Du bist dran!

November 10th, 2015

Noch ein kleiner Hinweis in eigener Sache. Ich hoffe ja, dass ich dieses Gesundheitsblog nicht zu oft füllen muss. Aber um es ein bisschen von anderen Dingen freizuhalten, habe ich jetzt einen älteren Plan umgesetzt und ein Spieleblog eröffnet. Den ersten Artikel gibt es schon. Also alle auf zu Du bist dran!

Was 2015 geschah.

November 7th, 2015

Liebe alle,

dieses Blog war ja langsam entschlummert und hatte am Ende (zum Glück) auch eher weniger mit Herztransplantationen zu tun. Leider muss ich es jetzt aber mal wieder reaktivieren. Die Geschichte dazu geht so:

Eine Dilatative Kardiomyopathie (mittlerweile meist DCM abgekürzt) kann erblich sein. Muss aber nicht. Sie kann ganz, ganz langsam einsetzen oder sehr schnell zuschlagen. Sie kann einen Menschen beeinträchtigen oder völlig außer Gefecht setzen, und eben lebensbedrohlich sein. In den fiesen Stadien ist dann eben die Transplantation die letzte Rettung. Bei Miriam war es sehr schnell gegangen, innerhalb von Wochen war ihre Lebenskraft ziemlich gewichen, und ohne das Berlin Heart hätte sie die Wartezeit auf eine Transplantation wohl gar nicht überstanden. Aber war die Krankheit ererbt? Das hatten wir nie testen lassen.

Leider drängte sich die Antwort dann plötzlich ein bisschen auf. Am 15. Dezember 2014 kam ich abends von der Arbeit und wollte den kleinen Hügel zu unserem Haus hinaufradeln und stellte fest: Das klappt nicht. Ich war völlig außer Atem und kriegte einfach nicht genug Luft dafür. Zwei Tage vorher war ich schonmal sehr außer Atem gewesen, allerdings mit sehr schwerem Rucksack und auch sonstiger Anstrengung im Gepäck, das hatte ich noch nicht so ernst genommen. Diesmal aber ging ansatzlos gar nichts mehr.
Also bin ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt gegangen und habe mich untersuchen lassen. Er konnte nichts feststellen und reichte mich an einen Lungenarzt weiter, wo ich dankenswerterweise am gleichen Tag noch einen Termin bekam. Verschiedene Tests ergaben einen Verdacht auf Asthma, ich bekam ein Spray und kriegte wieder ein bisschen besser Luft. Kurz vor Weihnachten war ich noch mal beim Röntgen, da fiel auch nichts Spezielles auf. Das Spray verbesserte die Situation zwar sichtbar, aber so richtig gut wurde es auch nicht. Dann kam die Weihnachtspause und alle Ärzte machten zu. Ich hatte dann schon den Vorsatz, am 2. Januar gleich wieder zum Arzt zu gehen und vielleicht auch mal mein Herz untersuchen zu lassen, aber in der Silvesternacht ging es mir richtig schlecht, wir hatten ein paar Gäste und haben versucht, Karten zu spielen, aber ich konnte mich kaum noch konzentrieren und hatte überhaupt keinen Spaß an der Sache. Und wenn ich keinen Spaß mehr am Spielen habe, dann ist es was Ernstes. In der Nacht hatte ich Husten und Atemnot (habe das bisschen Schlaf, was ich gekriegt habe, ziemlich im Sitzen verbracht), und war richtig elend.
Am Neujahrstag war es morgens wieder besser, ich habe noch mit den Kindern gegessen und die Chance abgewartet, mich nachmittags von einer Nachbarin ins Klinikum fahren zu lassen. Dort wurde ich erstmal von der Notaufnahme zum hausärztlichen Bereitschaftsdienst weitergereicht (schien alles nicht so gravierend zu sein), von dort aber dann doch wieder zur Notaufnahme. Irgendwas stimmte da nicht. Es dauerte wegen des Feiertages dann bis in den Abend, bis ein kompetenter Arzt mit einem Ultraschallgerät ankam und mir eröffnete, dass mein Herz vergrößert sei und und nur noch sehr schlecht pumpen würde. Das kam einerseits als völlige Überraschung (weil meine Symptome eben auch ganz andere waren als bei Miriam damals), andererseits war ich im ersten Moment ganz ruhig und habe sowas gesagt wie „Sie werden lachen, sowas kenn ich schon von meiner Tochter.“ Na ja, und dann wurde ein Krankenhauszimmer für mich bereitet, und als ich endlich dort ankam, war es schon spät am Abend.

