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Fliegender Wechsel

Wednesday, March 3rd, 2010

Hach, das war mal wieder eine Woche, die ich gern übersprungen hätte. Miriam war ein paar Tage krank gewesen, mit Fieber und diversen Erkältungssymptomen. Zwei Tage ist sie komplett im Bett gewesen, ohne ersichtliches Bedürfnis, mal aufzustehen. Am Samstag Nachmittag wurde es mir dann ein bisschen unheimlich und ich bin mit ihr ins Klinikum gefahren, wo dann eine Lungenentzündung diagnostiziert wurde (dazu noch eine Mittelohrentzündung). Sie musste also stationär behandelt werden. Die Antibiotika haben schnell angeschlagen, und ab ungefähr Dienstag durfte sie auch wieder auf dem Stationsflur spielen, was die Lage ziemlich entspannte. Ich war die ganze Zeit dabei, obwohl ich selbst ziemlich erkältet und dadurch geschwächt war – eine Alternative hatten wir aber nicht recht, weil es meiner Göttergattin noch dreckiger ging. Und Anka war auch am Husten und am Schniefen.

Jedenfalls war dann relativ schnell klar, dass es ungefähr eine Woche dauern würde. Angesichts der rapiden Verbesserung von Miriams Zustand habe ich das diesmal geglaubt, und tatsächlich, eine Entlassung wurde dann für Sonntag in Aussicht gestellt. Darauf habe ich mich dann ein bisschen hingefreut, und da es mir selbst langsam besser ging, hatte ich das Gefühl, tatsächlich selbst auch Kraft im Krankenhaus gesammelt zu haben (habe zwar mit ein paar Unterbrechungen, aber doch insgesamt mehr geschlafen als zu Hause). Leider wurden alle Erholungspläne in der Nacht zu Sonntag zunichte gemacht, als mich Elissa gegen drei Uhr anrief, weil Anka hohes Fieber hatte. Also ist sie dann mit ihr auch noch ins Krankenhaus gekommen. Gegen sechs Uhr war Anka stationär aufgenommen, obwohl auch da schon Anzeichen einer Besserung offensichtlich waren. Ein Test auf einen fiesen Virus konnte leider erst am Montag durchgeführt werden, so dass die erhoffte Familienzusammenführung auf einen fliegenden Wechsel hinauslief. Immerhin konnten die beiden dann am Montag wieder raus und jetzt sind wir alle wieder einigermaßen hergestellt.

Bei einer Nachkontrolle gestern konnte Miriam dann ein anderes Kind kennen lernen, was im Januar transplantiert worden ist (nach noch längerer Wartezeit als sie selbst). Das war ein bewegendes Gefühl. Was mich daran erinnert: Es warten noch andere Kinder, und es ist dringend. Habt Ihr schon mal daran gedacht, SpenderInnenausweise für Eure lieben Kleinen auszufüllen? Könnt Ihr ja vielleicht im Portemonnaie neben Eure eigenen stecken.

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What a week. Miriam had been sick for a while, with fever and a bad cold, staying in bed for days without any desire to get up. On Saturday afternoon, I got nervous and brought her to the hospital to have her checked. Pneumonia. Probable duration of her stay: One week. Hooray. I wasn’t well myself, but Elissa was worse, so I had no choice but to stay with Miriam around the clock. She recovered very fast, and on Tuesday she was able to play in the corridor of her ward, which eased the boredom a bit.

Her release was in sight for Sunday. I took the chance to sleep a lot and tried to gather some strength. This clever plan was thwarted on Sunday morning around three, when Elissa called and told me that Anka had a high fever. So she brought her to the hospital as well, where she was admitted for further checking. So the family reunion happened in a different place than anticipated. I left with Miriam and Elissa stayed in the hospital with Anka. On Monday they were released – nothing much came out of it. We are all sort of recovered by now.

Yesterday we went back for another check and Miriam had the chance to meet another girl who had received a new heart in January (after being on the waiting list for longer than herself). Which reminds me that there are more children waiting, and it is urgent. Sign the necessary papers (whatever way that is done in your country) and don’t forget to sign them for your kids as well. Thank you.

