssen? Dann wären wir jetzt bankrott), aber ich bin ein bisschen skeptisch, ob sich da was machen lässt. Immerhin ist das Wetter jetzt ein bisschen schöner, so dass wir endlich mal mit dem Fahrradanhänger fahren können. Hoffen wir mal, dass es morgen früh auch so schön ist.

Good news: Miriam can now recognize our favorite football club’s logo. Her pronounciation of „Werder“ needs a little practice, but she is on the right track.

Bad news: The taxi vouchers we got for getting Miriam to the hospital for the regular check ups bounced; that is, the health insurance refuses to pay. I will go negotiate with them tomorrow, but in March we piled up a bill of around 64 Euro already, and that is only a small part of what we are facing. Sucks. At least the weather seems good enough to finally bring Miriam to the hospital in our bicycle trailer. I hope that it will be sunny in the morning as well.

Das beste Krankenhaus der Welt? (Teil 2)

Friday, March 14th, 2008

Vor gut einem halben Jahr habe ich schon mal einen Artikel mit dieser Überschrift beginnen lassen. Damals hatte ich darauf hingewiesen, dass sich so ein Titel gar nicht verleihen ließe – obwohl ich bemerkt habe, dass das Bedürfnis nach derlei Vergleichen groß zu sein scheint, denn ich habe ständig Google-Treffer für „bestes Krankenhaus der Welt“, „bestes Krankenhaus in Berlin“ und so.

Und heute war es dann tatsächlich so weit. Nach dem Mittagessen sind wir wieder auf Station gekommen, wo es gerade ein bisschen hektisch war. Aber schließlich war dann doch Zeit für unser Abschlussgespräch, und wir konnten uns durchaus auch Ruhe dafür nehmen. Wir sind noch mal den Medikamentenplan durchgegangen, der für die ersten Wochen noch ziemlich krass ist, aber dann wohl nach und nach reduziert werden kann. Diese und jene Kleinigkeit war auch noch zu klären, und dann floss doch das eine oder andere Tränchen, als wir uns verabschiedeten. Auf der Rückfahrt fragte der Taxifahrer, was Miriam denn gehabt hätte, und da habe ich zum ersten Mal nicht drüber sprechen mögen, sondern mich auf „herzkrank“ beschränkt. Ich hatte einfach das Gefühl, dass die Heimfahrt auch ein Schritt in die Normalität sein sollte. Zu Hause lief es dann aber natürlich noch nicht alles völlig glatt. Miriam hat sich sehr neugierig umgesehen, war dann aber doch relativ zufrieden mit dem Angucken von einigen Büchern. Ich bin noch in die Stadt gefahren, um ein paar Kleinigkeiten einzukaufen, dann wurde es recht spät mit dem Essen, und als ich dann erstmals unbeaufsichtigt die Medikamente zusammengemixt habe, war ich doch ganz schön nervös und musste eins nochmal wegtun und neu abfüllen.

Beim anschließenden Abendessen fing Miriam dann ein bisschen an zu zittern, und ich dachte schon, na prima, gleich sitzen wir wieder im Taxi. Aber dann merkten wir, dass ihr einfach nur kalt war, und mit einem zusätzlichen Pulli war die Sache erledigt. Dafür müssen wir erstmal wieder ein Gefühl entwickeln.

Miriam hat dann auch recht spät geschlafen (das ersehnte Bad haben wir deshalb doch noch mal auf morgen verschoben) und ist eben noch mal kurz wachgeworden. Zwar piept kein Monitor mehr, aber immerhin gibt es ja ein Babyfon… Um 12 müssen wir sie dann noch mal für ein Medikament wecken, aber das kriegen wir auch irgendwie hin. Ich würde sagen, der erste halbe Tag zu Hause läuft einigermaßen. Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass sie ihre Gewohnheit, morgens um fünf nach Vorlesestunden zu verlangen, im Klinikum zurückgelassen hat…