In den nächsten Tagen wurde ich allen möglichen Untersuchungen unterzogen. Natürlich stand eine Transplantation schon deshalb im Raum, weil ich eben Vorerfahrung hatte und direkt gefragt habe, ob mir sowas bevorstehen könnte. Um auf die Transplantationsliste zu kommen, muss ausgeschlossen werden, dass es Gegenindikationen gibt. Dazu wird quasi jeder Fitzel des Körpers untersucht, bis hin zur Nase und den Zähnen. Ein Teil dieser Tests wurde dann prophylaktisch schon mal gemacht, aber nach knapp zwei Wochen wurde ich dann doch erstmal mit einer Menge stabilisierender Medikamente nach Hause entlassen und sollte mich nach vier Wochen erneut vorstellen. Mir ging es dabei nicht besonders. Hauptprobleme waren allgemeine Schwäche, Atemnot insbesondere nachts und daraus resultierend Angstattacken. Die Zeit zu Haus habe ich dann teilweise im Bett, teilweise auf dem Sofa zugebracht. Aus den zunächst sporadischen Angstattacken wurde dann ein fieser Brei aus Panik (bin teilweise aus dem Schlaf richtiggehend hochgeschossen, vor Angst, keine Luft zu kriegen) und Apathie (saß auf dem Sofa, habe ein bisschen Musik gehört, in besseren Phasen auch gelesen. Wenn ich aufs Klo wollte, habe ich manchmal eine halbe Stunde gewartet, bis ich wirklich aufgestanden bin. Vorher konnte ich mich einfach nicht aufraffen). Ich war völlig appetitlos und musste mich zum Essen zwingen. Leider war es in dieser Zeit auch nicht ganz einfach, die für mich zuständigen Ärzte im Klinikum telefonisch zu erreichen, da war ich auch etwas unsicher.

Als dann endlich der ersehnte Kontrolltermin kam (10. Februar), schleppte ich mich mit viel Mühe hin. Erste Tests waren gar nicht so schlecht, aber dann kam der Keulenschlag beim abschließenden Ultraschall: Ich hatte massive Gerinnsel in der linken Herzkammer. So etwas ist nicht ungefährlich. Strenge Bettruhe stationär war angesagt, und ein Rechtsherzkatheter wurde für den nächsten Tag angesetzt, aber schon am Nachmittag wieder abgesetzt, als klar war, dass ich in der rechten Herzkammer ebenfalls Gerinnsel hatte. Diese waren zwar viel fester und kleiner als die in der linken, aber grundsätzlich sind Gerinnsel in der rechten Herzkammer halt gefährlicher als die in der linken, denn wenn sie sich lösen, kann es eine Lungenembolie geben, und sowas ist hochriskant, insbesondere, wenn man ohnehin schon geschwächt ist. Eine Katheteruntersuchung war unter solchen Bedingungen zu gefährlich. Also blutverdünnende Mittel, nicht aufstehen dürfen (Bettkante war das Höchste der Gefühle) und warten, bis sich die Gerinnsel wieder auflösen.

In dieser Zeit war ich auf einer sogenannten Überwachungsstation, einer Art Zwischending zwischen Normal- und Intensivstation. Es ging mir so mittel. Ich konnte schlecht schlafen, weil ich immer noch massive Ängste hatte (Antidepressiva haben ein bisschen geholfen, aber weg war es nicht) und konnte ungefähr eine Mahlzeit am Tag runterwürgen (sollte aber meine Medikamente morgens auch nicht auf nüchternen Magen nehmen, was zu langen Quälereien führte). Zum ersten Mal konnte ich nachvollziehen, wie Miriam sich damals gefühlt hatte, als sie die Nahrungsaufnahme verweigert hatte, das war mir vorher doch nicht wirklich verständlich gewesen.
Hauptsächlich musste ich aber warten. Es gab weitere Untersuchungen, aber um auf die Transplantationliste gesetzt zu werden, war der Rechtsherzkatheter eine unbedingte Voraussetzung, und der war mit den heftigen Gerinnseln eben nicht möglich. Alle paar Tage wurde geschallt, die Gerinnsel wurden langsam kleiner, verschwanden aber nicht völlig. Meine Herzfunktion war mittlerweile bei 10-15% (normal sind wohl 55-70%).

Zwar ging es manchmal auf und manchmal ab, aber insgesamt doch ziemlich mies. Gelegentlich kam ich zwischendurch auf die Intensivstation und wieder zurück, aber es war für mich nicht immer nachvollziehbar, wann das nötig wurde (das waren dann eher medizinische Werte als mein Gefühl – aber manchmal passte es auch gut zusammen). Als es Ende Februar immer noch nicht ganz weg war, wurden die Ärzt/innen langsam nervös, und ich kriegte eröffnet, dass es für den Katheter höchste Zeit sei. „Heute oder morgen.“ Die Wahrscheinlichkeit, dass was schief gehen würde, sei, sehr gering, wenn doch, allerdings wahrscheinlich tödlich. Also habe ich mir den einen Tag extra ausbedungen und mich damit arrangiert. Eigentlich sollte die Katheteruntersuchung früh morgens stattfinden – mein Vater wollte dann mittags aus Bremen vorbeikommen, weil er später am Nachmittag mit den Kindern zu einem Konzert gehen wollte. Aber es zog sich unendlich hin, ohne Nachricht. Als mein Vater dann mittags gerade reinkam, konnte er gerade seinen Mantel ausziehen, da hörte ich, es ginge gleich los. Die Minuten, in denen wir auf den Transportdienst gewartet haben, waren sehr intensiv. Und die Biopsie selbst dann schon fast lustig. Ich schreibe ja noch, also ist alles gutgegangen, wir haben im Katheterlabor Witze gerissen (während mein Vater in meinem Zimmer bang wartete).
Als ich zurück auf die Station kam, kam er mir entgegen, er musste dann zu den Kindern. Ich konnte ihn aber immerhin noch einmal drücken, was sehr kostbar war.
Anschließend ging die Wartezeit weiter. Die letzten Tests waren noch mal richtig ätzend. Eine Einstichstelle hatte sich entzündet und ich musste für eine Woche einen Gipsarm tragen (mittlerweile war es Mitte März). Mit Gipsarm kriegte ich noch eine Biopsie verpasst, als es mir ohnehin richtig dreckig ging. Es war eine grausige Prozedur und ich war fürchterlich elend. Ein paar Tage später kam der Gipsarm ab und ich dachte, na endlich geht es aufwärts, aber weit gefehlt. Kurz darauf kriegte ich eine Magensonde durch die Nase gelegt, die ich 24 Stunden lang drin lassen musste. Jedes Schlucken tat weh, an Essen oder auch nur Trinken war nicht zu denken. Aber endlich, endlich stand ich Mitte März auf der Transplantationsliste. Zwei Tage später wurde ich auch schon auf HU hochgestuft, das steht für „High Urgency“ und ist die höchste Dringlichkeitsstufe, die man haben kann. Ohne eine solche Einstufung kann es sein, dass man Jahre lang warten muss, mit HU-Status geht es deutlich schneller. Aber natürlich gibt es keinerlei echte Prognose, wie lange es dauert.