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Herzlichen Glückwunsch…

Thursday, February 11th, 2010

Heute ist Miriams zweiter „kleiner Geburtstag“. Für die Akten ist es eigentlich der zwölfte, aber am elften hatten wir die Nachricht gekriegt, dass es ein Herz gebe – und das ist für uns der Tag, der eigentlich zählt. So haben wir heute ein bisschen mit ihr gefeiert, also Kuchen gegessen und ein paar Spiele gespielt (mit bis zu vier Erwachsenen). Miriam hat es klaglos hingenommen, mal wieder einen „kleinen Geburtstag“ zu haben, und nicht nachgefragt, warum.
Ich selbst war morgens emotional ein bisschen aufgewühlt, aber später hat sich das ziemlich gelegt. Es war auch mal wieder ein eher arbeitsintensiver Tag. Nicht so sehr bei der eigentlichen Arbeit, aber wir nähern uns mit Riesenschritten dem chinesischen Neujahr, so dass Elissa sehr mit Vorbereitungen eingespannt ist. Einen Tag später ist auch noch Rosenmontag. Das würde mich ja ziemlich kalt lassen, hätten wir nicht eine Tochter im Kindergarten. Und diese will natürlich als Ente gehen (Piratin wäre wohl zu einfach – das könnte man ja relativ locker improvisieren). Ich habe weder eine Nähmaschine noch große Erfahrung im Anfertigen von Kostümen, aber ein paar Materialien habe ich besorgt und will heute Abend noch ein bisschen was vorbereiten, damit ich morgen zusammen mit Miriam etwas basteln kann. Mal sehen, ob es erträglich wird. Heute auf dem Weg vom Einkaufen fragte sie dann noch mal nach, ob sie vielleicht doch als Giraffe gehen könnte. Aber ich konnte das auf nächstes Jahr verschieben. Das elende Winterwetter kostet natürlich auch sehr viel Zeit. Mit dem Fahrrad kommt man an diversen Stellen überhaupt nicht mehr durch (die Straße, in der Miriams Kindergarten liegt, ist seit Weihnachten überhaupt nicht geräumt worden und entsprechend abenteuerlich zu benutzen), und wenn ich nicht langsam mal wieder ein bisschen Sonne sehe (für die jüngeren unter meinen LeserInnen: Das ist so eine Art mobile Wärmelampe, die gelegentlich am Himmel auftaucht. Ihr könnt ja mal danach googeln, falls Ihr davon noch nichts gehört haben solltet. Oder fragt mal Eure Großeltern, die kennen das eventuell noch), trete ich ernsthaft in den Streik.
Ansonsten schlagen wir uns halt so durch. Ich muss Miriam mal ausdrücklich dafür loben, wie sie mit Anka umgeht. Echt sehr liebevoll. Gelegentlich bittet sie zwar mal darum, dass Anka doch jetzt bitte mal zu weinen aufhören solle, aber selbst das ist normalerweise nicht in genervtem, sondern eher sachlichem Ton. Inzwischen ist Anka ja auch alt genug, um ab und zu mal zu lachen, und das macht viel aus für die Stimmung.
Als ich neulich mit meinen Eltern telefonierte, schob sich Miriam mehrfach dazwischen (sie telefoniert sehr gern). Am Ende bat sie noch mal um den Hörer und sagte: „Ich will noch von meiner kleinen Schwester erzählen!“ Als sie dann den Hörer hatte, sagte sie: „Meine Schwester ist noch klein.“ (Antwort konnte ich nicht hören). „Aber die wird jetzt immer größer!“
Noch was Schönes: Miriam spielt mittlerweile richtig gern Brettspiele. Im Moment vor allem „Mäusekarussell“ und „Fuzzi, Heinz und Schlendrian… fahren mit der Bimmelbahn“; gelegentlich auch „Tier auf Tier“ (und ganz selten mal was anderes). Heute hat sie gegen drei Erwachsene bei Mäusekarussell gewonnen. Super!
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Today it’s Miriam’s second „little birthday“. Officially, it should be the 12th of February, but for us the the 11th was more important, as that was the day when we heard there was a new heart for her. So we celebrated a bit today, with some cake and games (four adults and the kids). Miri didn’t even ask why this was her second „little birthday“. In the morning, I was a bit shaky, but later on I didn’t think about it much anymore. It was a busy day, too, as Chinese new year is approaching and Elissa is preparing much for it. Also, Carnival is celebrated on Monday (in the kindergarten), so I will have to prepare a costume (or rather, prepare for preparing it with Miriam tomorrow). She wants a duck costume, and I am not an expert on that. Wish me luck. Next year she wants to be a giraffe…

Other than that, I really have to praise Miriam for her attitude towards Anka. She is very interested in her little sister, although she occasionally asks her to stop crying. By now, Anka is old enough to smile at us once in a while, and that is really good for everyone’s wellbeing.
The other day, when I was on the phone with my parents, Miriam cut in several times (she loves to talk on the phone). At one point, she told me she wanted to tell about her little sister. So I gave her the receiver and she said to her grandparents: „My sister is still very little.“ (I couldn’t hear the reply). „But she gets bigger and bigger now.“
I am also happy that Miriam takes a real interest in boardgames now. Her current favorites are Mouse Carousel, Stop the Train and Animal Upon Animal. Today she defeated us all at Mouse Carousel. Great!

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Bürokratie und Bärenhunger

Monday, May 12th, 2008

Jetzt ist mir schon wieder eine ganze Woche durchgewitscht, ohne dass ich Zeit zum Bloggen gehabt hätte. Also kommt hier wieder so ein Notbeitrag.