Und damit komme ich wieder zum Ausgangspunkt zurück. Es ist für Außenstehende vielleicht seltsam, aber wenn ich an die 290 Tage auf Station 0133/0134 zurückdenke, überwiegen im Moment ganz eindeutig die positiven Erinnerungen, und ich habe das Gefühl, dass wir großes Glück gehabt haben. Nicht nur, dass Miriam hier eine optimale medizinische Versorgung gehabt hat (im Gespräch mit einem Gastwissenschaftler aus Nepal, dessen Tochter mit uns auf der Station war, wurde ich daran wieder mal erinnert, als er sagte, dass diese in Nepal keinerlei Überlebenschance gehabt hätte), sondern es ging einfach sehr weit darüber hinaus. Wie Miriam gehegt und gepflegt wurde, geht ganz weit über das Notwendige hinaus. Es fühlt sich so an, als sei sie nicht ihren Eltern entrissen worden, um in einem tristen Krankenhaus vor sich hinzusiechen, sondern als habe sie vielmehr eine große Familie dazugewonnen. Ich bin ganz sicher, dass das erheblich zu ihren guten Fortschritten beigetragen hat, die ja nicht nur von Operationen und Medikamenten beeinflusst sind. Und deshalb kann ich nur sagen: Ja! Für Miriam wart Ihr einfach das beste Krankenhaus der Welt. :-)

Aber natürlich waren es nicht nur die lieben Leute auf der Station, die uns geholfen haben, dieses verrückte Dreivierteljahr einigermaßen zu überstehen. Ich kann einfach nicht oft genug betonen, welch Glück es war, dass wir in Göttingen wohnen und am Abend den Krankenhausalltag auch mal hinter uns lassen konnten (und dass ich, wenn auch teilweise in reduzierter Intensität, weiter arbeiten konnte). Familie, Freunde und Freundinnen, Kollegen und Kolleginnen, natürlich auch die SpieleautorInnengruppe, die mir in den letzten Tagen viel Auftrieb gegeben hat – Ihr wart immer da, wenn wir Euch brauchten. Ohne Euch hätten wir bestimmt nicht so gut durchgehalten. Ich bin froh und dankbar, Euch alle zu haben!

Und dann sind da auch noch die vielen Leserinnen und Leser dieses Blogs, die so eifrig mitgefiebert haben und immer ein nettes Wort für uns übrig hatten. Ich hatte ja ursprünglich nur über Miriams Situation schreiben wollen, um mich ein bisschen zu entlasten (weil ich nicht immer alles hundertmal neu erzählen wollte) und um mir ein paar Sachen auch von der Seele schreiben wollte. Aber dann war das Interesse doch deutlich größer, als ich vermutet hatte, und von denen, die sich zufällig hierher verirrt hatten, sind einige geblieben und haben mitgekämpft. Danke an Euch, auch an die, die ich gar nicht kenne.

Am meisten Dank gebührt aber natürlich Miriam und Elissa. Miriam war so unglaublich stark, wenn wir durchhingen, und hat uns immer wieder unmissverständlich klargemacht, warum wir all dies durchmachen. Mit einem Lächeln von ihr waren alle Zweifel wie weggefegt, und die Angst vor dem, was wir noch vor uns haben ist völlig überdeckt von der Freude darüber, wie sie sich an kleinsten Dingen freuen kann, wie sie ihrem und unserem Leben selbst an den tiefsten Punkten noch eine wahnsinnige Qualität gibt. Ich hoffe, dass ich Dir, Miriam, das eines Tages richtig klar machen kann.

All das wäre nichts ohne Elissa. Wahrscheinlich wissen nicht alle von Euch, dass heute auch noch unser fünfter Hochzeitstag ist. Ein schöneres Geschenk als Miriams Rückkehr konnten wir uns da wirklich nicht machen (und im Melange waren wir gestern vorsichtshalber auch noch mal – wer weiß, wann wir dazu mal wieder kommen). Ich freue mich besonders darauf, wieder mehr Zeit mit Dir zusammen zu haben, meine Liebe! Aber das sage ich Dir auch noch mal selber. :-)

Wenn man also das beste Krankenhaus, die beste Familie, die besten FreundInnen, die besten KollegInnen, die beste Tochter und dann auch noch die beste Ehefrau der Welt hinter sich hat – dann gehen auch 290 Tage irgendwann mal zu Ende!