Trotzdem hieß es also weiter: Abwarten. Die Tage gingen so ins Land, mir ging es schlecht, aber man gewöhnt sich ja auch an manches. Anfang April wurde es langsam warm draußen, und ich konnte mich an dem einen Tag für ein paar Stunden auf den Balkon setzen und lesen, meine Familie kam und wir haben Eis gegessen. Und ich habe mich darauf gefreut, das am nächsten Tag zu wiederholen (da sollte es noch wärmer werden) – schließlich war ich bis dahin im ganzen Jahr 2015 erst wenige Stunden im Freien gewesen. Am Vormittag bin ich also wieder auf den Balkon gegangen und habe versucht zu lesen – aber ich konnte mich nicht so richtig konzentrieren. Also bin ich wieder reingegangen und habe ein bisschen was gegessen. Etwas später habe ich mit meiner Frau telefoniert, und irgendwann wurde mir schwummerig und ich habe zu ihr gesagt, ich müsse jetzt auflegen und Hilfe rufen. Da lag ich mit dem Oberkörper schon ziemlich auf der Tischplatte. Und kurz darauf dann wieder auf der Intensivstation.

An die nächsten Tage habe ich keine komplett sortierten Erinnerungen mehr. Was ich schreibe, musste ich also zum Teil später rekonstruieren. Klar ist, dass es mit mir rapide abwärts ging. Fünf Tage nach dem schönen Balkontag bekam ich dann am Nachmittag die Nachricht, dass für den Folgetag eine Berlin-Heart-Operation wahrscheinlich sei, am Abend hieß es, es führe kein Weg dran vorbei und sie würde für den folgenden Mittag vorbereitet. Und seltsamerweise hatte ich heftig Angst davor, obwohl es bei Miriam ja so segensreich funktioniert hatte. Überhaupt hörte ich später, dass ich in den Tagen vorher viel über Angst gesprochen hätte. Daran erinnere ich mich aber nur noch wenig. Allerdings gab es auch eine gute Nachricht: Der Chirurg, der mir die Nachricht brachte, war Herr T., der auch schon Miriam operiert hatte. Und zu dem hatte und habe ich sehr großes Vertrauen. Meine Frau und ein Freund von mir waren dann noch da, aber ich kann mich auch daran kaum erinnern. Ich weiß noch, dass ich dachte: Warum ist das jetzt nötig? Mir geht es doch gar nicht schlechter als in den letzten Tagen? Und dann habe ich später noch mal ein paar Nachrichten gelesen, die ich an dem Nachmittag geschrieben hatte, das waren zum Teil ziemlich zusammenhanglose Zeichenketten. Zurechnungsfähig war ich also nicht mehr wirklich, und somit die Berlin-Heart-Operation wohl tatsächlich nötig.

Man muss nun wissen, dass es bei Erwachsenen ein bisschen anders funktioniert als bei Kindern. Ein Berlin Heart hätte mir das unmittelbare Überleben sichern können (wenngleich die Operation selbst natürlich langwierig und nicht ohne Risiko ist, und auch Folgekomplikationen auftreten können – Miriam war davon glücklicherweise verschont geblieben). Andererseits hätte ich mit einem Berlin Heart meinen HU-Status eingebüßt, hätte also wahrscheinlich ziemlich lange damit leben müssen, und zwar im Krankenhaus. Keine besonders erfreuliche Aussicht, aber wie gesagt, so ganz reflektieren konnte ich das gar nicht mehr.

Und schließlich kam doch alles ganz anders als gedacht. Nachts irgendwann gegen drei Uhr tauchte Herr P. neben meinem Bett auf. Ich kann das gar nicht anders beschreiben, ich hatte nicht bemerkt, dass er hereingekommen war, für mich ploppte er plötzlich am Bett auf. Und eröffnete mir, dass buchstäblich im letzten Moment ein Spenderherz für mich gefunden worden sei und es gleich in den OP gehe. Wenn es einmal so weit ist, dann geht es ja wirklich schnell. Ich erinnere mich noch daran, dass ein Arzt von „meiner“ Überwachungsstation mich in den OP begleitete. Quasi mit dem Hereingeschobenwerden beginnen die Vorbereitungen am Patienten (der Raum war natürlich schon seit einer Weile in Arbeit), man wird ganzkörperrasiert, desinfiziert und was weiß ich noch alles. Und das Letzte, an das ich mich erinnere, war, dass der Chirurg, der bereits erwähnte Herr T., sich über mich beugte und sagte: „Und ich bin auch da, Herr D.“ Nach diesem wirklich beruhigenden Augenblick sackte ich dann in die Narkose.