Ich war bei der Krankenkasse wegen der Taxifahrten. Das System ist deutlich komplizierter als erwartet. Es ist nämlich so: Um eine Taxifahrt machen zu können, muss man mindestens fünf Euro zuzahlen. Anders als bei einer Medikamentenzuzahlung in der Apotheke sind Kinder davon offenbar nicht automatisch befreit. Das weiß aber erstmal niemand. Nun, am Ende eines Jahres (gegebenenfalls auch schon zwischendurch, falls es pressiert) kann man sich einen Teil des Geldes zurückzahlen lassen, wenn man nämlich mehr Zuzahlungen geleistet hat als ein Prozent des Jahresbruttoeinkommens (bei chronisch Kranken, so wie in unserem Fall. Bei anderen erst ab zwei Prozent). Das ist bei uns natürlich schon durch die Taxifahrten zusammengekommen. Mit anderen Worten: Wir zahlen diese, dafür kriegen wir dann am Ende des Jahres all das zurück, was wir sonst noch so an Praxisgebühren, Zuzahlungen und so weiter leisten. Zuvor können wir uns allerdings noch ein mehrseitiges Formular im Krankenhaus ausfüllen lassen, dann kriegen wir von jeder Fahrt die über 5 Euro hinausgehende Summe zurück (in unserem Fall 2,70 pro Fahrt, da kommen aber immerhin auch so um die 40 Tacken zusammen, schätze ich). Zusammengefasst dürfte die Bürokratie, die sowas ausheckt und verwaltet, nur unwesentlich teurer sein als eine kostenlose Gesundheitsversorgung für alle. Im Moment ist es jedenfalls so, dass wir, da wir das eine Prozent meines Bruttoeinkommens sowieso überschreiten, beliebig weiter mit dem Taxi ins Klinikum fahren können, wenn wir wollen. Allerdings ist das Wetter mittlerweile nun mal so nett, dass es mit dem Fahrradanhänger einfach mehr Spaß macht und flexibler ist. Ich denke, dass wir das im Wesentlichen jetzt eher ohne Taxi lösen werden.

Immerhin darf Miriam jetzt ohne Maske unter Leute. Zwar jetzt noch nicht unbedingt auf den Weltkongress der Erkältungskranken, aber immerhin mal in den Garten oder in die Stadt, und vor allem können wir auch Besuch kriegen, ohne diesen mit einer Maske traktieren zu müssen. Das ist schon eine große Erleichterung. Miriam geht jedenfalls gern in den Garten oder anderswohin, und wir versuchen natürlich, ihr das möglichst oft zu gönnen.

Leider hat sie sich jetzt angewöhnt, irgendwann mitten in der Nacht heißhungrig aufzuwachen. Dann gibt es kein Pardon und keine Kompromisse, sie muss was essen. Wahlweise gibt es keinen Schlaf für unsereinen. Aber wir freuen uns natürlich auch, wenn sie isst, denn so richtig zugenommen hat sie noch nicht.

Elissas Mutter ist am Samstag wieder abgereist, so dass wir jetzt wieder auf uns allein gestellt sind. Das ist zwar in der Wohnung platzmäßig ein Fortschritt, allerdings fallen natürlich einige Freiheiten weg, die ich durchaus liebgewonnen hatte. Aber daran sollten wir uns vielleicht einfach gewöhnen. Wenn wir dann endlich in der neuen Wohnung sind, dann sind wir auch für abendlichen Besuch wieder ein bisschen offener. Über Besuch am Nachmittag freuen wir uns jetzt schon.

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Another week has passed without much time for blogging or other fun. I will just give you another brief update and hope for better times in the future. Elissa’s mother went back to Taiwan last week, so now we only have two adults to deal with an entire kid, which never seems to be enough. Well, we better get used to it…

As for the taxi bills, we will get part of it back from the health insurance. The system is so weird that I don’t want to bother you all who are not familiar with the (often excellent) German health care system with any details. At least it won’t cost us as much as I had initially feared. And we are using the bicycle trailer more frequently now anyway.

Miriam can now be in contact with people without wearing a mask. That is a great step ahead for us. People are no longer staring at her because of her mask but because of her beautiful big brown eyes, I think.

Unfortunately, Miriam has gotten into the habit of waking up at night feeling mortally hungry. That is rather inconvenient for us, of course. But we are happy for anything that she eats, as she hasn’t gained much weight since her discharge at all yet. The doctors tell us not to worry, but worrying is what parents are for, isn’t it?

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Wea-ha und Weia

Sunday, May 4th, 2008

Miriam hat gestern einen wichtigen Entwicklungsschritt vollzogen. Sie zeigte auf das Werder-Logo auf meinem T-Shirt, und als ich „Werder“ sagte, verstand sie sofort. Zumindest zeigte sie auf ihr eigenes Werder-T-Shirt und auf Elissas sowie auf das W, das bei uns noch an der Wand hängt, und sagte freudig: „wea-ha“. Und das ziemlich oft. Ich bleibe dran, das muss gefördert werden.