(Fotos hoffentlich morgen oder so.)

Today we finally went home. After lunch, we had an extensive wrap-up talk with the doctor, going through the instructions for the medication once again. And the farewell wasn’t totally free of tears, I can tell you that. When entering our home, Miriam was very curious, but she seemed to get into it rather well. We weren’t all too organized, I went to town to buy some stuff we hadn’t got, then dinner was delayed, Miriam was hungry (and cold, as we noticed from her shivering – got to develop a feeling for that again). When I mixed the drugs, I was quite nervous and had to redo one thing because I didn’t do it right the first time. Eventually, Miriam slept. She woke up once around 10:30, but easily fell asleep again. In a little while, we will have to wake her for some medication again, but I am sure that will work out as well. I guess we aren’t doing too bad for the first day at home. Now I just hope she left her habit of demanding story telling at five in the morning behind at the hospital…

A while ago I discussed the question of whether there actually is a „best hospital in the world“. Well, looking back at those last 290 days, I can only say: For Miriam’s case, there couldn’t have been anything better than Göttingen University hospital. She was taken care of so much better than necessary that I am deeply moved. It feels like her family really extended in the time there – thank you all!

But obviously it wasn’t just the staff at the hospital which helped us through this time. Family, friends, colleagues – you also are the best there are. Always around when we needed you, unobtrusive yet passionate. I am happy and grateful to have you around! And all you readers of this blog have also been great. Many of you ended up here unexpectedly, but still you have been great at supporting us. Feel free to share your thoughts, always.

All this, however, wouldn’t have been possible without Miriam’s strength. With a smile, she wiped out all doubts about whether we did the right thing. Our insecurity about the future is completely countered by her happiness about the smallest things and her ability to find a deep quality of life even in the times of the greatest worries. I hope that one day I will be able to really tell you that, Miriam.

My greatest thanks, however, go to Elissa. Most of you are probably unaware that today is our 5th wedding anniversary. I guess we got the greatest gift we could think of. And I am really looking forward to be able to spend more time with you in the days to come, my love. But I will tell you that directly, too. :-)

So if one has the best hospital, the best family, the best friends, the best colleagues, the best daughter and the best wife in the world around, even 290 days in an ICU eventually pass – thank you!

(Photos tomorrow. Or so. I hope.)

Endspurt!

Thursday, March 13th, 2008


Jetzt war ich die letzten Tage ein bisschen ruhig, nicht nur im Blog, sondern auch bei Emails und so. Es war einfach noch mal eine stressige Phase. Ab morgen nimmt der Stress dann andere Formen an: Nach der Arbeit fahre ich mittags ins Klinikum, dann werden wir wahrscheinlich noch dort essen, und danach geht es, 290 Tage nach Miriams Einlieferung, endlich wieder nach Hause. Das ist noch immer eine etwas abstrakte Vorstellung, aber natürlich auch das, worauf wir sehr lange hingearbeitet haben. Ich weiß noch gar nicht, ob wir Miriam das Konzept „zu Hause“ so schnell vermitteln können – sie war ja länger auf der Intensivstation als bei uns in der Wohnung…

Die Medikamente stehen nun schon bereit; es war eine Riesentüte, die ich da aus der Apotheke geholt habe. Im ersten Monat oder so ist es noch wirklich viel, dann wird es wohl irgendwann weniger. Und wir können alles oral verabreichen, das ist ja auch schon viel wert. Miriam nimmt das ganze Zeugs unter nur leisem Protest; sie ist überhaupt unglaublich kooperativ. Schade nur, dass das Wetter noch mal so miserabel geworden ist, so konnten wir gestern nicht noch mal raus (was sie ja in den letzten Tagen sehr genossen hatte). Und heute sieht es auch nicht gerade prickelnd aus. Aber was soll’s, da kommen auch wieder bessere Zeiten.

Ich werde natürlich versuchen, nicht nur einen Abschlussbericht über den Krankenhausaufenthalt zu schreiben, sondern das Blog auch überhaupt weiterführen. Aber nehmt es mir nicht übel, wenn das noch einen Moment dauert, denn die nächsten Tage werde ich wohl mit anderen Dingen beschäftigt sein. Keine Sorge, ich vergesse Euch nicht!