Laut OP-Bericht war ich von 4:35 bis 12:53 im Operationssaal, wovon die eigentliche OP wohl gut sechs Stunden gedauert haben muss. Als ich am Nachmittag wieder zu mir kam, war ich schon extubiert (sehr toll, denn mit einem Schlauch im Hals zu erwachen, ist so mittelerfreulich) und konnte mein neues Leben beginnen… na ja, aber erstmal langsam. Ich war auf einer mir vorher unbekannten Intensivstation im Erdgeschoss des Klinikums (das putzigerweise Ebene 01 heißt). Vor dem Fenster lag der Hamburger Hafen, auf dem ein Containerschiff hin- und herfuhr, auf meiner Decke tanzten Tiere herum und überhaupt war vieles in Bewegung. Ich war also massiv am Halluzinieren, aber ich wusste, dass es Halluzinationen waren. Das Hafenbecken war eine große blaue Bauplane, das Containerschiff einfach ein Schild und die Tiere wahrscheinlich die Schläuche, die noch auf der Decke lagen. All das hat mir gar nichts ausgemacht, ich war einfach unheimlich froh und erleichtert. Ich bin nicht mehr sicher, ob es schon am ersten Abend war oder erst am zweiten, dass ich das Antidepressivum vor dem Schlafen, das wochenlang meine Zuflucht gewesen war, fröhlich ablehnte. Nicht alles war einfach, aber die Ängste, die mich so gequält hatten waren wie weggeblasen.

Am Tag X plus 1 sortierten sich die Halluzinationen ein wenig. Ich sah die Lüftungsschlitze in der Decke hin- und herflackern, in oliv und rosa und dachte noch: Aha, das sind ja schon Komplementärfarben, also werde ich langsam wieder klar. Die Ärzte fanden das recht erstaunlich. Für diesen Tag hatte sich eine liebe alte Freundin aus Kopenhagen zu Besuch angesagt – dass es der Tag nach der OP sein würde, war bei der Planung natürlich nicht abzusehen gewesen. Wir haben tiefgreifende Gespräche geführt, aber über die Inhalte weiß ich nur noch wenig. Auch meine Frau war natürlich da, und erst langsam dämmerte mir, dass sie am vorherigen Abend auch schon dagewesen war. Das sortierte sich erst langsam wieder.

Insgesamt war mein Geist aber schneller wieder auf Zack als mein Körper. Am Tag X+3 waren meine Eltern zu Besuch, da war ich schon wieder ziemlich klar im Kopf. Am Tag X+4 kamen erstmals die Kinder, die durften in der Intensivstation zwar nicht mit ins Zimmer, aber der Pfleger hatte ihnen draußen im Flur zwei Stühle aufgestellt und drehte mich mit meinem Stuhl plötzlich um, so dass wir uns wenigstens sehen konnten. Noch einen Tag später wurde ich dann auf die Normalstation verlegt. Das mag für Außenstehende erleichternd klingen, nach einem großen Fortschritt, aber ich habe mich zunächst mal gar nicht drum gerissen. Hier fiel mir der Unterschied zwischen den deutschen und englischen Begriffen für „Intensivstation“ auf – auf Englisch heißt das „Intensive Care Unit“, also „Intensivpflegeeinheit“. In meinen Augen denkt man beim deutschen Wort eben an piepsende Maschinen, Schläuche und Monitore, während „intensive Pflege“ viel netter klingt. Und intensive Pflege habe ich dort erlebt; es war eben ständig jemand verfügbar, es gab viel Zeit für Gespräche und damit auch eine persönliche Betreuung. Das war auf der Überwachungsstation zum Teil auch schon so gewesen, aber natürlich auch dadurch bedingt, dass ich dort so lange gelegen hatte und das Personal über längere Zeit kennenlernen konnte (und andersrum auch). Wenn man dann auf eine Normalstation kommt und zum Teil stundenlang niemanden sieht, wenn man nicht klingelt, kommt einem das schon ein bisschen komisch vor. Dafür hatte ich mit meinem Zimmer Glück, dort gab es eine schöne Aussicht auf den Göttinger Wald, ich habe wieder Geräusche von draußen hören können – Vogelgezwitscher, Hundegebell, Gespräche und so weiter – und das insgesamt sehr genossen. Dass es auf der Normalstation ruhiger war als auf der Intensivstation wog dann den Nachteil der weniger intensiven Pflege ein Stück weit wieder auf (und gekümmert hat man sich natürlich durchaus ebenfalls um mich, das soll jetzt nicht komisch klingen).