Leider gibt es auch eine ziemlich böse Nachricht. Die vielen Taxi-Verschreibungen, die wir vom Krankenhaus gekriegt hatten, sind von der Krankenkasse abgelehnt worden. Die Rechnung für März kam jetzt, da sind es 63,90. Der April dürfte noch teurer werden. Ich gehe zwar morgen mal zur TK und versuche, zu verhandeln (was wäre gewesen, wenn wir jeden Tag hätten fahren müssen? Dann wären wir jetzt bankrott), aber ich bin ein bisschen skeptisch, ob sich da was machen lässt. Immerhin ist das Wetter jetzt ein bisschen schöner, so dass wir endlich mal mit dem Fahrradanhänger fahren können. Hoffen wir mal, dass es morgen früh auch so schön ist.

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Good news: Miriam can now recognize our favorite football club’s logo. Her pronounciation of „Werder“ needs a little practice, but she is on the right track.

Bad news: The taxi vouchers we got for getting Miriam to the hospital for the regular check ups bounced; that is, the health insurance refuses to pay. I will go negotiate with them tomorrow, but in March we piled up a bill of around 64 Euro already, and that is only a small part of what we are facing. Sucks. At least the weather seems good enough to finally bring Miriam to the hospital in our bicycle trailer. I hope that it will be sunny in the morning as well.

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Das beste Krankenhaus der Welt? (Teil 2)

Friday, March 14th, 2008

Vor gut einem halben Jahr habe ich schon mal einen Artikel mit dieser Überschrift beginnen lassen. Damals hatte ich darauf hingewiesen, dass sich so ein Titel gar nicht verleihen ließe – obwohl ich bemerkt habe, dass das Bedürfnis nach derlei Vergleichen groß zu sein scheint, denn ich habe ständig Google-Treffer für „bestes Krankenhaus der Welt“, „bestes Krankenhaus in Berlin“ und so.

Und heute war es dann tatsächlich so weit. Nach dem Mittagessen sind wir wieder auf Station gekommen, wo es gerade ein bisschen hektisch war. Aber schließlich war dann doch Zeit für unser Abschlussgespräch, und wir konnten uns durchaus auch Ruhe dafür nehmen. Wir sind noch mal den Medikamentenplan durchgegangen, der für die ersten Wochen noch ziemlich krass ist, aber dann wohl nach und nach reduziert werden kann. Diese und jene Kleinigkeit war auch noch zu klären, und dann floss doch das eine oder andere Tränchen, als wir uns verabschiedeten. Auf der Rückfahrt fragte der Taxifahrer, was Miriam denn gehabt hätte, und da habe ich zum ersten Mal nicht drüber sprechen mögen, sondern mich auf „herzkrank“ beschränkt. Ich hatte einfach das Gefühl, dass die Heimfahrt auch ein Schritt in die Normalität sein sollte. Zu Hause lief es dann aber natürlich noch nicht alles völlig glatt. Miriam hat sich sehr neugierig umgesehen, war dann aber doch relativ zufrieden mit dem Angucken von einigen Büchern. Ich bin noch in die Stadt gefahren, um ein paar Kleinigkeiten einzukaufen, dann wurde es recht spät mit dem Essen, und als ich dann erstmals unbeaufsichtigt die Medikamente zusammengemixt habe, war ich doch ganz schön nervös und musste eins nochmal wegtun und neu abfüllen.

Beim anschließenden Abendessen fing Miriam dann ein bisschen an zu zittern, und ich dachte schon, na prima, gleich sitzen wir wieder im Taxi. Aber dann merkten wir, dass ihr einfach nur kalt war, und mit einem zusätzlichen Pulli war die Sache erledigt. Dafür müssen wir erstmal wieder ein Gefühl entwickeln.

Miriam hat dann auch recht spät geschlafen (das ersehnte Bad haben wir deshalb doch noch mal auf morgen verschoben) und ist eben noch mal kurz wachgeworden. Zwar piept kein Monitor mehr, aber immerhin gibt es ja ein Babyfon… Um 12 müssen wir sie dann noch mal für ein Medikament wecken, aber das kriegen wir auch irgendwie hin. Ich würde sagen, der erste halbe Tag zu Hause läuft einigermaßen. Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass sie ihre Gewohnheit, morgens um fünf nach Vorlesestunden zu verlangen, im Klinikum zurückgelassen hat…