I have been a bit quiet lately, I know. It’s been a busy time. Beginning tomorrow, our stress will go to a different level: After work I will go to the hospital around lunch, probably eat there one more time, and then, after 290 days in the ICU, we can finally take Miriam home. It is still very hard to believe, but it is what we had been aiming at for so long. I don’t even know what Miriam’s concept of „home“ is. After all, she has spent more time in the hospital than in our place in her life.

There is a huge bag of drugs at home already. Fortunately, we can give them all orally. Miriam cooperates bravely when she has to take them, although it does take quite some time with all these different medications. Well, in a month or so, it should become less.

I will continue the blog, and I do have the desire to write a longer article about everything soon, but I have no clue when I will get around to doing that.

Hinaus in den Frühling!

Saturday, March 8th, 2008

Heute war ein ausgesprochen besonderer Tag. Nicht nur, dass meine Eltern mal wieder zu Besuch im Krankenhaus waren (sie wohnen in Bremen und haben natürlich immer eine ganz schöne Anreise zu bewältigen), sondern für diese Gelegenheit hatten wir uns Miriams erste Spazierfahrt ins Freie aufgehoben. Zum ersten Mal seit 284 Tagen konnte sie also das Klinikumsgebäude verlassen. Ich war am Morgen früh aufgewacht und hatte gleich aus dem Fenster geblinzelt, um die Wetterlage einzuschätzen. Um die Zeit sah es noch nach einer scheußlichen Suppe aus. Aber im Laufe des Vormittags klarte es auf, und mittags machten wir den ersten Gang. Miriam wehrte sich zuerst ziemlich gegen die Vorarbeiten: Jacke und Schuhe anziehen (letzteres zum zweiten Mal in ihrem Leben), Mütze aufsetzen und dann leider auch einen Mundschutz anlegen. Das ging nicht ohne ein gewisses Drama ab. Aber kaum hatten wir sie im Wagen auf den Flur geschoben, blühte sie auf. Draußen stand ein halbes Dutzend Schwestern und winkte, und sie rief ihnen fröhlichst „Bye bye“ zu.

Bei herrlichem Frühlingswetter traten wir dann nach draußen und machten eine kleine Runde um den Pudding. Miriam war völlig glücklich, sie redete fast ununterbrochen und summte phasenweise auch so vor sich hin. Und als in einiger Ferne ein Auto vorbeifuhr, sagte sie auch noch „Auto“ – das kannte sie ja quasi nur noch aus Bilderbüchern, da war ich schon beeindruckt.

Familie D. im Glück

Wir haben sie dann erstmal zurückgebracht und sind mit meinen Eltern zum Mittagessen gegangen. Aber um kurz nach vier haben wir sie dann noch mal rausgebracht. Und wieder war sie begeistert, aber am Ende ist sie dann eingeschlafen (war ja auch ein aufregender Tag). Es war einfach die Wucht. Ich hoffe doch sehr, dass das Wetter sich in den nächsten Tagen hält und wir wieder mit ihr raus können. Und in einer knappen Woche kann sie dann hoffentlich nach Hause.

In den nächsten Monaten müssen wir sie noch ein bisschen von anderen Menschen fernhalten, sie nicht an belebte Orte führen und ihr einen Mundschutz aufsetzen, wenn wir mit ihr raus wollen. Das ist allerdings nicht so schlimm, wie ich mir das vorgestellt hatte. Sie protestiert zwar, wenn sie den aufgesetzt kriegt; wenn er dann aber einmal sitzt, hält sich der Widerstand in Grenzen. Und ihr Lächeln kriegt man auch mit, wenn es verdeckt ist.

Ich glaube, Ihr könnt sehen, was für einen tollen Tag wir hatten. Noch immer haben wir viel vor uns, aber mit diesem Erlebnis im Rücken lässt sich vieles schon wieder viel leichter aushalten. Yeah!