Am gleichen Abend kam einer meiner betreuenden Ärzte zu einem längeren Gespräch vorbei. Am Ende der Dreiviertelstunde oder so fragte er mich beiläufig, ob ich bereit wäre, am nächsten Tag mit in seine Vorlesung zu kommen. Die Studierenden sollten die Gelegenheit haben, mit mir zu reden und sich an die Frage heranzutasten, warum ich im Klinikum sei. Ich hatte Riesenlust auf sowas und habe freudig zugestimmt.
Am nächsten Vormittag wurde ich dann vorbereitet, natürlich noch mit Mundschutz, Handschuhen und so weiter. Ein Arzt holte mich samt Bett aus dem Zimmer und schob mich durchs Klinikum in einen Hörsaal, der sich langsam mit Leuten füllte, insgesamt wohl reichlich über hundert. Zwar mit gewissem Abstand von mir und diversen Sicherheitsvorkehrungen, aber es war eine Wohltat, plötzlich so viele fremde Leute zu sehen. Ich war vielleicht eine Viertelstunde dort und wurde interviewt, wobei die Studierenden dann bald herausfanden, was mit mir war. Besonders eindrücklich war zum Abschluss der Hinweis des Dozenten, dass meine Operation erst sechs Tage her wäre (implizierend: und der Patient kann mit völlig klarem Kopf darüber berichten). Dieser kleine Ausflug war eine tolle Erinnerung daran, dass sich die Welt in den letzten vier Monaten weitergedreht hatte und es noch ein Leben außerhalb meines Krankenzimmers gab. Ein echter Mutmacher.

Während ich also meine Umwelt immer stärker und schöner wahrnehmen und genießen konnte, hinkte meine körperliche Genesung natürlich ein bisschen hinterher. Ich hatte dreißig Liter Wasser in den Beinen und sah aus wie ein schwangerer Elefant. Ich konnte nur mit Mühe von der Bettkante in einen Stuhl gewuchtet werden. Von Muskeln habe ich gar nichts gemerkt, das lag aber auch an der langen Bettlägerigkeit und nicht unbedingt an der Transplantation selbst. Immerhin ging das Gewicht um zwei bis drei Kilo (Liter) pro Tag herunter, und ich wurde immer beweglicher. Nach zwei Wochen konnte ich wieder einigermaßen stehen, irgendwann dann die Knie auch wieder zusammenbringen und so weiter. Die Fortschritte waren in der ersten Zeit unheimlich greifbar, jeden Tag habe ich wieder etwas Neues entdeckt und gelernt. Das war ein unheimlich euphorischer Zustand, ich war kaum in der Lage, irgendwelche negativen Gedanken zu hegen. Als ich mich erstmals wieder über das Essen im Klinikum geärgert habe, hat mich das schon fast wieder gefreut, weil auch das ein Stück Normalisierung bedeutet hat.

Bis hierhin hatte ich mir in der ganzen Warte- und Genesungszeit eine „Tag-für-Tag“-Herangehensweise verordnet. Ich habe die Ärzt/innen gebeten, mir nur zu sagen, was für den aktuellen Tag geplant war und ob ich über den nächsten Tag etwas wissen müsste (nüchtern bleiben wegen irgendwelcher Untersuchungen zum Beispiel). Damit bin ich sehr gut gefahren, und ich kann das allen empfehlen, die auf unbestimmte Zeit krank sind. Erst, als ich dann erfuhr, dass ich eine Reha machen würde, erweiterte sich mein Planungshorizont ein wenig, und ich habe mich dagegen dann auch kaum noch gewehrt.

Nach rund drei Wochen wurde ich also in die Reha-Klinik nach Bad Lauterberg verschickt. Es gab zunächst ein bisschen Hin und Her über den richtigen Zeitpunkt dafür, aber als es dann so weit war, hatte ich das Gefühl, dass es passte.
Über die drei Monate im Klinikum, die ich bis dahin hinter mir hatte, habe ich bis auf das schaurige Essen kaum Klagen. Ich wurde sehr, sehr menschlich behandelt. Das Mitfiebern und Miterleben der ganzen Belegschaft war greifbar, trotz des erheblichen Stresses, der in Krankenhäusern eben nun mal vorherrscht. Ich bin da voll des Lobes. Dennoch merkt man dem Uni-Klinikum an, dass es baulich ein bisschen in die Jahre gekommen ist (der Neubau ist ja nun in Arbeit). So richtig fallen einem diese Dinge erst auf, wenn man dann in eine Reha-Klinik wie Bad Lauterberg kommt, noch dazu in den Neubautrakt (die sogenannte „Krankenstation“ – für mich war das wie ein Dreisterne-Hotelzimmer mit Krankenhausbett drin). In der ersten Zeit war ich auch dort noch sehr isoliert, zumal ich nicht wie die anderen Patient/innen nach einer Weile auf ein „normales“ Zimmer verlegt wurde. Auch an den gemeinsamen Mahlzeiten im Speisesaal konnte ich nicht teilnehmen, sondern habe auf dem Zimmer gegessen (das dafür erstklassig). Kontakte gab es hier weitaus mehr zu den Physiotherapeut/innen als zum eigentlichen Pflegepersonal, aber ich war insgesamt sehr zufrieden dort. Insbesondere konnte ich nach einer Weile in den Garten gehen, dann immer längere Spaziergänge machen und schließlich richtig durch den Wald marschieren. Das war ein wunderbares Geschenk für mich, denn es war ja im Jahr 2015 überhaupt das erste Mal für mich, dass ich nach draußen konnte. Auch im Städtchen war ich einmal.