Und damit komme ich wieder zum Ausgangspunkt zurück. Es ist für Außenstehende vielleicht seltsam, aber wenn ich an die 290 Tage auf Station 0133/0134 zurückdenke, überwiegen im Moment ganz eindeutig die positiven Erinnerungen, und ich habe das Gefühl, dass wir großes Glück gehabt haben. Nicht nur, dass Miriam hier eine optimale medizinische Versorgung gehabt hat (im Gespräch mit einem Gastwissenschaftler aus Nepal, dessen Tochter mit uns auf der Station war, wurde ich daran wieder mal erinnert, als er sagte, dass diese in Nepal keinerlei Überlebenschance gehabt hätte), sondern es ging einfach sehr weit darüber hinaus. Wie Miriam gehegt und gepflegt wurde, geht ganz weit über das Notwendige hinaus. Es fühlt sich so an, als sei sie nicht ihren Eltern entrissen worden, um in einem tristen Krankenhaus vor sich hinzusiechen, sondern als habe sie vielmehr eine große Familie dazugewonnen. Ich bin ganz sicher, dass das erheblich zu ihren guten Fortschritten beigetragen hat, die ja nicht nur von Operationen und Medikamenten beeinflusst sind. Und deshalb kann ich nur sagen: Ja! Für Miriam wart Ihr einfach das beste Krankenhaus der Welt. :-)

Aber natürlich waren es nicht nur die lieben Leute auf der Station, die uns geholfen haben, dieses verrückte Dreivierteljahr einigermaßen zu überstehen. Ich kann einfach nicht oft genug betonen, welch Glück es war, dass wir in Göttingen wohnen und am Abend den Krankenhausalltag auch mal hinter uns lassen konnten (und dass ich, wenn auch teilweise in reduzierter Intensität, weiter arbeiten konnte). Familie, Freunde und Freundinnen, Kollegen und Kolleginnen, natürlich auch die SpieleautorInnengruppe, die mir in den letzten Tagen viel Auftrieb gegeben hat – Ihr wart immer da, wenn wir Euch brauchten. Ohne Euch hätten wir bestimmt nicht so gut durchgehalten. Ich bin froh und dankbar, Euch alle zu haben!

Und dann sind da auch noch die vielen Leserinnen und Leser dieses Blogs, die so eifrig mitgefiebert haben und immer ein nettes Wort für uns übrig hatten. Ich hatte ja ursprünglich nur über Miriams Situation schreiben wollen, um mich ein bisschen zu entlasten (weil ich nicht immer alles hundertmal neu erzählen wollte) und um mir ein paar Sachen auch von der Seele schreiben wollte. Aber dann war das Interesse doch deutlich größer, als ich vermutet hatte, und von denen, die sich zufällig hierher verirrt hatten, sind einige geblieben und haben mitgekämpft. Danke an Euch, auch an die, die ich gar nicht kenne.

Am meisten Dank gebührt aber natürlich Miriam und Elissa. Miriam war so unglaublich stark, wenn wir durchhingen, und hat uns immer wieder unmissverständlich klargemacht, warum wir all dies durchmachen. Mit einem Lächeln von ihr waren alle Zweifel wie weggefegt, und die Angst vor dem, was wir noch vor uns haben ist völlig überdeckt von der Freude darüber, wie sie sich an kleinsten Dingen freuen kann, wie sie ihrem und unserem Leben selbst an den tiefsten Punkten noch eine wahnsinnige Qualität gibt. Ich hoffe, dass ich Dir, Miriam, das eines Tages richtig klar machen kann.

All das wäre nichts ohne Elissa. Wahrscheinlich wissen nicht alle von Euch, dass heute auch noch unser fünfter Hochzeitstag ist. Ein schöneres Geschenk als Miriams Rückkehr konnten wir uns da wirklich nicht machen (und im Melange waren wir gestern vorsichtshalber auch noch mal – wer weiß, wann wir dazu mal wieder kommen). Ich freue mich besonders darauf, wieder mehr Zeit mit Dir zusammen zu haben, meine Liebe! Aber das sage ich Dir auch noch mal selber. :-)

Wenn man also das beste Krankenhaus, die beste Familie, die besten FreundInnen, die besten KollegInnen, die beste Tochter und dann auch noch die beste Ehefrau der Welt hinter sich hat – dann gehen auch 290 Tage irgendwann mal zu Ende!

(Fotos hoffentlich morgen oder so.)

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Today we finally went home. After lunch, we had an extensive wrap-up talk with the doctor, going through the instructions for the medication once again. And the farewell wasn’t totally free of tears, I can tell you that. When entering our home, Miriam was very curious, but she seemed to get into it rather well. We weren’t all too organized, I went to town to buy some stuff we hadn’t got, then dinner was delayed, Miriam was hungry (and cold, as we noticed from her shivering – got to develop a feeling for that again). When I mixed the drugs, I was quite nervous and had to redo one thing because I didn’t do it right the first time. Eventually, Miriam slept. She woke up once around 10:30, but easily fell asleep again. In a little while, we will have to wake her for some medication again, but I am sure that will work out as well. I guess we aren’t doing too bad for the first day at home. Now I just hope she left her habit of demanding story telling at five in the morning behind at the hospital…

A while ago I discussed the question of whether there actually is a „best hospital in the world“. Well, looking back at those last 290 days, I can only say: For Miriam’s case, there couldn’t have been anything better than Göttingen University hospital. She was taken care of so much better than necessary that I am deeply moved. It feels like her family really extended in the time there – thank you all!