Today was a very special day. For the first time in 284 days, we were able to take Miriam for a walk outside the hospital building. My parents were visiting, and I hadn’t told them beforehand, so it was an awesome surprise. It was a wonderful spring day, probably the best season to be able to get out and explore. At first, Miriam was reluctant to put on shoes (for the second time in her life), jacket and hat, but once we got going, she was delighted to get out. Well, that could be expected, of course, but actually seeing her happiness was incredible. She was talking or humming almost the entire time, despite the fact that she had to wear a mask for the trip. In the afternoon, we took her out again, and again she loved it. Until she fell asleep, that is. I very much hope that the sunny weather can last a few more days, because I cannot wait for our next stroll. And it looks as if less than one week from now, we will be able to take her home for good. Can you believe it?

For the time being, she still cannot have too much contact with others, so we shouldn’t take her to crowded places just yet, and she will have to wear the mask for each trip. But who cares when you can see her smile even under the mask?

I think you can understand what a delightful day this was for us. We still have much ahead of us, but it is much easier to bear after an encouraging day like this. Yeah!

 

Miriam dirigiert.

Thursday, March 6th, 2008

Für mehr habe ich gerade keine Kräfte übrig. Aber es geht voran, wie Ihr seht.

No strength for more than this video. But she is progressing, as you can see.

Ab!

Wednesday, March 5th, 2008

Gestern Abend sind die letzten invasiven Anschlüsse entfernt worden. Das heißt, dass Miriam jetzt nur noch über eine Blutdruckmanschette, ein aufgeklebtes Blutsauerstoffsättigungsmesskabel und die ebenfalls aufgeklebten EKG-Elektroden mit dem Monitor verbunden ist. Also nur noch mit Sachen, die zwischendurch auch mal ausgestöpselt werden können, etwa, wenn wir sie wickeln oder anziehen wollen. Das macht den Umgang mit ihr doch noch mal deutlich einfacher. Und überhaupt habe ich wahrscheinlich noch gar nicht genug hervorgehoben, wie toll es ist, dass wir sie jetzt bäuchlings auf unseren Bäuchen oder sonstwo festhalten können, ohne, dass irgendwelche Schläuche im Weg sind. So werden Umarmungen erst richtig schön. Kein Wunder, dass „ab!“ zu Miriams Lieblingswörtern gehört!

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Unterdessen ächze ich unter dem vielen, was noch zu tun ist. In der Wohnung ist noch lange nicht alles bereit; außerdem wollen wir noch einen Fahrradanhänger kaufen (vielleicht morgen), und auch gesundheitstechnisch haben wir noch einiges vor uns: Wir müssen ja eine mittlere Apotheke leerkaufen, außerdem Krankengymnastik verschrieben kriegen und vielleicht noch andere Dinge. Kleidung in Größe 80 haben wir auch noch zu wenig. Ganz zu schweigen davon, dass ich mir mal die Haare schneiden lassen müsste. Bei all dem Stress hilft es nicht, wenn genau in der Woche, in der ich am Rande des Industriegebietes früh morgens unterrichten muss, mein Fahrrad einen Platten hat. Das hat mich heute viel Zeit und Nerven gekostet. Ob sich das alles entspannt, wenn Miriam nach Hause kommt, weiß ich natürlich nicht. Hoffen wir das Beste… Ich bitte auch pauschal mal wieder um Geduld, wenn ich nicht so oft was berichten kann. Es gibt zwar immer wieder nette Kleinigkeiten zu erzählen, aber ich bin immer den ganzen Tag auf Achse und am Abend hundemüde. Ich tue mein Bestes. Und um eines klarzustellen: Ich gedenke nicht, das Blog einzustellen, wenn Miriam wieder bei uns ist. Ihr braucht also nicht zu befürchten, von weiteren Neuigkeiten abgeschnitten zu werden.

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Miriam now has no more invasive tubes, just stuff that sticks to her skin. That is a great step towards free movement. Hugging her gets better and better!

In the meantime, I am almost collapsing because there is so much to do. We still have much work in the apartment that needs to be done, we need to buy a lot of medical supplies for Miriam’s return, a bicycle trailer, and much more. I could also use some haircut, but there never is any time. This morning, a flat tire on my bike made things worse and cost me lots of time. Whether all this will get more relaxed once Miriam is home? Who knows. But I promise to keep blogging when she is home, so don’t worry about losing contact!