Eine Woche vor dem geplanten Ende der Reha (Anfang Juni) hatte ich dann plötzlich erhöhte Viruswerte im Körper, und am Freitag hörte ich, dass ich deshalb am Montag wieder nach Göttingen zurück verlegt werden sollte. Zum Glück wurde das aber dann am Montag noch einmal gemessen und die Werte waren so weit zurückgegangen, dass ich wie geplant bis zum Freitag bleiben konnte. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt schon, dass ich nach dem Wochenende noch einmal für ein paar Tage ins Klinikum müsste, damit eine Kontrollbiopsie durchgeführt werden konnte. Aber immerhin war ich am ersten Juniwochenende erstmals seit Februar wieder zu Hause.
Der Biopsietermin wurde dann leider mehrfach verschoben, so dass ich statt am Mittwoch erst am Freitag „endgültig“ nach Hause konnte. Aber am 12. Juni war es dann tatsächlich so weit. Ein überwältigendes Gefühl. Körperlich war ich immer noch mäßig belastbar, aber eben unendlich viel mehr als vor der Operation.

Was ist seither passiert? Eine ganze Menge natürlich, aber ab dieser Zeit hat es sich mit dem langsam zurückkehrenden Alltag vermischt. Ich gehe zweimal in der Woche zur Krankengymnastik, was mir sehr gut tut. Ich versuche, jeden Tag zu Fuß unterwegs zu sein, ein bisschen Treppen steigen zu üben, und seit ein paar Wochen fahre ich auch wieder Fahrrad. Noch fällt mir alles, was bergauf geht, einigermaßen schwer, aber die Fortschritte sind sichtbar. Manche körperlichen Nachwirkungen sind oder waren hartnäckig. Zum Beispiel hatte ich monatelang einen recht steifen linken Fuß. Als schon im Raum stand, dass das vielleicht gar nicht wieder weggehen würde, stellte sich doch eine Besserung ein, und jetzt ist es fast verschwunden. Die Medikamentenmenge ist natürlich ebenfalls beeindruckend, aber auch da ist schon einiges weggefallen, und manches Weitere wird noch reduziert werden. Darauf freue ich mich, obwohl man sich auch an die Medikamente natürlich ein Stück weit gewöhnt. Alle ein (bis mehrere) Wochen wird der Medikamentenspiegel kontrolliert und gegebenenfalls mal eine Dosis angepasst. Die Intervalle werden jetzt größer. Im ersten Jahr wird empfohlen, alle Vierteljahr eine Biopsie durchführen zu lassen. Das bedeutet dann in der Regel zwei bis drei Tage im Krankenhaus und ist insgesamt nicht übermäßig angenehm. Im September wurde dabei dann einmal eine kleinere Abstoßungsreaktion festgestellt, so dass ich noch mal eine Woche im Klinikum zubringen musste und vor allem mit Kortison vollgepumpt wurde. Auch das ging vorbei und belegte, dass die Biopsien nicht aus Jux und Dollerei durchgeführt wurden.
Es gibt auch ein paar Einschränkungen bei der Ernährung, aber die Umstellung fiel mir bisher eher leicht (und einiges lockert sich da später auch noch).

Was bleibt? Natürlich kann man sich daran erinnern, wie das Leben vor einem Jahr war, unbeschwert und gesund und überhaupt. Und sich dann grämen, dass man noch nicht wieder dort angekommen ist und nicht weiß, wie nahe man dem wieder kommen wird. Oder aber man kann sich daran erinnern, wie das Leben im März war und sich daran freuen, dass man dem elenden Siechtum entronnen ist. Ich kann sagen: Für die sieben Monate, die ich bisher geschenkt bekommen habe, hat sich das ganze Elend gelohnt. Ich bin sehr dankbar dafür, wieder bei meiner Familie sein zu können. Und überhaupt dankbar für all das Gute, das mir zuteil wurde. Wir sind in überwältigender Weise unterstützt worden, von unserer erweiterten Familie, von Freund/innen, Nachbar/innen und überhaupt allen, und das hält bis heute an. Ich möchte das nicht als selbstverständlich hinnehmen, denn ich weiß natürlich, dass das nicht allen Menschen so geht.
Die körperlichen Fortschritte sind nicht mehr so rasant wie kurz nach der Operation, das ist auch klar. Aber ich merke sie immer noch. Beweglichkeit, Ausdauer und so weiter werden Stückchen für Stückchen besser, und solange ich das bemerke, beklage ich mich nicht. Es gibt noch viel zu leben und zu lachen.

Ab Mitte November will ich wieder anfangen zu arbeiten, zunächst mit reduzierter Stundenzahl in einer sogenannten Wiedereingliederung. Ich freue mich sehr darauf. Zwischendurch hatte ich auch manchmal das Gefühl, es könnte noch etwas schneller gehen, aber jetzt finde ich wiederum, dass es der richtige Zeitpunkt ist. Genau wie für diesen Blogartikel. Dass ich ihn schreiben wollte, wusste ich schon lange, aber nicht, wann es so weit sein würde. Danke für’s Lesen und alles andere.

Euch allen alles Beste
HilkMAN

Sonderangebote zu Führers Geburtstag

December 11th, 2011

Ich weiß, ich weiß, ich schreibe hier viel zu selten was rein. Aber was mir eine Schülerin neulich weitergeleitet hat, ist einfach zu schön, um es Euch vorzuenthalten. Sie hatte nämlich mit einigen Tagen Abstand zwei geradezu gleichermaßen lustige Mails gekriegt:

 

Dies war die erste Mail...

 

... und diese kam dann ein paar Tage später hinterher.

Mehr ist dem wohl gar nicht hinzuzufügen.