But obviously it wasn’t just the staff at the hospital which helped us through this time. Family, friends, colleagues – you also are the best there are. Always around when we needed you, unobtrusive yet passionate. I am happy and grateful to have you around! And all you readers of this blog have also been great. Many of you ended up here unexpectedly, but still you have been great at supporting us. Feel free to share your thoughts, always.

All this, however, wouldn’t have been possible without Miriam’s strength. With a smile, she wiped out all doubts about whether we did the right thing. Our insecurity about the future is completely countered by her happiness about the smallest things and her ability to find a deep quality of life even in the times of the greatest worries. I hope that one day I will be able to really tell you that, Miriam.

My greatest thanks, however, go to Elissa. Most of you are probably unaware that today is our 5th wedding anniversary. I guess we got the greatest gift we could think of. And I am really looking forward to be able to spend more time with you in the days to come, my love. But I will tell you that directly, too. :-)

So if one has the best hospital, the best family, the best friends, the best colleagues, the best daughter and the best wife in the world around, even 290 days in an ICU eventually pass – thank you!

(Photos tomorrow. Or so. I hope.)

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Endspurt!

Thursday, March 13th, 2008


Jetzt war ich die letzten Tage ein bisschen ruhig, nicht nur im Blog, sondern auch bei Emails und so. Es war einfach noch mal eine stressige Phase. Ab morgen nimmt der Stress dann andere Formen an: Nach der Arbeit fahre ich mittags ins Klinikum, dann werden wir wahrscheinlich noch dort essen, und danach geht es, 290 Tage nach Miriams Einlieferung, endlich wieder nach Hause. Das ist noch immer eine etwas abstrakte Vorstellung, aber natürlich auch das, worauf wir sehr lange hingearbeitet haben. Ich weiß noch gar nicht, ob wir Miriam das Konzept „zu Hause“ so schnell vermitteln können – sie war ja länger auf der Intensivstation als bei uns in der Wohnung…

Die Medikamente stehen nun schon bereit; es war eine Riesentüte, die ich da aus der Apotheke geholt habe. Im ersten Monat oder so ist es noch wirklich viel, dann wird es wohl irgendwann weniger. Und wir können alles oral verabreichen, das ist ja auch schon viel wert. Miriam nimmt das ganze Zeugs unter nur leisem Protest; sie ist überhaupt unglaublich kooperativ. Schade nur, dass das Wetter noch mal so miserabel geworden ist, so konnten wir gestern nicht noch mal raus (was sie ja in den letzten Tagen sehr genossen hatte). Und heute sieht es auch nicht gerade prickelnd aus. Aber was soll’s, da kommen auch wieder bessere Zeiten.

Ich werde natürlich versuchen, nicht nur einen Abschlussbericht über den Krankenhausaufenthalt zu schreiben, sondern das Blog auch überhaupt weiterführen. Aber nehmt es mir nicht übel, wenn das noch einen Moment dauert, denn die nächsten Tage werde ich wohl mit anderen Dingen beschäftigt sein. Keine Sorge, ich vergesse Euch nicht!

I have been a bit quiet lately, I know. It’s been a busy time. Beginning tomorrow, our stress will go to a different level: After work I will go to the hospital around lunch, probably eat there one more time, and then, after 290 days in the ICU, we can finally take Miriam home. It is still very hard to believe, but it is what we had been aiming at for so long. I don’t even know what Miriam’s concept of „home“ is. After all, she has spent more time in the hospital than in our place in her life.

There is a huge bag of drugs at home already. Fortunately, we can give them all orally. Miriam cooperates bravely when she has to take them, although it does take quite some time with all these different medications. Well, in a month or so, it should become less.

I will continue the blog, and I do have the desire to write a longer article about everything soon, but I have no clue when I will get around to doing that.

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Hinaus in den Frühling!

Saturday, March 8th, 2008

Heute war ein ausgesprochen besonderer Tag. Nicht nur, dass meine Eltern mal wieder zu Besuch im Krankenhaus waren (sie wohnen in Bremen und haben natürlich immer eine ganz schöne Anreise zu bewältigen), sondern für diese Gelegenheit hatten wir uns Miriams erste Spazierfahrt ins Freie aufgehoben. Zum ersten Mal seit 284 Tagen konnte sie also das Klinikumsgebäude verlassen. Ich war am Morgen früh aufgewacht und hatte gleich aus dem Fenster geblinzelt, um die Wetterlage einzuschätzen. Um die Zeit sah es noch nach einer scheußlichen Suppe aus. Aber im Laufe des Vormittags klarte es auf, und mittags machten wir den ersten Gang. Miriam wehrte sich zuerst ziemlich gegen die Vorarbeiten: Jacke und Schuhe anziehen (letzteres zum zweiten Mal in ihrem Leben), Mütze aufsetzen und dann leider auch einen Mundschutz anlegen. Das ging nicht ohne ein gewisses Drama ab. Aber kaum hatten wir sie im Wagen auf den Flur geschoben, blühte sie auf. Draußen stand ein halbes Dutzend Schwestern und winkte, und sie rief ihnen fröhlichst „Bye bye“ zu.

Bei herrlichem Frühlingswetter traten wir dann nach draußen und machten eine kleine Runde um den Pudding. Miriam war völlig glücklich, sie redete fast ununterbrochen und summte phasenweise auch so vor sich hin. Und als in einiger Ferne ein Auto vorbeifuhr, sagte sie auch noch „Auto“ – das kannte sie ja quasi nur noch aus Bilderbüchern, da war ich schon beeindruckt.

Familie D. im Glück

Wir haben sie dann erstmal zurückgebracht und sind mit meinen Eltern zum Mittagessen gegangen. Aber um kurz nach vier haben wir sie dann noch mal rausgebracht. Und wieder war sie begeistert, aber am Ende ist sie dann eingeschlafen (war ja auch ein aufregender Tag). Es war einfach die Wucht. Ich hoffe doch sehr, dass das Wetter sich in den nächsten Tagen hält und wir wieder mit ihr raus können. Und in einer knappen Woche kann sie dann hoffentlich nach Hause.

In den nächsten Monaten müssen wir sie noch ein bisschen von anderen Menschen fernhalten, sie nicht an belebte Orte führen und ihr einen Mundschutz aufsetzen, wenn wir mit ihr raus wollen. Das ist allerdings nicht so schlimm, wie ich mir das vorgestellt hatte. Sie protestiert zwar, wenn sie den aufgesetzt kriegt; wenn er dann aber einmal sitzt, hält sich der Widerstand in Grenzen. Und ihr Lächeln kriegt man auch mit, wenn es verdeckt ist.

Ich glaube, Ihr könnt sehen, was für einen tollen Tag wir hatten. Noch immer haben wir viel vor uns, aber mit diesem Erlebnis im Rücken lässt sich vieles schon wieder viel leichter aushalten. Yeah!

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Today was a very special day. For the first time in 284 days, we were able to take Miriam for a walk outside the hospital building. My parents were visiting, and I hadn’t told them beforehand, so it was an awesome surprise. It was a wonderful spring day, probably the best season to be able to get out and explore. At first, Miriam was reluctant to put on shoes (for the second time in her life), jacket and hat, but once we got going, she was delighted to get out. Well, that could be expected, of course, but actually seeing her happiness was incredible. She was talking or humming almost the entire time, despite the fact that she had to wear a mask for the trip. In the afternoon, we took her out again, and again she loved it. Until she fell asleep, that is. I very much hope that the sunny weather can last a few more days, because I cannot wait for our next stroll. And it looks as if less than one week from now, we will be able to take her home for good. Can you believe it?

For the time being, she still cannot have too much contact with others, so we shouldn’t take her to crowded places just yet, and she will have to wear the mask for each trip. But who cares when you can see her smile even under the mask?

I think you can understand what a delightful day this was for us. We still have much ahead of us, but it is much easier to bear after an encouraging day like this. Yeah!

 

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Acht Monate

Wednesday, January 30th, 2008

Aber eigentlich hatte ich ja versprochen, mal wieder was von Miriam zu schreiben. Ist es eine gute Nachricht, dass ich gar nicht so viel Neues zu berichten habe? Miriam ist fleißig am Lernen. Ihr Wortschatz hat sich massiv erweitert, da kommt quasi jeden Tag was Neues dazu. Sie versucht sich jetzt auch an ein paar Namen. Die Bettgitter müssen wir jetzt immer ganz hochmachen, weil sie des öfteren versucht, sich daran hochzuziehen. Es ist ja schon ein bisschen ungewöhnlich: Sie kann trotz des etwas wackeligen Untergrunds (der Matratze halt) zwar problemlos am Gitter stehen und sich daran festhalten, aber sie schafft es nach wie vor im Prinzip nicht, sich ohne Hilfe allein aus einer Liegeposition aufzurichten. Na ja, Bauchmuskeltraining ist vielleicht nicht so der Hit, wenn man vier Schläuche im Bauch hat.

Als ich am Sonntag auf Station kam, war Miriam übrigens nicht an ihrem Platz, sondern saß im Stationszimmer und las ein Buch. Einige Schwestern hatten sich mit ihr auf die Reise gemacht, indem sie eine Wickelunterlage auf den Fußboden gelegt und sie darauf hatten langmarschieren lassen. Eine andere Schwester kam mit dem Berlin Heart hinterher. Solche Ausflüge sind natürlich selten, das geht nur, wenn auf der Station mal eine ruhige Phase ist. Zurück habe ich sie dann auch getragen.