Eine schöne Adventszeit an alle.

Papa, ich muss mal…

August 26th, 2011

Vorgestern waren wir im Baumarkt, um für eine dringend notwendige Renovierung unserer Küche ein paar Materialien zu bestellen. Da wir schon befürchtet hatten, dafür ein bisschen länger zu brauchen, ermutigten wir Miriam vorher, nochmal aufs Klo zu gehen – vergeblich, sie musste nicht. Wir also rein, ewig an der Zuschnitt-Theke gewartet, bis unsere Beratungswünsche erfüllt waren, dann mal rüber zur Küchen-Abteilung, weil wir die neue Arbeitsplatte gleich mit einer neuen Spüle versehen wollen. Unterwegs sagte Miriam dann natürlich: Papa, ich muss mal. Ich also kurz die Augen verdreht und hinter meiner schon mal vorangegangenen Göttergattin her, um ihr den Buggy mit Anka zu übergeben und anschließend mit Miri den recht langen Weg aus dem Baumarkt heraus, einen längeren Flur hinunter zur Toilette zu wandern. Als ich mich allerdings wieder umdrehe, ist von Miriam keine Spur. Aha, denke ich, ist wohl der übliche falsche Alarm und sie ist längst dabei, irgendwo ein Schraubenregal umzusortieren oder sowas.

Als ich allerdings die paar Meter zurückgehe, um nach ihr Ausschau zu halten, finde ich sie… auf einem Klo. Allerdings nicht auf einer Kundentoilette, sondern auf einem ohne Abfluss an einer Zierwand angebrachten Ausstellungsstück. Natürlich war es für alle „Stop“-Rufe zu spät… und ein großes Geschäft. Die Baumarkt-Leute und die unbeteiligten Passanten haben recht cool reagiert (Kompliment an alle), aber ich war so hin- und hergerissen zwischen Lachen und Tod-Peinlichkeit… ich denke mal, diese Geschichte wird in der Familienchronik noch eine Weile überleben. :-)

The other day we went to a hardware store to buy some equipment for the renovation of our kitchen. Miriam didn’t want to go to the bathroom before we entered the store. It took every bit as long as we had feared to get everything sorted out, and when we were walking down a long isle (my wife a bit ahead of us), Miri announced that she had to go to the bathroom. I rolled my eyes a little, and tried to hand over Anka to my wife, so I could walk the long way back to the bathroom with Miriam. When I turned around, though, there was no trace of her. I expected a false alarm and went on my search. I found her nearby in a bathroom showroom… sitting on the toilet (which was not connected to anything), and it was too late for any warning…

The staff and the innocent bystanders reacted very understandingly – but I was torn between hysterical laughter and deadly embarrassment…

Deutsch

August 19th, 2011

Nach ein paar Wortfindungsschwierigkeiten im Chinesischen wandte sich Miriam heute etwas frustriert an mich und verkündete:

“Deutsch kann ich am gutsten.”

After some troubles expressing herself in Chinese today, Miriam turned to me and announced:

“German I speak goodest.”

Interview am “Roten Tisch”

July 7th, 2011

Im Februar war ich ja für ein paar Tage in Nürnberg auf der Spielwarenmesse. Davon habe ich ungefähr eine halbe Stunde am sogenannten “Roten Tisch” verbracht, wo ich mein aktuelles Spiel vorstellen sollte. Das war aber leider von Verlagsseite noch nicht fertig, so dass ich mit einem Prototypen arbeiten musste. War aber nicht so schlimm.

Seit heute ist ein knapp achtminütiger Zusammenschnitt des Interviews auf youtube zu sehen. Da könnt Ihr also noch mehr über das Spiel und über meine Art, Spiele zu erfinden, erfahren.

This is an interview video from Nürnberg toy fair in February. In German language only, sorry.

 

Mann sein

July 4th, 2011

Miriam (aus heiterem Himmel): Ich will auch ein Mann sein.

HilkMAN: Warum denn?

Miriam: Dann sind meine Lieblingsfarben nicht mehr Rosa und Lila.

Miriam (out of the blue): I want to be a man, too.

HilkMAN: Why?

Miriam: My favorite colors won’t be pink and purple anymore, then.

Es ist da!

June 26th, 2011

Liebe Leute,

nach langem Warten ist es soweit: Mein neues Spiel ist erschienen. Das ist ja nichts völlig neues mehr für mich, denn immerhin ist es schon mein fünftes. Allerdings ist es trotzdem eine Art Premiere, denn dieses Spiel ist das erste, das in einem größeren Verlag erschienen ist. Mit anderen Worten: Ihr könnt es in jedem ernstzunehmenden Spieleladen kaufen (zumindest per Bestellung, falls es nicht vorrätig ist), oder auch über den nebenstehenden Link. Amazon hat leider noch kein Bild, aber das sollte sich hoffentlich auch in den nächsten Tagen ändern.

Das Spiel ist ein fast traditionelles Stichspiel mit ein paar kleinen Gemeinheiten. Der Verlag Winning Moves empfiehlt es für zwei bis vier Leute ab 12 Jahren, aber man kann es auch mit bis zu sechs Spieler/innen spielen. Wenn es jemand von Euch spielt, freue ich mich natürlich über Rückmeldungen.

Schachtelbild

So sieht es aus - alle Rechte für das Bild bei Winning Moves

My new game is out! While that is not an entirely new feeling for me (it’s my fifth published game, after all), it feels special because it is my first game with a larger publisher, meaning it should be available from any serious game store, at least in Germany, or through the amazon link on the right. I am hoping it will sell well enough to be published abroad as well, of course. The game is a nearly traditional trick taking game with a few twists. The publisher, Winning Moves, recommends it for 2 to 4 player 12 years and up, but it is also playable with up to 6 people.

I have no idea how foreign distributors will deal with this game. I am willing to send it if it is not available near you (please check first), but it would cost around 14 Euros including the shipping, I would be slow in doing it and have a limited supply. Do let me know if you need one, though. :-)

Thanks for your interest!

Berufsziel Mönch

June 22nd, 2011

Folgenden Dialog gab es hier neulich (na ja, ist auch schon ein paar Monate her, aber ich komm ja nie zum Bloggen…):

(Elissa liest Miriam ein chinesisches  Märchen vor, in dem ein buddhistischer Mönch vorkommt. Miriam guckt fragend.)

HilkMAN: Weißt du, was ein Mönch ist?

Miriam: Nein.

HilkMAN: Das ist einer, der den ganzen Tag für seine Religion arbeitet.

Miriam, aufgeregt: Macht der nichts anderes?

HilkMAN: Na ja schon, essen und schlafen und so.

Miriam: Nicht Zähne putzen?

(Ich glaube, Miriam will jetzt Mönch werden…)

The following dialogue could be heard here the other day:

(Elissa reads a Chinese fairy tale to Miriam, in which a Buddhist monk appears. Miriam shows a quizzical expression.)

HilkMAN: Do you know what a monk is?

Miriam: No.

HilkMAN: That’s someone who works for his religion all day.

Miriam, excited: Doesn’t he do anything else?

HilkMAN: Well, yes, eating and sleeping and such things.

Miriam: No brushing his teeth?

(I think Miriam wants to be a monk when she grows up…)

Überraschung und Elterngeheimnisse

May 1st, 2011

Liebe Leute,

was? Hier liest tatsächlich noch jemand? Ja, ich weiß, das war eine lange Pause… es ging einfach nicht. Nicht, dass es nichts zu schreiben gegeben hätte, aber mein Leben war einfach zu voll mit anderen Dingen, schönen und manchmal auch nicht so schönen. Und sehr wenig Schlaf und sonstiger Freizeit. Da kam es mir gar nicht recht, dass ich mich ewig nicht einloggen konnte, weil wordpress.com (wo mein altes Blog war) und wordpress.org (das ich für dieses Blog benutze) getrennt wurden. Ich brauchte etwas Zeit, um das zu kapieren, und die hatte ich nicht. Das heißt aber nicht, dass ich das Blog aufgeben wollte, aber ich kann auch weiterhin einfach für nichts garantieren. Immerhin habe ich noch ein paar Geschichten aufbewahrt, die ich hier bei Gelegenheit reinsetzen kann.

Heute möchte ich eigentlich nur auf ein kleines, nettes Buch hinweisen, das mein Freund Gunnar Lott geschrieben hat. Ich bin, räusper, an der Entstehung dieses Büchleins nicht ganz unschuldig gewesen, weil ihm die erste Idee dazu bei einem Besuch bei uns in Göttingen gekommen ist. Er hatte bereits seit einiger Zeit die Seite “Berufsgeheimnisse” betrieben und war dann, als wir uns gerade auf dem Spielplatz über ein paar nette kleine Tricks aus unserem Elterndasein unterhielten, darauf gekommen, auch mal eine Webseite namens “Elterngeheimnisse” ins Leben zu rufen. Da können Eltern aus ihrem Alltag mit Kindern erzählen und Tipps geben, wie man mit kleineren und größeren Schwierigkeiten umgeht. Das Buch zur Seite ist neulich erschienen und ich möchte es Euch hier empfehlen. Nicht nur, weil auch zwei Tipps von mir selbst hineingefunden haben (einen dritten könnt Ihr überdies auf der eben genannten Webseite finden), sondern weil auch einige andere nette Sachen drinstehen.

Das Buch ist halt ein ziemliches Sammelsurium, und man sollte nicht von der ersten bis zur letzten Seite Hochspannung erwarten. Die Tipps für Babys habe ich zum Beispiel eher nur kursorisch gelesen, die kommen für uns ja schon zu spät. Ein paar Beiträge klingen auch eher oberlehrerhaft, weil die TippgeberInnen sich weniger auf den Alltag konzentrieren als auf das, was Kinder ihrer Meinung nach brauchen und wie sie sein sollten, aber es finden sich zwischendurch doch noch eine Reihe interessanter Alltagsgeschichten, die für Leute mit Kindern erhellend sind, sich zur Nachahmung empfehlen oder manchmal auch einfach nur unterhaltsam sind (letzteres insbesondere dann, wenn sie von Gunnar oder seiner Frau geschrieben wurden). Mich würde es auf alle Fälle freuen, wenn es bei Gelegenheit mal ne Fortsetzung geben würde. Und natürlich könnte es dafür nicht schaden, wenn sich das Buch noch ein bisschen besser verkaufen würde. Also auf.

Surprise – I haven’t abandoned the blog yet. Just had no time to deal with the login problems I suddenly encountered, and no time for anything else, either. The above post is a recommendation for a book my friend wrote. I will post more news about us if I can find the time – thanks for tuning in.