Im ihrem Zimmer ist jetzt ein anderes Kind, das fast gleichaltrig ist wie Miriam. Mit diesem Mädchen war sie auch früher schon mal zusammen im Zimmer, da war jenes allerdings noch intubiert und ziemlich eingeschränkt. Jetzt kommunizieren die beiden dagegen sehr schön miteinander, und ich hoffe, dass jetzt mal für eine Weile keine Verlegungen mehr stattfinden. Zwischendurch mussten wir uns eine Weile lang quasi täglich auf neue MitbewohnerInnen einstellen.

Ansonsten habe ich ab morgen etwas überraschend zusätzliche Arbeit bekommen, eine Vertretung in der Volkshochschule. Das wird mich ziemlich auf Trab halten. Außerdem sieht es so aus, als ob tatsächlich in gut drei Wochen die Erstauflage meines ersten Spiels auf den Markt kommen würde, und bis dahin ist noch einiges zu erledigen. Also wundert Euch bitte nicht, wenn ich mich ein bisschen rar mache; ich versuche, Euch bestmöglich auf dem Laufenden zu halten.

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(English) Is it good news if I have little to write about Miriam? She is learning well, her vocabulary is extending on a daily basis. She is now trying to tackle some people’s names. The urge to move has also increased; she is trying to pull herself up often (although she still cannot sit up by herself). The other day she actually went on a little trip outside her room. Some nurses had put some cover onto the floor and let her „walk“ on it to another room. Such things are only possible when there is a quiet afternoon in the ward, which only happens occasionally. But you can tell how much Miriam enjoys it.

In her room, there is now another girl of almost her age. That is great, because the two of them can communicate face to face. I sure hope that they will stay together for a while, because lately there had been a lot of changes, with new „neighbors“ on an almost daily basis.

As of tomorrow, I have unexpectedly been assigned another class at Volkshochschule (the community college that I work at), which will probably keep me quite busy. Also, I am in the final stages of preparing my game publication, due in late February. So don’t be surprised if I cannot post as often as usually. I will try my best to keep you updated.

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Die Bildzeitung sucht mit.

Tuesday, January 22nd, 2008

Als ich gestern hier am Kiosk war, um den Spiegel zu kaufen, lagen auf dem Tresen mal wieder diese Aufkleber rum. Nach dem Rausgehen bin ich dann doch noch mal umgekehrt, um mir so einen mitzunehmen. Nicht, dass ich jetzt irgendwie ein Autofenster hätte, auf das ich ihn kleben könnte oder wollte. Aber anders als früher hat mich die Aufschrift diesmal angesprochen.

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(English) This car window sticker roughly translates as “Have a heart for children”. It’s been published since 1978. Yesterday was the first time I cared.

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222 Tage und am Boden

Sunday, January 6th, 2008

Die Zeit schleppt sich dahin, und wir mit. Vor längerer Zeit hatte ich ja schon mit diversen anderen Eltern von transplantierten Kindern gesprochen, aber niemand hatte auch nur annähernd so lange warten müssen wie wir. Die vielen Informationen über das Leben nach der Transplantation geraten dabei schon fast wieder in Vergessenheit, denn das ist im Moment Zukunftsmusik. Natürlich geht es Miriam besser als den meisten anderen Kindern auf der Station, aber die Wartezeit macht mich einfach ganz fertig.

Gut, dass mich zwischendurch Miriam aufmuntert. Bei ihr hat sich nichts weiter geändert – sie ist fast immer guter Dinge und macht dadurch Mut. Jeden Tag kann sie mindestens ein neues Wort sagen, und das ist total faszinierend. Heute wollte ich mit ihr ein bisschen laufen üben, darum habe ich mal ein Laken auf den Boden gelegt und sie draufgestellt. Stehen kann sie ja schon ziemlich toll, obwohl ich sie noch vor eventuellem Umfallen beschütze (das wird sie später lernen müssen). Da sie aber sonst immer nur im Bett oder auf meinen Beinen steht (wenn ich im Sessel sitze), kennt sie richtig festen Untergrund gar nicht, und daran möchte ich sie ein bisschen gewöhnen. Einzelne Schritte gibt es auch mal, aber eher unabsichtlich. Na ja, das ist alles in Ordnung, denn wir wollen ja auch nicht, dass sie so weit läuft, dass sie an den Schläuchen zerrt… da soll sie ruhig langsam machen.

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(English) I have spoken to several other parents of transplanted children. That was very reassuring, but none of them had to wait nearly as long as we have to. After 222 days in the ICU I am seriously exhausted, although Miriam is encouraging me much. She is learning new words every day, and today I wanted to practice walking with her, so I put a sheet on the ground and let her stand on it, so she could experience solid ground (she is usually only standing on the bed or on my legs). Progress is small, but it is noticable.

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